Äntligen ringde dom från Lund. Dom hade fått biopsisvaret nu. Väldigt rörigt och jag förstod knappt själv men sammanfattar det kort och enkelt för er.

Det fanns celler som tydde på att sjukdomen var aktiv. Det såg dock inte ut som förra gången och var inte lika många om jag förstod det hela. Så nu vet dom inte om det är nya eller om det är.som är kvar sedan innan. Hon ville gärna ha nya blodprover men det går inte nu när hon brutit armen för de kommer vara missvissande ändå då kroppen reagerar med att läka och utsöndrar mer av dessa saker man kollar. Så det får vi utesluta så länge. Nu skulle hon ringa upp hudläkarna och prata med dom och även försöka få tag på läkarna i Stockholm som har koll på LCH. Hoppas inte dom har semester nu bara!!nu kommer vi nog få vänta några veckor till innan vi vet vad som händer. Hon var ensam läkare nu på hela dagvården så jag antar att hon har hur mycket som helst att göra. Såklart tajmas det in mitt i semestertider. Men alicia mår ju bra så länge så vi kan vänta lite till. Jag tycker ju att man kunde gjort en röntgen för att se om de finns på fler ställen i kroppen till att börja med men vi får se vad dom säger. Så så är läget just nu och nu kan jag släppa telefonen lite i några dagar då jag inte tror de kommer hända så mycket. Har inte vågat lägga ifrån mig den alls nästan under den senaste veckan och det blir en stress att gå och vänta på ett samtal så länge. Såklart ringde de när vi var i hembygdsparken och vi stod i kö för ponnyridning och Alicia var och red o Robin gick med så ja fick ha koll på wilma samtidigt. Man vill hinna skriva ner allt dom säger för det är så liten del man kommer ihåg.
Vi fick en mysig eftermiddag i hembygdsparken med malin, kim och Ellie i alla fall och sedan åkte vi ner till havsbaden och åt pizza tillsammans.

Ni får ursäkta en del felstavningar och punkter på fel ställen. Någon ny uppdatering på telefonen och nu går det inte att gå tillbaka och ändra och det brukar ta ett tag innan jag ser felen och orkar då inte radera allt för ett litet fel.

Nu har vi varit inne i Helsingborg igen och fått ett nytt gips. Vilken skillnad det blev. Allt gick på tio minuter och han var superduktig. Nu känns armen myclet smidigare och hon kan röra den. Fick ha handen fri vilket ju gör väldigt mycket. Fick skälv välja färg och det blev svart. Sen fick hon även glitter på det så nu är hon väldigt nöjd!:)

Vi väntar fortfarande på svar från biopsin. Vet att ni är många som undrar och jag lägger ut så fort vi får veta något. Ska nog ringa i eftermiddag för att höra hur det går igen

Här kan ni se skillnaden före och efter, mycket bättre nu!:)

I går kväll hade vi över ett par vänner på grillning. Strax innan maten hoppade tjejerna lite studsmatta o Alicia skadade sin arm. Va riktigt ledsen och hon ville inte röra armen på hela kvällen igår. Inatt vakna hon flera gånger och hade ont och svårt att lägga sig tillrätta. Så jag bestämde mig i morse för att åka ner till akuten o va där när dom öppna kl 8 för att någon skulle kolla henne då hon fortfarande inte ville använda armen. Läkaren känner (gör väldigt ont på Alicia), vi skickas på röntgen vilket inte alls var populärt. Hon fick lite panik och försökte ta sig ner hela tiden. Tillslut fick ja be dom hålla fast henne lite så vi kunde få några bilder. Går ut och väntar och sedan kommer dom tillbaka o säger att vi behöver en bild till. Suck.. går in och denna gången gick det jättebra. En glad Alicia sätter sig i mitt knä och det går superfort att ta bilden tack och lov. Sätter oss och väntar ännu mer och det har då gått fyra timmar sedan vi kom in och Alicia har inte velat äta på hela dagen. Läkaren kommer tillbaka med ett papper i handen och jag förstod att det var en remiss. Vi blev skickade till Helsingborg då hon hade brutit armbågen. Så nu blev det gips... berättar det för Alicia och hon tar det ganska bra. Åker hem om och kastar i oss lite mat o lämnar Wilma hos mina föräldrar så Robin kunde följa med oss. Är ganska jobbigt att vara själv och jag visste inte hur hon skulle reagera på gipset.
Kommer in och får såklart vänta. 1.5 timme tror jag. Får ett rum och väntar mer. Sen kommer en läkare och sedan en undersköterska som ska sätta på gipset. O hon fumlar så med alla saker. Får inte rätt på något, tar helt fel storlek på allt till Alicias lilla arm. Klipper och klipper och det tar sådan tid. Sen får Alicia välja färg på gipset och hon vill självklart ha blå!
Virar runt det och det ser slarvigt ut men låt gå... hon visar läkaren som tyvärr säger att hon satt det för långt ner på armen så det måste göras om.. så vi får klippa av det villet inte va lätt. Dra och slita. Jag frågar om jag ska ta över för jag märker att Alicia får ont så som hon drar och tänker inte alls på armbågen. Så där får ja stå och ta av det o trösta Alicia. Robin fick vänta ute för undersköterskan bestämde att bara jag fick vara med. Inte en gång tänkte hon på o hämta Robin för att underlätta. Alicia var väldigt duktig och ja kunde distrahera henne men undersköterskan påminnde henne hela tiden om gipset och att de inte gjorde ont. Klart hon blir ledsen då o tycker det gör ont. När vi väl fått av gipset får ja be henne hämta en glass o ge henne en paus vilket hon får tillslut.

När pausen är slut kommer hon tillbaka och har hämtat hjälp. Hon frågar Alicia om hon vill ha blå färg igen. Ja svarar hon. Men då tycker undersköterskan att hon ska välja rosa för det är mycket finare. Klart du ska ha rosa. NEJ säger ja o förklarar att hon älskar blå färg. Hon suckar o hämtar blått. O sen krånglar hon igen med det där gipset. Killen som försöker hjälpa gör sitt bästa men hon sabbar det hela tiden. När ja trodde dom va färdiga o Alicia får ta ner sin hand lite så är hennes handled vinklad utåt vilket den inte ska vara. För sent att ändra på o hon har hållt hennes hand fel. Ja blir så trött!
En ny läkare kommer in o jag frågar om hon får ha det så. Nej inte egentligen säger han. Så valet är att göra om det igen och att samma människa ska göra det då det bara är hon där den dagen, eller komma tillbaka måndag el tisdag till en specialist. Valet var enkelt och vi valde att tacka för oss och åka därifrån men en dåligt gipsad arm. Så nu måste hon göra om det snart igen.

Efter 8 timmar på akutmottagningen kom vi tillslut hem till svärmor o svärfar som bjöd på mat. Alicia har stolt fått visa upp sitt gips och hon är så grymt duktig. Knappt gnällt på hela dagen förutom när hon haft ont. Väntat långa stunder men hon har varit tapper.
Själv är man ännu mer slutkörd än innan men nu hoppas jag hon fixar detta med gipset bra. Verkar gå rätt bra redan faktiskt.
Är sjukvården alltid såhär eller råkar vi alltid ut för dom värsta? Förutom i lund för dom är verkligen guld värda!!

Svaren lyser med sin frånvaro fortfarande och vi går och väntar. Bjuder på lite bilder på min stora idol och den största kämpen jag känner!

Jag är så trött, alltid trött. Jag vaknar trött även om jag har sovit bra under natten. Sätter jag mig i soffan under dagen så somnar jag väldigt lätt. Ögonen orkar ibland inte vara öppna. Många gånger under dagen tänker jag att jag bara vill gå och lägga mig, bara få sova en stund. Får ofta höra att det inte är så konstigt att jag är trött. Allt vi gått igenom och två små barn. Finns inte mycket tid för återhämtning och för att samla energi. Men det gör ju inte att saken blir bättre, jag är lika trött för det. Jag förstår att man är konstant trött när man har småbarn men det har börjat gå så långt att jag känner att jag inte vill göra vissa saker som egentligen är kul. Jag drar mig för att ge mig ut med båda själv då jag inte alltid har energi att hantera båda barnen själv. Jag har känt såhär under perioder under vår resa. Just nu tror jag att det är för att vi bara går och väntar på svar om hur vårt liv kommer att vara närmsta tiden. Oron äter upp mig och tar så mycket energi att det inte finns mycket kvar till annat.
Samtidigt blir jag så irriterad på saker. Just nu kan jag inte förstå hur Robin kan vara så lugn och prata så lite om vad som faktiskt händer. Det gör mig nästan arg ibland och det känns som att jag är helt ensam i min oro. Ingen att reflektera med för nästan ingen vågar prata om det utan vi ska bara vänta o se och inte ta ut något i förskott. Därför måste jag få skriva av mig här. Det lättar alltid att få ur sig saker och jag hoppas det ska hjälpa.
Jag vet att Robin reagerar på det sätt som får honom att överleva. Han håller ihop för familjens skull, hur ska han kunna falla när jag faller. Vem ska då va stark o hålla ihop familjen. Men jag vill också få va den starka ibland och låta honom få falla lite och få känna sina känslor som han trycker undan.

Jag har börjat läsa en bok som handlar om att leva med långtidssjuka barn. Den handlar inte om någon specifik sjukdom utan om olika saker man upplever när man har ett sjukt barn. Hon skriver om hur dom hade det i början och nu, hur hon kände, läkares perspektiv, hur familjen förändras, hur parrelationen påverkas, sorgbearbetning men framför allt fokuserar den på att allt kan bli bra ändå. Att hitta glädjen mitt i allt det jobbiga. Jag önskar att jag hade läst denna boken innan. Eller någon annan sådan bok. Så skönt det är att läsa om någon som upplevt en del av det vi upplevt, att känna igen sig i känslor som man trodde man var ensam om att känna.

Så nu börjar en ny dag. Vi ska försöka hitta på något roligt idag, vet inte vad än bara. Men telefonen får vara nära hela dagen ifall vi får några svar. Varje gång det ringer så hoppar jag till och hoppas att det ska vara hemligt nummer som ringer.

Här hemma rullar det på. Alicia mår bra och har hämtat sig från sövningen. Har lite ont ibland vid såren när hon kommer åt dom men annars inget man tänker på. Inga svar än så nu får vi försöka släppa det i helgen och bara njuta av att vara. Kanske sista helgen innan vi vet mer och behöver oroa oss över nya undersökningar. Så nu ska vi göra roliga saker och njuta av denna tiden innan vi vet.
Jag var med Wilma hos läkaren i veckan också och fick ökat inhalationsdosen så får vi se om det gör att det blir bättre. Denna läkaren trodde också på att det är astma från en tidigare infektion som hon fått och att det kan gå över.

Nu har Robin börjat sin semester och därmed jag också;) så nu har vi fem härliga veckor tillsammans. Mycket tid kommer gå åt att lägga sten på framsidan men lite annat skoj ska vi hinna med också!

Så är det äntligen gjort. Det var en jobbig dag, framför allt för Alicia. Hon ville inte alls och så fort någit skulle göras så protesterade hon. Rejält också. Och jag förstår henne. Hon har gjort detta tillräckligt och skulle ju vara färdig med det. Hon grät så när dom skulle sätta dit nålen i porten och det kändes som ett övergrepp på henne. Men de måste göras och hon satt still i alla fall. Sen fick vi vänta lite men det tog bara någon timme sen var det dax att komma upp till operation. Hon tyckte det var kul att åka sängen dit. Men när vi va framme och jag fick på mig kläderna jag va tvungen att ha på mig så ville hon inte mer. Men hon hoppa upp i min famn och jag bar in henne. Jag har gjort detta några gånger nu men det är fortfarande lika jobbigt att bära in sitt barn i operationsrummet och mötas av all personal i gröna kläder och den där kala bänken hon ska ligga på. Vi satt och prata och jag höll henne i min famn när hon somna. Sen var det bara att vänta. Det är en hemsk väntan medan ens barn är sövd. Man vet aldrig vad som händer. Nu tog det en timme nästan och det kändes som en evighet. Dom trodde att det skulle gå väldigt fort så när det dröjde så ringde personalen för att fråga så allt gick bra utan att jag bett dom. Det var så skönt att få höra att det gick bra och att det bara tog lite tid att tvätta rent och sådär. Jag har suttit förr och väntat och sedan fått veta att det var för att dom hittat en tumör. Nu var ju inte detta en sådan anledning till att hon sövdes men känslorna kom tillbaka till mig. Det var så skönt att få komma upp till henne på uppvaket. Men att mötas av denna synen är ju inte så kul. Min lilla lilla tjej!

Ville bara ta upp henne i min famn men jag fick snällt sitta och vänta tills hon vaknat. Sen vakna hon med ett ryck och kom över till mig. Fick lite saft och en glass. Men efter att ha ätit lite på glassen så fick hon lite panik. Ville ha bort att och ville gå därifrån. Hon skulle till sin pappa. Vägrade va hos mig och det va inte lätt att ha kvar henne. Hon hade dropp fortfarande som va tvunget att kopplas bort. Dom fick kalla dit robin så blev hon lugn en liten stund men sen fortsatte det. Hon fick gå från uppvaket då hon vägrade åka sängen eller bli buren. Sen fick vi inte röra henne eller prata med henne när vi kom tillbaka heller. Hon ville bara få vara ifred. Drog av sig förbandet hon hade och vi hade ingen chans att få på det igen eller kunna lugna henne. Så hon fick cykla och vara ensam en stund så lugnade hon sig lite när jag frågade om hon ville ha en klubba och se på tv. Sen gick det bra igen. Men så hemskt det är när hon stöter ifrån alla och man bara står och ser på när hon skriker och är ledsen.

Jag hoppas så att vi får bra besked nu så vi slipper göra fler undersökningar. Bara tanken på att hon ska behöva gå igenom fler behandlingar skrämmer mig så. Låt nu min tjej få vara frisk och va full med energi!!

Efteråt åkte vi till center syd för att äta lite mat och hon skulle få välja en present. Satt på McDonalds och hon läser på juiceflaskan " här står att jag är frisk mamma" säger hon till mig. Jag blev helt paff och tagen. Hon förstår så mycket om varför vi gör detta. Hon är också rädd och jag vet inte hur jag ska hantera det. Hur hjälper jag henne på bästa sätt när jag själv är så tagen av allt. Men jag försöker och tillsammans med Robin så fixar vi det. Hoppas bara inte att detta är början på en andra lång resa utan att detta bara ska skrämma oss lite och att vi får återgå till vår vardag igen!

Läkaren trodde vi skulle få svar ganska snart så nu väntar vi på att dom ska ringa inom närmsta veckan!

Bara en dag kvar av väntan sen får vi komma ner till Lund och göra biopsin. Och sen vänta lite till på svar men det ska bli skönt att ha det gjort. En sövning är alltid jobbigt även om jag borde blivit van nu snart. Vi har nallekort till Alicia med känslor på som vi plockar fram ibland för att kunna bearbeta hennes känslor lite. Man ska prata lite så väljer hon vilket kort som hon tycker passar in på det vi pratar om. När vi prata om lek på sjukhuset så valde hon en glad gubbe. När vi pratade om att hon skulle få "slangen" i port-a-cathen så blev det en väldigt arg nalle. Sedan en väldigt ledsen nalle. När vi pratade om tisdag och vad hon skulle göra så blev hon jätteledsen. Satt och grät och sa att hon inte ville, att det va läskigt. Så ont det gör i mig att sitta och säga att vi måste. Hon grät och grät och ville kramas länge efteråt. Jobbigt att hon börjar förstå mer och mer men samtidigt skönt på ett sätt. Känns skönt att kunna prata med henne och att hon får gråta ut lite också.

Igår kom fina Emma och Jonas förbi med en tacogratäng som vi bara kunde vörma upp på kvällen. Så skönt det var att få så god mat hem utan att behöva lägga tid och energi på att laga och handla. Tusen tack, det var guld värt och vi kunde lägga tiden på barnen!

På eftermiddagen åkte vi ner till stan och kollade sean banan. Tänkte det kunde vara kul för barnen men båda två somnade under showen. Wilma hade inte vilat middag så hon va super trött. Alicia vilar ju inte middag längre men har börjat somna allt oftare på dagarna nu. Så japp oron satte in igen. Hopplös är jag! Men de blev en powernap och sen kunde hon kolla vidare igen.
Vi har fått en bra helg med många vänner och familj, tack till er alla!