Utmattad

I går var sista dagen på denna behandlingsveckan. Skönt att ha klarat av en till. Jag har på sista tiden blivit så enormt trött. Stora delar av dagen går jag och tänker att jag bara vill sätta/lägga mig ner eller få sova. Ibland tar orken helt slut och ja bara sitter i soffan o stirrar fram känns det som. Jag sover ändå bra på nätterna men det hjälper inte. Lika trött ändå. Jag vet lixom inte riktigt hur jag ska komma ifrån det här. Var hos läkaren i veckan för en annan sak o hon passa på o ta allmänna prover på mig men de var bra. Måste bara vara väldigt utmattad. Men när man har 1.5 år kvar med cellgifter så kan jag inte se hur jag ska kunna samla energi och känna mig piggare under denna tid. Men så trött som jag är nu, så kan jag inte fortsätta vara. Så hur gör man.. jag har inget jobb att sjukskriva mig från. Kan inte ta paus från Alicias sjukdom riktigt. Jag har inte rätt till ersättning om jag själv blir sjuk pga försäkringskassan jävla regler. Så att sjuka mig och robin är hemma finns inte på kartan. Han är ändå hemma var tredje vecka redan och bara det är påfrestande för oss. Det påverkar ju såklart ekonomin en del men även honom. Han kan inte jobba fullt ut och ge allt på sitt jobb som han är van vid. Så då kan vi stryka det alternativet också. Fler timmar på förskolan funkar inte heller. Alicia är där redan vad hon orkar och wilma har jag redan dåligt samvete över att lämna där när jag är hemma. Även om jag vet att hon har det roligare där de dagar alicia är hemma och är trött och att Alicia behöver lite lugn och ro. 

Min familj hjälper redan oss mycket så ja.. jag tror helt enkelt att ja får börja vänja mig vid tröttheten och kanske tvinga mig att lära mig tycka om kaffe och energidricka för o orka haha. 

Nu har jag gnällt av mig och ska gå och lägga mig! Allt har i alla fall gått bra denna behandlingsomgång och det är jag glad för!!

MR svar

För två veckor sedan gjorde lilla loppan en MR röntgen som vi nu fick svar på i förra veckan. Vi fick då veta att hypofysstjälken hade minskat vilket var jättebra. Den har varit förstorad och på så sätt ser man att hennes sjukdom satt sig på hypofysen i hjärnan och även hennes diabetes insipidus bevisar detta. Nu ser man alltså att sjukdomen svarar bra på cellgifterna och det var en sådan lättnad! Oron inför varje svar man väntar på är superstor och det är en sådan lättnad när man får ett bra svar. 

Efter att vår läkare kontaktat läkarna i Stockholm som är specialister på hennes sjukdom så kom dom överens om att vi fortsätter med denna behandlingen som hon får nu i ett halvår till. Så i oktober kommer hon gå över till underhållsbehandling då hon kommer få cellgifter varje dag i ett års tid. Mer info om det får komma senare då jag inte är så insatt i det än. Nu känns det skönt att det kommer rulla på som vi har det nu. Annars blir det ett projekt att ta tag i allt med försäkringskassa och försäkringsbolag igen vilket man ju vet tar hur mycket som helst på energin. 

Nu är det bara en vecka kvar till nästa omgång. Vi går alltså in i vad som ska vara den bra veckan och det känns lovande nu inför påsk och allt. Idag fick hon vara på förskolan till två. Hon ska själv säga till om hon inte orkar och vill hem tidigare och det har hon ju gjort innan. Men idag hade hon nog bitit ihop rätt bra. När ja hämtade henne sen var hon helt slut och bara grät. Fivk ur henne tillslut att hon va ledsen för att hon var helt slut på energi som hon själv sa. Hade varit trött sedan lunch och tyckte det blev för länge på förskolan. Så i morgon blir det kortare dag. Men det är så svårt för hon vill så gärna vara där och kan tyvkas vara pigg när jag hämtar och vill gärna vara kvar. Räcker dock att vi kommer hem så inser man ganska snabbt att hon är trött. Men nu håller vi tummarna för en bra vecka!! 

RSS 2.0