Har så mycket jag vill skriva hela tiden men jag har inte orkat. En tuff vecka börjar nu ta slut och idag håller jag barnen hemma och bara tar det lugnt! Eller vi kommer säkert ha att göra hela dagen ändå.
I tisdags var Alicia i Lund och sövdes för att göra en MR rötgen på hjärnan. Hon var fastande till två och sedan fivk hon komma in. Hon ville att Robin skulle vara med både när hon somna och vakna och så fick det bli. Allt gick jättebra och hon var glad hela dagen. Blev en heldag där och vi var hemma rätt sent. I går torsdsg var vi där igen och då var det dax för lumbalpunktion och sövning igen. Fick komma in redan vid nio på morgonen så det gick snabbt. Båda fick vara med när hon sövdes och även på uppvaket. Allt gick jättebra och jag blev återigen imponerad över hur stark och modig hon är vår lilla tjej. Inga tårar när hon sövs och hon tycker nog det är lite spännande. Vi fick åka hem vid 11 och vi körde inom väla för att äta på Max och handla på Toysrus. Dock hade hon så ont i ryggen då att hon inte ville gå något själv. Var ledsen mycket så vi åkte hem ganska snabbt så hon kunde få smärtstillande.
Bäddade ner henne hemma och trots smärtlidring så hade hon väldigt ont. Hela eftermiddagen låg hon i soffan och var ledsen när hon rörde sig. Pratade med dom i Lund och se ville att vi skulle åka till Helsingborg och kolla upp det. Då det blev några timmar på akuten där. Hon fick starkare smärtlidring och tillslut var hon sig själv igen. Smärtan var nästan helt borta och vi fick åka hem..idag verkar det vara bättre tack och lov. Man blir ju lite orolig när de varit i ryggen och hon får så ont i ryggen och benen och inte vill röra sig.

Idag är jag väldigt trött och tagen. Blivit mycket sjukhus denna veckan. Pratade lite med.försäkringsbolaget häromdagen och självklart ska det krångla direkt. Hoppas verkligen vi får ordning på det hela. Det tar så mycket onödig energi och tid. Får skriva mer om detta när jag ringt lite fler samtal.

I går fick vi även svar på MR som dom gjorde. Där kunde man se att hypofysen i hjärnan är förtjockad vilket innebär att hennes LCH har satt sig där. Detta var vi ju väldigt förberedda på. Det blir ändå påtagligt varje gång man får sådana besked, inte minst för Robin som inte tar till sig något förrens han vet säkert. Nu ska läkarna i Lund och Stockholm prata ihop sig och sätta upp en plan för henne. Behandling kommer det bli, nu ska vi bara veta hur den kommer se ut.

Vad jag hatar att leva i ovissheten. Att inte veta någonting, inte kunna planera något. Ekonomin är osäker och skör sedan innan och man är så slutkörd sedan tidigare. Inte mycket ork kvar för att orka hantera alla motgångar som kommer och lösa problem. Att stå på sig mot myndigheter och liknande. Svårt att kriga när man känner sig som ett offer och bara vill lägga sig i fosterställning i evigheter. Jag gör saker men väldigt motoriskt och bara för att jag måste. Det känns så sjukt att gå att längta till man kommit in i vardagen med cellgifter och bidrag igen.. men det blir ju en vardag av det också tillslut. Nästa vecka ska jag försöka fokusera lite på träning och mig själv något. Jag förfaller just nu och tröstäter så när jag är så nere. Men det får va nu, det finns viktigare saker att fokusera på idag..
Wilma har hamnat så mycket i kläm denna veckan. Jag har varit ifrån henne mycket och det märks. Hon vill inte lämna mig alls och förskolan funkar sådär just nu. Synd allt ska krocka för jag tror hon hade älskat att vara där egentligen. Men hon börjar bli stor och hon märker av allt som händer. Hon kan blrja gråta för ingenting och vill bara krama mig. Nu ska jag försöka vara med henne mycket denna helgen. Är ju visst en liten loppa som fyller två år på söndag också!!

Nu vet jag knappt vad jag skrivit om men hoppas på att ha uppdaterat er lite och framför allt har jag fått skriva av mig lite!