Va inne idag igen ju för behandling. Allt gick bra men hon ville inte riktigt idag heller. Nu är det gjort och vi får två veckors paus från sjukhus hoppas jag. Kom hem och hade fått brev från försäkringskassan... nu ansåg dom inte att jag skyddat min sgi och nu ska dom ta bort den så jag inte har rätt till ersättning om jag själv blir sjuk bl.a.
Enligt de uppgifter jag fått innan så har jag skyddat min sgi och jag har verkligen försökt göra detta i fyra år. NU ska dom börja bråka om detta. Två dagar gällde det bara dessutom. Dagar då alicia va på förskolan för att hon va pigg och orkade några timmar. Men verkar som att jag kan ansöka om detta nu i efterhand men som jag fått tillsagt flera gånger innan så behöver jag bara ersätta tre dagar i veckan då jag inte jobbade fulltid innan studierna. Ja detta är jättekrångligt och jag ska inte skriva ut allt här men jag är så trött nu. Nu känns det som att dom bråkar om allt och jag vet inte vad de ska hitta på härnäst. Nu ska detta handläggas igen och de ska titta på mitt ärende.. då hittar de väll något annat. Förstår ingenting och har ingen ork mer till detta nu. Längtar så till den dagen detta löser sig och allt är under kontroll. Nu vet jag inte hur jag ska göra för att göra rätt.. allt blir ju fel enligt dom fast jag gör som dom säger!

Hallå!
Nu har Alicia fått tredje dosen för denna veckan vilket innebär att hon bara har en kvar. Igår kväll var hon ganska ledsen över att hon behöver ha slangen till sin port kopplad. Det stramar och gör lite ont ibland, speciellt när man har en vild lillasyster som har en förmåga att komma åt nålen. Så va en del tårar igår och det fortsatte imorse. Hon ville inte alls åka in till doktorn. Ville bara vara hemma eller på förskolan. Svårt att behöva förklara att hon måste och att hon inte får vara på förskolan denna veckan. Hoppas hon kan vara där lite nästa!
När vi väl kom in till Helsingborg så blev det lite bättre. Sen ringde mormor och Alicia ville va hos henne så hon spenderade resten av dagen med henne. Dom hämtade Wilma på förskolan och båda tjejerna verkade väldigt nöjda med det:)

Jag har inte så mycket ork till att skriva idag men ville titta in och berätta hur det går.

Nu har vi börjat kunna se hur kortisonet gjort att hon svullnat upp lite i ansiktet och magen. Svårt o få bild på det men hon har ju varit ganska mager innan. Aldrig haft någon vidare stor aptit men med lite kortison så ökar ju den och nu äts det väldigt bra här hemma. Är så skönt att slippa oroa sig. Hade gått.upp i vikt och nu väger hon mer än någonsin. Just nu behöver vi inte näringsdryckerna men får se hur länge det håller i. Sista veckan med kortison nu så det kan ju ändras sen men hoppas aptiten håller i sig!

Så har det gått tre veckor och det är måndag och dax för nya cellgifter. Första dagen av fyra avklarad... var nere i Lund idag och fick behandlingen. Gick bra och hon var lika duktig som vanligt. Hon imponerar på mig hela tiden. Men hon vet att oavsett hur mycket hon skiker, gråter och sparkar så måste hon gå igenom det så jag tror hon gett upp kampen och bara gör det nu. Hon gillar inte det men hon accepterar det. Typ som vi...
Hon har precis börjat bli lite piggare nu sista dagarna så ska man ge henne det igen och trycka ner henne. Känns så jobbigt och fel men hoppas hon slipper förkylning och andra infektioner nu så hon kan va så pigg som möjligt.

Nu sitter jag och ser sofias änglar, robin nattade wilma där uppe men har somnat tror jag. Lät honom få sova vidare denna gången. Brukar alltid väcka han men är nog trött idag så jag tänkte faktiskt också gå upp och lägga mig nu snart!

Idag fick jag det svart på vitt. Får ingen ersättning för vård av allvarligt sjukt barn. Så nu får jag vänta till 30:e november och ansöka om vårdbidrag då. Så sjukt så det är inte sant!:/

Ja det är ju tur att jag är så fruktansvärt rik. Tur att jag fått ut enormt mycket pengar under min studietid, tiden som mammaledig, tiden med VAB för Alicia och sedan mammaledig igen. I fyra år har jag varit hemma av dessa anledningar. Pengarna har strömmat och och jag har kunnat spara undan massor! INTE!! Men man kan tro att det är vad försäkringskassan tror. Har fått ett par samtal nu i veckan. Igår ringde dom och undrade om jag hade A-kassa. Nej fick jag svara för 223:e gången. Är ju student och har inget fast jobb och kallar mig inte direkt arbetslös heller. Jag är lite mittemellan allt. Men jag har förstått att som student har man visst inte mycket rättigheter till ersättning för VAB för allvarligt sjukt barn. Så jag kommer nog inte få igenom den ansökan och ersättningen. Då har jag kvar att ansöka om vårdbidrag. Har lämnat in ansökan om detta när alicia blev sjuk också för att få in det i tid så att det kan handläggas och kollas på i tid så vi inte ska behöva gå i flera månader utan ersättning. Men så ringde en annan från försäkringskassan idag och undrade om min ansökan till vårdbidraget. Förklarade läget och vi skulle boka in en tid för samtal så hon kan ta emot uppgifter och se vad som gäller. Bra tänkte jag, äntligen händer det något. Jo då, en tid fick jag.. den 30: november...!! Alltså för ett samtal på telefon. Gick inte att få till innan och det innebär att det inte kommer hända något tills dess. Inga pengar kommer att trilla in mer än barnbidraget och det är ju vad man lägger på parkering på sjukhuset på en månad nästan! Nä men jag blir så trött. Efter det samtalet så ska dom handlägga det igen och ta beslut och jag vet inte hur lång tid det tar. Men pengar innan jul räknar jag inte med direkt. Och på detta ska Robin vara ledig var tredje vecka för att kunna vara med på behandlingarna. Hur ska det gå ihop. Utgifterna ökar när man har ett svårt sjukt barn men inga pengar får man. Vi tog av vår buffert förra behandlingsomgången och nollade kontot nästan för att det krånglade. Nu har vi lyckats spara ihop lite igen men inte alls så mycket. Inte så det räcker för ett hushåll i månader. Egentligen har jag knappt någon energi att lägga på detta men ikväll blir jag upprörd. Hur tänker dom?? Hur ska folk klara detta. Nu har jag ju föräldrar som jag står nära och har möjlighet att hjälpa mig. Så krisar det kan jag nog be dom på mina bara knä haha. Men jag har aldrig lånat pengar för att klara av att leva och det skulle ta emot väldigt mycket.

Ja jag vet inte vad jag ska skriva ens men vill ha det nerskrivet för att kunna kolla tillbaka på. Kanske inte så intressant för er dock. Blir dessutom upprörd ikväll när jag läser om barnsjukvården i Helsingborg. Barnavdelningen hotas av att läggas ner och barnakuten ha stängt på nätterna. Vad detta skulle kunna innebära för oss vill jag knappt tänka på. Vet inte hur många gånger jag fick åka in med alicia mitt i natten för lite feber. Ska vi nu behöva köra till Lund om hon blir sjuk. Måste hon va inlagd i Lund istället för Helsingborg om hon behöver vara inlagd. Jag hoppas så att dessa underbara sjuksköterskor får igenom sina krav för det är dom värda.

Idag fick även mina föräldrar avliva sin ena katt. Berättade detta för Alicia och hon blev jätteledsen. Första samtalet vi hade om döden och det tog hårt på henne. Många tankar som satte igång och jag var så oförberedd på detta samtal. Men känns skönt att vi pratat om det och att hon fick gråta ut och ställa alla frågor hon har. Kommer säkert komma många fler!

I morgon ska vi försöka ha lite kul och komma iväg med Robins familj och kolla på mora träsk i Halmstad:) skönt och tänka på lite annat när tankarna idag går runt och runt!!

En vecka har nu gått sedan sista behandlingsdagen på första omgången. Alicia har varit trött och tagen. Märker redan att energin börjat försvinna och hon har ändrats lite. Är vi iväg så säger hon rätt ofta att hon vill hem. Har aldrig hänt innan så hon orkar nog helt enkelt inte. Då har vi ändå haft ett lugnt temp och så men det är bra hon säger till. Ska bara vänja mig vid att det kommer dagar nu igen då vi bara sitter vid tvn i stort sätt. Idag har varit en sådan dag. Vi var och lämnade Wilma på förskolan och åkte hem till Malin och Kims nya hus och pt frukost. Alicia tittade tv eller mobil nästan hela tiden. Åkte hem ganska snabbt och sen satt hon vid tvn till vi skulle hämta Wilma vid tre. Sov någon timme tillsammans gjorde vi också. Nu har vi tagit oss till mamma och pappa så vi kommer utanför huset lite igen. Vi har blivit lite förkylda också tyvärr så jag tror det tar lite extra på krafterna på henne idag. Hoppas bara febern håller sig borta så vi behöver åka in.

Annars har det gått bra. Har fortfarade svårt att sova på nätterna. Tror inte Alicias medicin räcker till natten nu så får nog öka den lite. Kortisonet kan slå ut den lite så att mer medicin behövs. Det är så svårt för att det är vi själva som ska justera den efter behov. Bara att vänja sig för så kommer det ju att vara till den dagen hon själv kan ansvara för det.

Det går bättre för Wilma på förskolan nu. Hon är alltid så glad nu när jag kommer och hon pratar glatt om förskolan. Lyckats gå dit tre dagar nu utan att hon gråter på vägen dit, framsteg absolut!!

Just nu sitter jag ganska söndergråten under en filt i soffan. Precis sett klart barncancergalan.. vilken skitsjukdom det är! Jag blir så ledsen när jag ser alla drabbade barn. Att se barn jag träffat på tv av en sådan orsak är sjukt. Dessa små kämpar! Dom är mina stora idoler. Gråter över andras sorg och inser samtidigt att man är själv mitt i detta. Även om Alicias inte klassas som cancer så är det ju samma behandling och allt. Vi har lixom precis varit på barnonkologen i Lund, sett cellgifterna sprutas in i vår lilla tjej på tre år, fått information om saker jag inte vill att min dotter ska ha risk att drabbas för, hur man försöker förebygga vissa saker med cellgifter för att minska risken att hon ska drabbas senare. Kommer detta någonsin ta slut? Ska vi alltid leva såhär, kommer vi ha en frisk liten Alicia efter detta året? Vi vet ingenting och det skrämmer mig så fruktansvärt just idag. Oftast tänker jag inte såhär och jag brukar tänka att Alicia absolut ska klara detta, hon har bara en tuff väg att gå. Och så är det men vissta stunder slår det på... vad vi faktiskt tacklas med. Det är ingen enkel sjukdom hon har. Skenet kan verkligen bedra för träffar man henne kan man knappt ana att hon är sjuk och hon är en så positiv tjej. Det gör ont i hela kroppen när man känner såhär!! Jag hatar det såå! Svårt att ta in att vi precis gått igenom ett år av cellgifter och att vi fick 6 månader innan återfallet kom och att vi nu står här igen och har gett första behandlingen av många. Hon fick nya pärlor till sitt supersnöre som jag redan nu tycker är för långt, hur många kommer hon ha efter denna behandlingen? Och vilka pärlor kommer hon att ha fått och vad kommer de innebära att hon gått igenom? Som ni förstår har man så många frågor, de flesta av alla frågor man har kan inte besvaras...

Behovet av att få skriva av sig var stort ikväll. Tunga känslor att drabbas med men jag måste få ur mig dom så jag kan gå vidare. Det är tankar jag aldrig kommer orka formulera utan att bryta ihop utan får skrivas ner.

I vilket fall så har denna dagen gått bra med tanke på vad vi gjort. Alicia har tagit det väldigt bra. Ett par gånger hon blev lite ledsen men gick att trösta rätt snabbt. Under läkarsamtalet blev hon plötsligt ledsen och ville inte mer. Vi fick ta en matpaus och komma tillbaka senare och då gick det bra igen. Vad är det för tankar som snurrar i hennes huvud? Hur ser hon på det hela? Hur mår hon? Hon är så liten så det är svårt att veta. Men hon är tillräckligt stor för att förstå att det är allvar och inget kul... hon lyssnar och tar in. Hon kan ord och begrepp man inte ska kunna i den åldern. Vi läser böcker om cancer och cellgifter här hemma. Hon känner igen sig allt för mycket och det är tungt. Hon ser det på ett helt annat sätt än mig och det är så skönt. Hon får mig att orka och känna hopp. Hon är glad och pigg, varför kan inte jag vara det?? Men hon sprider så mycket glädje här hemma och det är så kul att se henne och Wilma leka tillsammans. Alicia blev snabbt speedad av kortisonet hon fick och det tyckte Wilma va jätteroligt. Som dom har busat och skrattat ikväll, tills Alicia kröp upp hon mig och pustade ut och sa att hon va riktigt trött nu. Det tog på krafterna men det gav oss nog alla lite energi ändå allt det skrattet

I morgon ska vi till Helsingborgs sjukhus och få mer cellgifter. Ska ges nu till torsdag denna vecka och det ska hon ha var tredje vecka i 6 månader. Sen gör vi undersökningar och de tar ställning till om 6 månader till behövs. Lät på läkaren som att det troligtvis blir ett års behandling så i ställer in oss på det. Hellre bli positivt överraskad ju.

Nu ska jag lägga mig med så många känslor i kroppen. Känner mig helt tom och tung på samma gång... hoppas barnen sover gott inatt för sömn behövs nog nu!

Vet egentligen inte vad jag ska skriva om, känner att jag behöver få skriva av mig men vet inte om vad. Vi vet inte mer förrens på måndag... i morgon är sista dagen innan vi lever med cellgifterna igen. Sista dagen innan mardrömen börjar om. Och vad ska vi göra? Ingrt speciellt. Lite fixande hemma och träffa familj. Ha en lugn söndag. Förra helgen gjorde vi så mycket så vi har lixom gjort allt det där nu. Nu ville vi bara få vara denna helgen, njuta av att barnen mår bra och orkar leka med varandra. Att vi får vara tillsammans.
Jag tycker att förra gången med cellgifter gick väldigt enkelt. Minns knappt det som var jobbigt. Vi fick en familjedag tillsammans var tredje vecka och åkte till lund och kunde bara fokusera på Alicias behov. Leka med henne en dag. Jag glömmer bort allt det andra.. hur hon skrek varje gång nålen skulle sättas, hur hon bad oss om att få slippa, att hon inte ville mer. Hur jag fick hålla fast henne många gånger medan olika saker skulle göras. Hur vi fick åka in akut mitt i nätterna med hög feber. Oron för minsta smitta, hostar någon bredvid en så kryper paniken på en direkt. Alla röntgen, provtagningar, sövningar.. jag vet att det har hänt. Det har satt sina spår på djupet på oss alla. Det förföljer mig omedvetet varje dag och jag blir påmind av olika saker. Dofter, ljud, färger eller annat kan göra att det kommer tillbaka. Men man ska överleva, kroppen går in i överlevnadsinstinkt och trollar bort det negativa lite och puffar upp det positiva lite. Inte tillräckligt för att jag ska glömma men för att klara av det. Det känns okej just nu. Jag är lite nyfiken på hur hon kommer att må denna gången. Kommer hon må illa, ha ont, infektionskänslig, tappa hår, sår, aptiten? Hur kommer allt att bli? Det är skönt när man är i det för då vet man.. samtidigt som man bryts ner sakta för varje motgång. Man oroar sig hela tiden. Det är inte så att man oroar sig för de små sakerna.. det är om livsviktiga saker. Livsavgörande... alicia har aldrig varit riktigt dålig och det är jag så tacksam för. Men jag har oroat mig många gånger för att hon skulle kunna bli det. Det är ganska skönt att vara så blokerad i sina känslor. Jag kan få ett besked utan att tårarna kommer. Jag kan prata med Alicia och andra om det utan att gråta. Jag kan få ventilera och förbereda oss. Men det känns som att jag väntar på ett bombnedslag.. och jag hoppas det kommer vid "rätt" tillfälle så jag inte är själv med båda barnen.

På måndag börjar vi med kortison också. Robin ska vara ledig hela nästa vecka. Sen får vi se. Fasar för att vara hemma själv när hon går på kortison, jag vet hur det kan vara. Jag har inte tillräckligt med energi för att orka hantera det själv. I fyra veckor ska hon ha kortison. Sen vet jag inte mer. Vi har i alla fall bestämt oss för att ta hand om oss mer denna gången. Förra gången körde vi på och Robin jobbade vad han kunde. Hade vi varit inne på sjukhuset på natten så kunde han åka till jobbet om vi hunnit hem innan han måste åka. Vi ska inte köra på så längre. Nu ska vi orka tillsammans och ta vara på oss. Vi har inte samma utgångspunkt som vi hade förra gången så vi får anpassa oss nu. Blir nog fler dagar hemma än sist. Då var Robin ledig på behandlingsdagen men sen jobbade han igen. Det var ju då Alicia mådde dåligt och vi egentligen behövde vara två. Att ta hand om Wilma och Mogge de dagarna också var tufft.

Nu ska jag krypa till sängs..hoppas på en bra natts sömn. Alicias medicin för diabetes är inte i fas riktigt och hon vaknar ofta på natten vilket gör att man sover sämre. Men nu ska jag smyga i henne en tablett så bör det räcka hela natten!