behandling nr 20

Idag var det dax igen. Vi fick ju skjuta på behandlingen över julen så vi har fått några extra dagar där Alicia har kunnat hämta sig lite och hon har varit så pigg. Många av dagarna senaste veckan har hon inte ens vilat middag och sen ändå varit ganska pigg under resten av dagen. En väldigt stor skillnad på henne och det har varit så skönt. Nu får vi se hur hon reagerar efter denna omgång men hoppas på att vi inte märker så stor skillnad. 
Vi trodde att vi hade två behandlingar kvar efter den idag men så sa läkaren att vi endast har en kvar! Jag blev så glad och rörd att jag nästan började gråta. När jag såg glädjen i hennes ögon när hon sa det så insåg jag att det verkligen är nära nu och det ska bli så otroligt skönt! En endaste gång till ska vi ner för att få cytostatika! Sen blir det ju röntgen och undersökningar och massa annat ändå men just behandlingen slipper vi, hoppas jag. Inget är ju helt säkert förrens sista röntgen och prover är tagna. Så det verkar som att Alicia kommer att ha avklarat sista behandlingen innan sin treårsdag:):)
 Idag var det en ganska jobbig dag för Alicia där nere. Proverna vi tog igår hade inte lyckats så vi fick först ta om de och vänta ett tag på svaren innan vi kunde starta igång. Alicia var väldigt ledsen och jag fick hålla fast henne med både mina armar och ben för att det skulle gå. Skrek att hon inte ville ha slangen och att hon ville hem. Efter att ha fått sitta i min famn och gosa och lugna ner sig en stund blev det lite bättre och sen gick läkarundersökningen mycket bättre. Där är hon så duktig och låter dom göra vad dom ska.. förutom att gapa. Men hon slapp denna gång så det va skönt för henne!

Dopdag!

Idag är det lilla Wilmas dopdag! Idag förstår ja inte riktigt hur vi orkade hålla ett dop mitt i allt. Bara ett par timmar efter dopet åkte vi ner till Lund igen och tillbaka till verkligheten. Men vi var så laddade med massa bra energi och kärlek från alla som kom. Va så skönt att få vara med våra nära! Kvällen innan dopet fick jag dåligt samvete för att jag inte skrivit något till Wilma så jag skrev ihop en dikt. En dikt som jag blev ganska nöjd med ändå;) för mig betyder den mycket och jag är glad att jag orkade stå i kyrkan och läsa den! 

Btw.. jag har en väldigt bra magkänsla och stort hopp om att detta ska bli bra. Det får ni aldrig glömma. Men det kommer tillfällen där man trycks ner och det tar en stund att resa sig upp igen bara. 

...

75 %... 25%... Alicia har 75 % chans att överleva efter fem år... känns som bra odds men när jag vänder på det är det riktigt skrämmande. 25 % risk för att dö. Fattar ni hur hårt detta suger att läsa och påminnas om!! 1 av 4...!!! Fy fan säger jag och håller mina tummar och ber så mycket jag kan! Snälla gör ni också det!!!

bästa julen!

Jag måste nog ändå säga att detta var en riktigt bra jul! Vi har varit med de vi älskar, ätit god mat, blivit överrösta med julklappar och haft det väldigt roligt och mysigt. Precis som jag hoppats på! Vi har fått vara friska och fått vara hemma!! Jag är så nöjd och att få se tjejerna så glada har varit jättekul. Alicia älskade tomten och pratade på hela tiden och hjälpte honom. Wilma var inte alls lika förtjust och grät mest. Både dom och vi har fått så mycket fina saker som nu väntar på att packas upp och lekas med. Lite saker har vi hunnit leka med i dag men vi har en del kvar!;) väldigt dåliga bilder tyvärr men jag filmade mest;) Nu ska vi hålla ett betydligt lugnare tempo och bara vara!

God Jul!

God Jul önskar vi er! I år njuter vi av julen. Barnen är pigga och friska (förkylningen bortser vi från) och vi är hemma. Vi har haft några lediga dagar tillsammans att hinna varva ner lite och finna lite julstämning. 
Verkar som att denna julen kan överträffa mina förväntningar och faktiskt bli riktigt bra! Hoppas ni får en riktigt bra jul!

21 december

Så många ni var som hörde av er efter förra inlägget! Tack för alla fina ord och det värmer att ni tänker på oss. 

Idag för ett år sedan kom vi ner till Lund och barnonkologen. Jag trodde aldrig att jag skulle sätta min fot på en sådan avdelning sålänge det inte var i utbildningssyfte. Men så stor vi där, ledsna och förvirrade i korridoren med vår packning och visste inte riktigt var vi skulle bli av. Barnen lekte i korridoren och jag såg bara dessa sjuka barn. Barn utan hår pga cytostatika. Barn med cancer! Det var så jobbigt att se och jag fick kämpa så för att inte bryta ihop där och då. Men jag märkte ganska snabbt att många av barnen hade ett leende på läpparna och verkade må ganska bra trots allt! Det hjälpte. En sköterska kom och visade oss till vårat rum och berättade att det var där vi skulle bo ett tag. Dom berättade massa saker och långt ifrån allt gick in. En väldigt bra läkare kom och hälsade oss välkomna och berättade allt dom visste då. Det var första gången jag kände att vi fick information om vad som hände och hur det stod till. De tre dagarna vi var hemma var så hemska. Inget stöd från något håll och ingen information mer än att hon hade en ganska stor tumör i höften. Så det var som en lättnad på något sjukt vis att komma dit och äntligen få hjälp. Vi hade ju i alla fall fått svar på varför hon hade så ont och jag var så glad att jag hade stått på mig mot de andra läkarna. 
Nu väntade vi bara på att Alicia skulle göra biopsi, sätta in sin port-a-cat och ta benmärgsprov dagen efter... 

Idag sitter vi hemma och har det "bra". Släkten har varit här och vi försöker ta det lugnt och njuta av julen och hoppas på att vi får vara friska och hemma i år! Vi har klätt granen idag och det tyckte Alicia var toppen! 
Mitt kusinbarn var här idag och tjejerna älskade honom! Min Eddie säger Alicia nu när hon pratar om honom!♡ 

18 december 2015... 1 år senare

Så har det gått ett år. Idag är dagen som vårt liv vändes upp och ner och förändrades väldigt mycket. Vid denna tiden var vi på sjukhuset och jag minns inte exakt vad klockan var men vi förberedde nog Alicia inför sövningen för MR eller så hade hon redan sövts. Vi var i alla fall ovetandes om vilket besked vi skulle få några timmar senare. Vi diskuterade dagen innan om Robin skulle ta ledigt och följa med eller ej men eftersom vi antagligen inte skulle få något svar den dagen så följde mamma med och skulle hjälpa mig med wilma. Ångrar så idag att Robin inte följde med men det var skönt att mamma var med. Vi skulle ju bara in ett par timmar och sedan få komma hem. Och det fick vi.. sönderslitna och söndergråtna, alla möjliga känslor som bara slog emot en och blev till chock. 

Vi satt och väntade i nästan 2.5 timme innan sköterskan kom och sa att Alicia nu var på väg till uppvaket och att jag snart skulle få träffa henne. Läkaren ville bara prata lite innan jag skulle få komma ner. En sådan lättnad jag kände när hon sa att jag snart skulle få krama om min lilla tjej! Hade ingen tanke på att dom visste vad som orsakade all smärta redan. Trodde bara läkaren skulle berätta vad dom gjort eller något och att hon skulle höra av sig när hon sett bilderna. 
Så vi gick in och satte oss i rummet, jag och mamma bredvid varandra med läkaren mitt emot oss. Hon berättar att Alicia är färdig och att det tog längre tid än dom räknat med. Hon säger "vi hittade ingen infektion i höften..." (vad bra sa jag)... "Men vi hittade något som ser ut som en tumör". Jag trodde på något sätt att hon skojade och va tvungen att försäkra mig om vad hon verkligen sa. Jag grät och jag var så arg. Jag ville bara smälla till läkaren! Och framför allt ville jag bara få krama om Alicia och låtsas att allt var bra. 

Vi fick komma till uppvaket och Alicia hade börjat vakna och var ledsen och ville ha sin napp. Hon fick den och jag fick krypa upp i sängen och hålla om henne. Tårarna rann konstant och tankarna for iväg på framtiden. Vad skulle hända nu? Kommer hon att överleva? Ja tusen tankar och det gick inte att fokusera på något. Jag var så fruktansvärt rädd för att förlora henne och för första gången på riktigt så var jag rädd att hon skulle dö. Det kändes så orättvist att min lilla och oskyldiga tjej skulle drabbas av detta! 

Innan jag fick träffa Alicia ringde jag Robin och berättade vad läkaren sagt. Han var på väg hem från jobb i Båstad och fick detta hemska besked i bilen. Jag kan inte föreställa mig hur det var för honom att få ett sådant samtal i bilen om sin dotter. Han åkte hem snabbt och Denise hämtade honom och åkte in till oss. När vi rullades upp från uppvaket och in i rummet så satt Robin och Denise där och vi bara kramade om varandra och grät! Läkaren kom in snabbt och pratade lite mer och sa att vi kunde åka hem om vi ville i väntan på att en onkolog från Lund skulle ringa oss. När Alicia hade piggnat till så valde vi att åka hem. 
Mycket mer minns jag inte sen från den kvällen.

Detta är känslor som jag knappt har pratat om sedan dess. Ingen vill höra om mina rädslor för att hon ska dö, och det förstår jag för det är fruktansvärt jobbigt att prata om och lyssna på. Så jag har hållit inne det och pratar om det positiva för det är lättare för alla. Men så kommer årsdagen och det kommer ikapp mig, känslorna kommer tillbaka lite som har legat och gömt sig. Men nu får jag hjälp att prata om detta och jag har kunnat skriva allt detta utan att börja gråta, det var omöjligt innan. 
1 år senare ser jag mycket ljusare på framtiden. Jag vågar hoppas och tänka framåt även om det är med stor skräck. Jag har lärt mig att jag har en väldigt stark och tuff tjej. Hon har faktiskt gått igenom allt detta så länge nu. Hon har alltid legat ganska bra i sina värden, trots olika infektioner har hon alltid varit stark och vi har lyckats slippa vara inlagda. Tror inte att allt för många som går på cellgifter har sådan tur. Hon är min stora idol och jag blir så otroligt stolt över henne.

Idag är det en bättre 18 december. Vi har varit med min familj, underbara Malin kom och gjorde oss sällskap några timmar och snart ska vi iväg till svärmor på kalas då hon fyller år!;) barnen mår bra och vi får vara hemma, det är jag otroligt tacksam för♡ stort tack till alla er som genom året funnits där för oss på så många olika sätt!

lucia

Tidigt i morse knallade vi bort till förskolan för att fir Lucia. Blev en mysig stund när vi alla var samlade och barnen fick sjunga sångerna. Alicia verkade tycka det va jättekul och hon gjorde rörelserna och sjöng glatt med på det hon kunde. Va roligt att hon ville ha luciakläderna på sig och att hon inte blev blyg. Märks att hon är väldig trygg och trivs på sin förskola och det var skoj att få se en liten glimt av hur hon är där:) 
Var ju helt hopplöst att få till någon bild och dessa blev de bästa haha! Får ta på kläderna på söndag också och försöka få till en bättre bild då. 

Efter att jag skrivit förra inlägget så släppte mycket känslor. Jag grät.. inte bara att tårarna rann utan jag verkligen grät. Och det var så skönt. Har hänt väldigt få gånger så det behövdes. 

Idag har vi varit ute hos lina och Rut en stund och barnen har lekt. Och Rut fick ett antal pussar haha! Alltid kul att träffas och att barnen får leka lite. Nu sover tjejerna och sedan kommer Benson en sväng och snart är det helg!!

1 år tillbaka

Julen närmar sig och det är med så blandade känslor. För 1 år sedan hade vi det riktigt jobbigt... Alicia hade så ont och vi hade ingen aning om var eller varför hon hade så ont. Hon skrek dag som natt. Jag fick inte röra henne, inte ta på skor, byta blöja eller bära henne. Allt gjorde ont och jag minns hur frusterad jag blev av att inte veta varför hon var så ledsen. Samtidigt hade jag lilla Wilma att ta hand om och hon var ju bara 3 månader då. För ett år sedan hade Alicia gjort flera röntgen och ultraljud men de hittade inget så vi blev inlagda i Helsingborg för övervakning så de skulle kunna se hur hon rörde sig och mådde. Jag hade börjat att bli riktigt orolig och ställde frågan om det kunde vara en tumör till läkaren. "Nej" var svaret jag fick och att jag absolut inte skulle oroa mig för det. Dom letade efter en infektion så de kunde påbörja behandling för det var svaret jag fick. Jag blev så lugn i kroppen och försökte släppa de tankarna. Man litar ju faktiskt på läkarna och efter de orden så var jag också säker på att det var en infektion i höften bara! Man bokade en MR en vecka senare,18 december, och vi fick åka hem och vänta på den. Ja ni förstår ju själva kanske hur det känns att tänka tillbaka på detta... jag är så glad att jag litade på min känsla och att något var fel och stod på mig så vi fick en MR.. för en vecka senare stod samma läkare och sa till mig "vi har hittat en tumör"... den dagen kommer jag skriva mer om senare!

Jag märker att jag mår sämre nu.. mycket är jobbigt och jag är nära till gråt ofta men släpper aldrig ut det. Den tiden för ett år sedan var så jobbig och gick så snabbt. Allt hände så intensivt och man hade aldrig tid att landa och känna efter. Jag var i chock och känslorna fick aldrig komma ikapp. Detta märker jag nu så varje dag påminns om hur vi hade det för ett år sedan. Jag hade ingen aning om vad vi hade framför oss och nu är Alicia snart klar med sin behandling. Men jag måste bearbeta dessa känslorna för de var så jobbigt och de äter upp mig inifrån. Jag var på samtak i måndags och ska äntligen få hjälp att bearbeta detta. Hon jag träffade var jättebra och märkte direkt vad vi behövde prata mer om. På tisdag ska jag dit igen och vi ska prata mycket mer om den första tiden och dagen jag fick det hemska beskedet. Detta är något jag nästan aldrig pratat om, dels för att folk är otroligt rädda för att fråga och dels för att jag vet att andra också blir ledsna. Folk är rädda för att jag ska bli ledsen och bryta ihop om de frågar något som kanske är jobbigt. Men vet ni.. fråga på!! Blir jag ledsen så låt mig va ledsen, blir ni ledsna så är det helt okej! Ni visar att ni bryr er och ni ger mig en chans att bearbeta och få prata om detta. Jag vet att många säkert har 1000 frågor och fråga på. Det gör inget om jag börjar gråta även om jag tror att jag inte kommer göra det. Och jag förstår att det är svårt att veta vad man vågar fråga om för det är en jobbig situation, men fråga hellre än att gå och undra!
Jag fick även hjälp med hur vi ska kunna hjälpa Alicia att bearbeta sina känslor och prata kring det. Hon är för liten för att sätta ord på sina egna känslor men förstår mycket av vad som händer. Så med hjälp av figurer och dockor ska vi leka mycket och prata om hur dockan känner, för på så sätt berättar hon indirekt sina egna känslor. Känns jätteskönt att äntligen få hjälp med allt detta!
Wilma sover och jag tror jag ska kolla gamla bilder och låta tårarna få rinna en stund.
Ett år sedan jag la upp denna bild på instagram

trött

Vi har nog alla varit trötta idag. Alicia vaknade vid tre och hade kissat i vår säng. Händer ju endast dagarna när hon går på kortison så ska kolla upp varför nu. I alla fall så fick vi asa oss upp och av med alla sängkläder och allt sådant.. Wilma vakna såklart och hon och Robin fick lägga sig på soffan och jag och Alicia kröp ner i hennes säng och sov där. Inte speciellt skönt men ganska mysigt faktiskt. 

På förmiddagen var vi hos barnens farmor och farfar och jag var säker på att Alicia skulle somna när vi åkte hem för hon var så trött innan vi åkte. Men icke.. och inte hemma heller. "Ska sova när det är mörkt ute mamma". Så vi har kämpat hela eftermiddagen för att lyckas hålla henne vaken. Blir ju bara fel om hon skulle somna för sent. Men hon orkar ju inte vara vaken hela dagen längre så det var tufft. Nattningen gick dock väldigt smidigt då jag hann läsa en sida och hon somnade 19.00. Wilma somnade 19.15 så här sitter vi och båda barnen sover gott. Ovanligt att båda sover så tidigt hos oss. 
Nu ska jag få gjort några måsten med datan och sedan se lite tv innan jag somnar. Rädd för att det kan bli en natt med uppvak igen så laddar för det.

Lördag

Idag fyller världens bästa mamma år! Stort grattis till dig! Tack för allt du gör för oss och för att du alltid finns här och hjälper och stöttar♡ hoppas mina barn kommer se upp till mig lika mycket som jag gör till dig!

Dagarna springer förbi och jag glömmde skriva om behandlingen i torsdags. Wilma var hos mamma och pappa och vi kunde fokusera på Alicia båda två. Allt gick bra och hon blev knappt ledsen. Träffade en ny läkare som vi gillade och fick bra och raka svar vilket vi uppskattar. Nu är det tre behandlingar kvar bara hoppas jag. Trött är hon vår lilla tjej men förutom det verkar hon må ganska bra. Lite humörsvängningar men inte alls så mycket som det kan vara. Hade växt 2 cm och gått upp ett halvt kilo så vi var mycket nöjda!:) kunde sätta ut medicinen hon fick i förebyggande syfte för vattkoppor, så skönt för den skulle hon ha fyra gånger om dagen så känns bra att slippa sista veckan. 

På måndag ska jag få komma iväg på samtal. Ska bli så skönt att få prata av sig och jag känner verkligen att det behövs just nu. Ärligt så har jag nog inte fattat hur slutkörd och nere jag är. Känner att jag har en bubbla runt mig och att jag lever i min egen värld. Med tjejerna så försvinner bubblan lite men såfort jag är för mig själv märker jag hur den kommer och jag blir ganska tom... Robin märker säkert detta och kanske fler. Hoppas på att kunna bryta detta och bli lite mer som vanligt igen. 
Klockan är kvart i tio snart och jag är helt färdig så tar nog och lägger mig nu! 
Godnatt

tisdag

Helgen var verkligen superbra. Vi hade roligt på firmafesten och det var skönt att komma iväg tillsammans. Åkte hem och hämtade barnen och vidare på julbord i helsingborg. Dom uppskattade det verkligen och båda tjejerna blev glada när tomten kom med paket! Vad alicia har blivit en stor tjej. Hade så mysigt på middagen när hon satt bredvid mig och pratade. Ibland kommer det stunder så man inser att dom verkligen växer och utveckas. Efter julbordet åkte vi hem och julbakade lite. Har inte gjort det än då jag inte velat falla för frestelsen att ha det hemma men nu vill jag njuta av julen och julbak. I januari är det lättare att vara lite nyttig igen. 

Ikväll ska vi till laxenspa och mysa med Malin lite där;) hon har bjudit dit oss så vi kan få bada och basta lite så tar vi med snacks och bara myser! Längtar! 
I morse fick tjejerna öppna sina adventskalendrar och gissa om det blev populärt. Alicia fick en Elsa peruk och Wilma en kjol hon kan ha när hon dansar till frost. När Alicia kommer hem från dagis ska hon få öppna sin chokladkalender och kalendern med bamseböcker som hon fått av mamma och pappa. 
fick såklart en dansuppvisning direkt:) jag måste nog styla peruken lite för tycker det är en väldig fluff den har haha. 
RSS 2.0