Så va första behandlingen avklarad. Gick ändå ganska bra men jobbigt var det. Först fick vi pratat med läkaren i en timme tror jag. Vi fick veta att hon även har en förändring på skallbenet. Vet inte hur man ska ta detta.. läkaren verkade inte så oroad över det men det är jag. låter ju inget kul alls måste jag säga men vi får hoppas att det försvinner nu. Sen va hennes blodvärde på gränsen till för lågt sist de tog så nu hoppas vi verkligen att de har ökat. Tänkte nog ringa på måndag och få svar på det om jag nu inte kan hålla mig till nästa fredag då vi ska dit. 

Sedan va det dax att få cytostatika droppet. Hon va ledsen i början men när väl slangen och droppet var på plats så gick det bra. Hon fick köra med sina cyklar och bilar och vi åt lite frukt. Sen hade den timmen gått och vi fick åka hem igen. När jag satt själv i ett rum och matade wilma så kom alla känslorna ikapp lite. Men bara att låta några tårar få rinna och sen samla krafterna för barnens skull. Det går så mycket lättare när man har så glada och goa tjejer. 

Nu är denna dagen gjord och vi går och lägger oss kl 22. Helt slut hela högen!:) 

Idag har det varit ganska jobbigt känslomässigt. Både jag och Robin har varit trötta och oroliga. I morgon är det dax för första behandlingen. Vi ska alltså åka ner och låta dem spruta in en riktig stark medicin...typ gift i henne. Detta låter vi dom göra. Mediciner som har massa biverkningar och skit. Men jag måste tänka att det är en behandling som ska få det onda att försvinna. Den ska hjälpa alicia att bli frisk och att vi aldrig mer behöver ha med detta att göra igen! 

Jag var och hämtade ut kortison tabletterna idag på apoteket och under tiden så blev allt så påtagligt. Jag började nästan gråta när jag satt och väntade. Efter det så har jag varit nere hela dagen och allt känns bara jobbigt. Hon ska ta tabletter 3 ggr om dagen. Hela tiden måste man ha koll på vad klockan är och när det är dax för medicinen. Hon som hatar att ta medicin men vi får väll komma på något knep som passar oss i längden och hon kommer kanske att vänja sig. Man har så mycket tankar och funderingar på hur detta kommer att bli men det är inte lönt att försöka klura ut för det kan ingen veta. Det är bara att vänta och se. Jag hoppas så att hon svarar bra på denna behandling och att hon inte kommer bli så påverkad och orkar leka och busa ändå! 

Nu ska jag sova och samla lite energi inför i morgon för det kommer att behövas!

Dagen spenderades i lund och alicia gjorde en del undersökningar. Först va det ekg och ultraljudet på hjärtat vilket inte va så populärt men hon va duktig ändå:) sen käkkirurgen och sedan va det helkroppsröntgen på skelettet. Jag har fasat lite för hur det skulle gå eftersom hon inte skulle sövas men så duktig hon va! Hon grät men hon låg faktiskt stilla. Vi behövde bara hålla handen och prata med henne! Så stolt man blir. 25 bilder tog de och hon fixade det så bra. 

Sen fick vi pratat med läkaren och vi fick veta lite mer om behandlingen. På fredag får hon sin första behandling med cellgifter och kortison. Sen ska hon ha cellgifter en dag i veckan i sex veckor. Efter sex veckor gör dom en röntgen på tumören för att se om den svarat på behandlingen.  Har den gjort det så blir det cytostatika var tredje vecka framöver i ett halvår/ ett år. Har den inte gjort det så gör man om denna sex veckors behandlingen. Själva cellgifterna kommer hon nog inte få så mycket biverkningar på för det är en ganska låg dos. Hon kommer nog inte tappa håret och tror inte hon kommer lida av illamående. Dock ger kortison en del biverkningar och humörsvängningar och trötthet verkar vara något som vi kan räkna med. Aptiten ökar och man blir lite svullen i ansiktet. Sen finns det massa annat som kan dyka upp men jag orkar inte tänka på allt som kan hända utan det få vi ta då. Alla reagerar ju olika så lika bra att ta det som de kommer. Infektionskänslig kommer hon ju att bli efter en behandling så vi ber er att verkligen känna efter hur ni mår innan ni träffar oss. Känner ni er krassliga så va noga med att berätta detta! Jag kommer nog tjata detta om och om igen men vi hoppas ni förstår det och respekterar det. 

För övrigt känns det ganska "bra". Man har sett patienter nere i lund som är där varje gång vi kommer och får skapa sig en vardag där nere. Vi kommer att kunna vara hemma och bara åka ner över dagen. Visst att det kommer bli väldigt tufft men vi får i alla fall vara hemma. Snart har vi kommit in i detta nya livet och hittat en vardag som funkar för oss. 

På fredag ska vi ner och få ännu mer information om själva sjukdomen och behandlingen. Blev väldigt mycket att ta in efter en så lång dag där nere och barnen va trötta. 

I morgon ska jag klippa mig och ska ladda om batterierna inför denna resan! Även tusentals andra saker ska göras som bla att köpa en ny bilstol. Snart dax att byta ut wilmas så vi passar på nu när den var på rea:) 

 

 

. 

Vi hittade denna bilden på nätet som jag gillar! Alicia är en riktig warrior och denna striden ska hon komma ur som en riktig vinnare! Hon är en sådan kämpe min lilla tös men det gör ont i mig att hon ska behöva gå igenom allt detta. På onsdag ska vi ner till Lund igen och det kommer bli en intensiv dag. Mer undersökningar väntar och vi ska få träffa en kurator och läkare hoppas jag. Får se om de är klara med hur behandlingen kommer att se ut eller om vi får vänta ännu mer. Igår grät jag för första gången på ett tag... Känslorna kommer och går och det är så få tillfällen man har att känna efter och tänka. Alicia är uppe länge på kvällarna ofta och det går inte att få henne att somna tidigt så egentiden på kvällen får man knappt. Alicia mår ganska bra och leker mycket. Munnen har börjat gå i ett och hon har så mycket att berätta om dagarna!;) 

 

Wilma och jag var iväg på mammagrupp i förmiddags och sedan handlade vi med lite lunch hem. Jag kan inte förstå att vi fått två så fina tjejer. Jag tyckte att alicia var så glad och lugn när hon var bebis men det är inget jämfört med wilma. Är wilma ledsen utan att det är mat som gäller eller att hon är trött så blir jag chockad. Det är så få gånger detta händer! Dom ger oss så mycket glädje så ibland glömmer man nästan bort att allt inte är helt bra. 

Det har nu gått en vecka sedan vi fick veta att det var LCH alicia har. Vi åkte ner till Lund och pratade med läkaren och fick denna diagnos. Fick inte svar på allt och här sitter vi en vecka senare och det har inte hänt något. Ingen läkare har ringt, har inte fått fler svar, inte fått tiden för röntgen hon ska göra... det känns lite som att man bara blev hemskickad och ska klara sig själv. Tusen olika tankar snurrar i huvudet hela tiden men ingen kan svara på mina frågor, inte ens läkarna. Det är tur jag har så många nära omkring mig för detta är tufft. Det känns som denna veckan har varat i en evighet och att jag kan allt om LCH fast att jag egentligen inte kan någonting om den. All information vill de vänta med att ge tills att de fått alla svar. Och jag förstår det men för oss är denna väntan hemsk. Närsom kan telefonen ringa och jag vågar inte lägga ifrån mig den. Vi kan inte planera något för vilken dag somhelst ska vi ner igen och ev behandling påbörjas. Detta med att leva i nuet är så svårt speciellt när omvärlden är så beroende av att man ska planera saker. 

På fredag ska vi få prata med vår BB - SKÖTERSKA!  Tack för att du snappade upp att jag behövde det Lena! Man glömmer sig själv så snabbt! 

Jag är otroligt tacksam för att ni är så många som läser min blogg och följer oss här. Det underlättar verkligen för oss att ni är lite uppdaterade och att vi slipper berätta all basfakta och var vi befinner oss nu om och om igen. Som sagt så pratar vi väldigt gärna om både detta men självklart om annat också! Lämna gärna en kommentar när ni läst, det värmer så! ♡

 

Vår dag har varit bra fast att vi varit lite uppdelade Idag. Började dagen med att jag och wilma åkte på mammaträff! Sista gången nästa gång och jag måste säga att det är ett härligt gäng, mammor jag gärna lär känna mer! 

Jag och syrran åkte ut på en liten shoppingrunda och robin va hemma med båda barnen en sväng. Sen åkte jag och wilma till Felicia som ska ut på långresa!:) sen möttes vi alla upp hos mina föräldrar där vi bjöds på middag:) 

Nu kallar sängen så nattinatti! 

Ikväll skulle jag egentligen ha suttit och varit lite nervös inför morgondagen. I morgon skulle alicia ha börjat på förskola. Nu blir det ju inte riktigt så.. inte än i alla fall. Den dagen kommer förhoppningsvis fortare än vad jag vågar tro på! Hon har varit hemma med mig nu i snart två år och jag är så glad för att jag har kunnat vara hemma med henne. Lite har jag jobbat men då har Robin varit hemma med henne eller så har hon varit hos min familj. Det har varit så skönt att inte behöva skola in henne för tidigt på förskolan utan kunna vänta ut tills hon känns redo. Den senaste tiden har jag verkligen tyckt hon varit redo och att hon skulle kunna behöva det. Nu kommer hon att få vara hemma ett tag till men som sagt så hoppas jag att hon snart kan busa av sig där och lära känna lite nya kompisar. 

Dagen efter att vi fick veta att de hittat en tumör i höften så knackade det på dörren. Jag var ganska söndergråten när jag öppnade dörren och där står 5 barn och ler. Två vuxna är med dom och säger att de bara ville hälsa oss välkomna till deras avdelning på förskolan. Alltså hur gulligt va inte det egentligen? Självklart började jag gråta och barnen bara kollar på mig i några sekunder.. sen hittade de lite saker att leka med medan fröknarna kramade om mig. Detta va människor jag aldrig träffat förr men ändå kramade de mig och de fick själva tårar i ögonen. Detta välkomnande gör verkligen att det känns bra den dagen det är dax att börja!

 

Idag har vi varit på Ikea en sväng. Hittade lite smått o gott och lite saker vi ska köpa sen;) åkte hem och fixade en myshörna i barnrummet och alicia gillade den direkt. Ville ligga och mysa och syftet var uppfyllt!:) blev bara fixat snabbt med det vi hade hemma nu men får styla till det sen:) har börjat få lite motivation till att fixa om här hemma. Eller rättare sagt få gjort det vi skulle gjort för längesedan och bli klara med saker. Vi är grymma på att bara nästan göra klart ett rum. Den där sista touchen blir aldrig av och det är så synd för det är oftast det som gör att det ser mysigt och färdigt ut! Hoppas denna motivation håller i sig några dagar nu när vi ändå är hemma. Både igår och idag har jag varit lite piggare men jag börjar märka att jag nog inte mår så bra ändå. Mitt humör är riktigt dåligt. Känner mig irriterad nästan hela tiden. Är jag glad så är det riktigt små och löjliga saker som kan göra att jag tappar humöret och är sur direkt. Robin kan inte ha det lätt med mig nu men jag försöker vara tyst och inte visa det allt för mycket. Men han har garanterat märkt att jag inte är en solstråle just nu haha!:) 

I morgon är det föräldrargrupp igen och jag känner att jag verkligen behöver komma ut på dessa saker. Att bara få vara med wilma en stund och träffa lite andra människor som jag inte känner så mycket. Men sen är det så skönt att komma hem med ny energi och känna att man orkar ett tag till. Och mina barn ger mig energi hela tiden!:) även om de tar av den också haha!::)

 

Jag har egentligen noll koll på vad det är för dag numera. När båda är lediga så blir det ju verkligen lördag hela veckan och det är svårt att försöka få till en vardag faktiskt. Nästa vecka får vi bli bättre på det. Nu äter man gott och har det bra varje dag typ. Har noll motivation till att äta nyttigt och att röra på mig. Som sagt så är inte orken där. Den lilla energi jag har lägger jag på barnen. Men samtidigt så får man ju mer energi av att röra sig och äta bra så snart ska jag ta tag i detta lite mer på allvar. . Snart. ..! 

Idag har vi varit hos farmor och firat min farbror som fyllde år och ikväll var vi ute hos lina och Andreas och åt paj och kollade nya beck. Dock ville alicia inte somna någongång så vi packade ihop oss innan filmen va slut. 

Alicia har varit lite febrig senaste dagarna som sagt och nu har hennes eksem i hårbotten blossat upp rätt mycket igen. Det har varit gnälligt och en del ajaj men hon har ändå varit pigg och glad emellanåt. Men det är små saker då och då som gör att det inte känts så bra de senaste dagarna men ja hoppas hon bara varit trött o gnällig pga febern och att den inte har med sjukdomen att göra. Hon satt precis bredvid mig i soffan och skulle bara varva ner lite innan pyjamasen skulle på så sitter hon o somnar. Helt slut va hon visst då hon bara sov 20 min innan idag. Kan inte förstå att hon blir två år snart! 

 

Lilla wilma har varit så go och glad idag också! Hon är så duktigt min lilla tjej. Nöjer sig ofta bra med att bara hänga med och studera vad vi och framför allt alicia gör! Är så bra nu när Robin är hemma för då får båda barnen närhet och uppmärksamhet mycket mer än vad man har möjlighet att ge när jag är själv med båda!:) 

 

Nu ska vi hålla fredagskväll och njuta av lite egentid och lugn o ro!:)