cancer eller inte
I måndagskväll var robin uppe och nattade barnen. Jag kollade på sofias änglar och jag visste att det skulle handla om en familj där två av döttrarna fått cancer. Kroppen förberedde sig för detta och tårarna började trilla direkt när det började. Jag var nog inte den enda som blev riktigt berörd av detta avsnittet. Men jag grät tillslut så mycket att jag knappt fick luft. Insåg att känslorna över Alicias sjukdom hade tagit över och allt de säger på tvn träffar en rakt i hjärtat. Även om de har en annan sjukdom och har två barn med detta så delar vi ändå oron och många upplevelser.
Man ser den lilla tjejen få sin venport på plats och jag vet inte hur många gånger Alicia suttit i mitt knä medan de sätter hennes venport på plats. Man ser henne prata om sitt supersnöre och här hemma i lådan ligger Alicias egna supersnöre... ett snöre som är allt för långt redan men ändå inte klart än på flera månader. Så jag grät massa men det var så skönt också. Det är enda gången jag reflekterar över vår situation och inser lite vad vi går igenom och över vad som kan ske i framtiden.
För ett par veckor sedan var lokaltidningen här och ville göra en uppföljning om Alicia. Jättekul att de hörde av sig och brydde sig. Under intervjun så sa journalisten "ni befinner er i en av alla föräldrars värsta mardröm, hur hanterar man det?."
Jag fick tänka till lite för det är inte så jag ser på det. Men innan vi blev inkastade i detta liv så hade jag nog kunnat se det så. Nu är jag så rädd för många fler saker och mycket hemskare saker kan ske.
Det gör dock ont i mig att vi och speciellt då Alicia ska behöva leva i denna cancervärld. Varje dag möts jag av så mycket cancerrelaterade saker så det är inte sant. På facebook, instagram, mejlen, posten, telefonsamtal, utbetalningar.. ja så mycket i vår vardag kretsar kring detta. Jag ser så många små barn kämpa mot denna hemska sjukdom varje dag!! Alla motgångar de stöter på och känslor jag känner igen mig i. Men vi får också ut mycket bra av denna värld. Nya bekantskaper, erfarenhet, en ny livssyn, glädje, resor och andra roliga aktiviteter vi kan komma iväg på med ex barncancerfonden och min stora dag.
Alicia går ju nu på underhållsbehandling, dvs cellgifter i tablettform som hon får hemma varje kväll. Hon mår bra och vi är otroligt tacksamma för att hon trots sitt låga immunförsvar klarat sig ifrån alla sjukor som går nu. Lite snuvig näsa men annars är hon frisk. Hon har fått mycket bättre aptit igen och det är så skönt att slippa behöva oroa sig över det nu. Hon är ju trött fortfarande och hennes humör har börjat svänga en del. Det är otroligt svårt att veta vad som är Alicias personlighet och vad som är biverkningar av mediciner och tröttheten. Men över lag mår hon fint.
I morgon är det dax för Lund igen och för en kontroll bara. Var 8 veckor sedan vi var där nu och det har känts som en evighet. Känns nöstan som att det gått för lång tid och jag får lite panik över att inte vara i lund oftare och bolla tankar och funderingar med Läkarna mrn samtidigt är det ju skönt att slippa vara där så ofta nu. Alicia har fått jättemycket prickar som ser ut som födelsemärken där hon haft utslag av sin sjukdom LCH innan vid troskanten så det ska vi ta upp och fråga om. Jag har räknat att där är ca 80 st "födelsemärken" och det känns ju lite väl mycket och konstigt sammanhang faktiskt.
Nu när jag skrivit mycket om vår cancervärld kanske ni tänker att "men hon har ju inte cancer". Jag vet inte ens om mitt barn har cancer eller ej om jag ska vara ärlig. I USA har det nog börjat klassas som cancer om jag inte minns helt fel nu... i Sverige vet dom inte om det är en ovanlig form av cancer eller en autoimmun sjukdom. Läkare säger olika. Försäkringen täcker det som cancer.. föräldrar till barn med LCH säger olika. Jag och robin säger olika. Jag vet inte vad som är rätt eller fel. Jag har själv aldrig sagt att mitt barn har cancer. Jag säger en sjukdom som är besläktad med cancer. Många gånger har tidningen skrivit "cancersjuka Alicia..." och jag har inte rättat detta. Jag hör mer och mer att det är en ovanlig form av cancer men jag vet inte. Och jag satt och funderade på det, om jag har så svårt för att veta hur det står till.. hur ska då ni kunna veta det. Så jag ville reda upp lite hur mina tankar kring det där går.. men jag ser det inte som fel om ni säger det ena eller andra så var inte oroliga för det!
Nu ska jag hämta upp mina små bustroll som varit på förskolan och lekt!
