äntligen lugnt!

Alicia är bra igen. Utslagen har lagt sig och febern är borta. Vet inte vad det var som va fel men säkert något virus! 
Så nu har det faktiskt varit bra i några dagar med oss alla så det är jätteskönt. Nu försöker vi få fixat med det sista som ska göras innan resan. Vi kommer ju hem den 22:a december så vi vill ha allt inför julen klart innan vi åker. 
Det ska bli så härligt att komma till thailand. Det har varit så långt borta för oss länge att resa men äntligen kan vi. Barnen pratar massor om det och längtar också! 

Ville bara titta in och skriva att allt är bra nu. Behovet av att skriva kommer när det är jobbigt så det är mest det som de skrivs om här ju. Tack till er som tittar in här regelbundet trots min stora brist på engagemang här!:)

nästa sak...

Nu har vi fått veta att undersökningarna ser bra ut. Dock så är hypofysen fortfarande förtjockad och vill inte gå ner till normalstorlek riktigt. Detta vet läkarna inte vad det beror på. Kan vara ärrbilning som är kvar eller så är det lite på tumören från sjukdomen som är kvar. Men dom sätter ut cellgifterna och så ska vi ha tätare undersökningar för att se hur det ser ut. Det hade ju varit så skönt att få veta att allt är normalt för en liten stund men nu är det som det är. 

Alicia har ju haft klåda i hårbotten vilket inte lagt sig. Istället har det blivit värre och hon har fått utslag i ansiktet och bakom öronen som går ner i nacken. Var hos läkaren i går men blev inte mycket klokare av det. Han visste inte vad det var och tyckte vi skulle smörja.. 
Hon har även haft lite feber, hosta och trött. Så något är fel men hon är piggare idag så får hoppas det fortsätter så. 

Svårt att få bra bild men så har det sett ut. Wilma har klarat sig och är pigg och glad så det är skönt. Har haft de hemma i tre dagar nu och det har varit så mysigt. Lugna och fina och inte mycket bråk. Pysslat en massa så det känns som att det är saker överallt! Får se om det blir en hemmadag i morgon också. Fick veta att där går vattkoppor och när vi har mindre än 3 veckor kvar till vår resa till thailand vill jag inte riskera att dom ska smittas så får se hur vi gör med förskolan ett par veckor nu. 


röntgenbesked

Alicias röntgen på höfterna var bra! Tack och lov!! 
Hon kliar sig i hårbotten än trots att jag inte hittar löss och har avlusat henne så det kan de inte va. Ser små förändringar i hårbotten så får bara vänta och se vad de blir av detta men förhoppningsvis försvinner det!

Nu ska jag själv till sjukhuset och göra en uppföljning på spirometri. Hade problem med aningen och har 80% som lungkapacitet så ska kolla om det blivit bättre nu när jag fått astmamedicin.

är jag bara knäpp??

I morgon får vi besked på lungröntgen (se tidigare inlägget). I går fick Alicia prickar på händerna och hon kliar sig väldigt mycket i hårbotten. Har såklart luskammat noga men ingenting. Och då sätter tankarna igång.. prickar på huden samt klåda i hårbotten. Det känns ju igen allt för mycket. Alicias sjukdom började ju med utslag, typ som skorv, i hårbotten som hon kliade sönder så hon va helt röd och hade massa sår i huvudet. Va så hemskt att se henne så... andra gången hon fick tillbaka det började med utslag i hårbotten igen och hon kliade.. det blev mer och mer och tillslut va magkänslan rätt att sjukdomen va tillbaka. 
Nu vill jag verkligen få njuta av att hon varit medicinfri i en månad men det går inte. Det är hela tiden något nytt att oro sig för. Detta tycker kanske många att jag är onödigt orolig över och läkarna kan säkert inte alls se något. Men jag ser... jag ser att huden är lite smårodnad och små små knottror och prickar. Jag kan inte sluta tänka på vad de innebär. Förhoppningsvis ingenting men fan vad orolig man kan vara. Alla säger att jag måste lära mig att hantera oron, men hur ska man göra det?? Det är det mest dyrbara jag har, mina barn! Klart som tusan jag kommer oroa ihjäl mig efter allt vi varit med om. Det sitter så inne i minnet och är inte bearbetat än... de kommer upp som en käftsmäll vid varje ny sak som kommer upp. 

Jag skulle ha denna hösten till att bearbeta mina känslor och hinna samla mig lite innan det är dax för skolan. Men när nya saker kommer upp är det väldigt svårt. Jag känner att det är så mycket olika saker som ligger orörda och inte alls bearbetade.. det ligger och pyr och jag går in i min bubbla för att kunna hantera det. Det känns som att hela min kropp är på paus... den vaknar lixom inte riktigt. Va likadant första behandlingsomgången. Efter Alicia var klar med behandlingen lyckades jag komma ur bubblan lite och kroppen svarade... Jag gick ner i vikt rätt enkelt då. Nu är det så trögt... känner mig aldrig pigg längre.. alltid som en dimma omkring mig på något sätt och kroppen pausar. Den bara lägger på kilo för varje tugga jag tar oavsett vad jag äter känns det som. Nu försöker jag väcka liv i den och träna och äta rätt. Nu vill jag ur min bubbla!! Jag kan inte må såhär längre utan hoppas att det ska bli bättre snart. 

Vet egentligen inte vad jag vill ha sagt med inlägget mer än att jag vill själv ha dokumenterat hur jag känner och behöver få det ur mig! 
många verkar tro att oron nu lägger sig. Jag vet att jag tjatar om det men vill verkligen göra det tydligt att det är nu det börjar. Nu är det så mycket känslor så man vet varken ut eller in.. Men jag är nöjd bara ni förstår att allt inte är över och superbra än! Jag önskar att det är det men vi är inte där riktigt än...





12 november

Vi har nu fått lite mer svar och Alicia har gjort om sin lumbalpunktion. Svaret från den nya va mycket bättre och det verkar som att Alicia har haft en infektion eller något som vi har missat. Så vi behöver inte utreda det vidare så det är jätteskönt! 
Vi ska tillbaka till Lund på onsdag och göra om röntgen av höften där tumören har suttit. Idag ringde jag till läkarna för att ett barn på Alicias förskola fått vattkoppor så skulle prata med dom om det. Fick då göra av läkaren som jag aldrig pratat med innan att man såg något avvikande på hennes förra röntgen och att det är därför vi måste göra om denna. Vi fick höra att hennes tarm låg i vägen och att det kunde vara gaser som gjorde att man inte kunde se något. Nu säger denna läkaren att man inte vet om det avvikande är gaser eller något annat... varför kan man bara aldrig få andas ut och känna att allt är bra. Hon slutade med medicinerna för en månad sen och vi har ännu inte fått andas ut och få svar att allt ser bra ut. Jag hoppas att denna läkaren jag pratade med nu har missuppfattat det och att det är pga tarmen vi måste göra om röntgen. Först får vi göra om Lp och söva henne igen och nu måste vi göra om röntgen. Det känns ganska tråkigt och jobbigt för henne att hon ska behöva göra allt igen. När vi är där på tisdag ska hon även göra lite andra neurologiska tester för att se hur det står till med det. 
 
Efter att vi fick lugnande besked med hennes lumbalpunktion så bestämde vi oss för att boka en resa till thailand. Vi har pratat om detta så länge men inte vågat resa under hennes behandling. Men nu passar vi på. Så den 11 december åker vi och det ska bli så skönt!!:):):)  
Jag ska försöka hålla er uppdaterade på röntgensvaret när vi vet något!:) 
RSS 2.0