Sådär, nu har vi äntligen fått veta lite mer. På måndag ska vi ner till Lund så ska Alicia få sin första behandling med cellgifter. Nu ska hon gå på detta i ett halvår till att börja med så får vi se sen om det behövs 6 månader till. Hon ska få cellgifterna ifyra dagar på rad var fjärde vecka. Så nu nästa vecka ska vi till Lund på måndag och sedan Helsingborg på tis, ons och tordag. Hon ska även börja med kortison på måndag. Det är inga roliga mediciner att ge sitt barn. Cytostatika känner ni ju säkert till alla biverkningar och sådär men även kortison är hemskt att ge. Svullnar, humörsvängningar, ökad aptit (vilket inte gör något i Alicia fall för det behövs). Man kan även bli ganska speedad. Ja det finns såklart flera . Men jag känner ändå att det ska bli skönt att komma igång. Vi vet ju att vi måste göra det. Dels för att hennes LCH är aktiv nu igen både på hypofysen och i huden men även för att minska risken för att det ska sätta sig i centrala nervsystemet längre fram.
Vi ska få mer information om allt på måndag och jag kommer skriva här när jag vet mer. Nu kan vi bara hålla tummarna för att Alicia kommer må så bra som möjligt. Idag var första gången som jag berättade för henne att hon skulle börja med cellgifter igen. Jag hade väntat mig mer protester och frågor men det kommer garanterat längre fram. Tror inte hon accepterar det så enkelt som hon gjorde idag, det behöver nog bara få skjunka in lite.

Idag hörde en mamma av sig som har en son som precis fått samma diagnos so Alicia. Om du läser detta så får du gärna höra av dig till mig! Lägg till mig på facebook eller skicka sms. 0733966622. Vet hur jobbigt det är i början och man söker efter något att greppa om man det är inte lätt att hitta med denna ovanliga sjukdom. Är glad att du hittat hit i alla fall!

I går ringde läkaren från Lund och meddelade att svaret från lumbalpunktionen hade kommit. Allt såg bra ut så det var jätteskönt. Nu väntar vi ytterligare lite till på att läkarna i Stockholmska bestämma sig för om, när och vilken behandling det blir. Vi vet ingenting än men det bör vara nära nu. Vi skulle förhoppingsvis få mer svar i veckan men det ver jag inte om vi kommer få. Varje dag är jobbig nu och känns som en evighet.

Idag var jag iväg till Emma några timmar och det gav mig massor av energi. Du är fantastisk gumman och det känns så bra att prata med dig, du vet vad du ska säga och vågar fråga om saker, tack!! Väldigt mysigt att få träffa lilla Malva också i lugn och ro, underbar liten tjej!

Så nu låter vi dagarna gå så få vi se när nästa besked kommer!

Igår hade vi en riktigt mysig dag! Åkte inom väla där Alicia fick köpa ett par nya skor och en jacka. Tar jackan och säger att hon vill prova den själv, går in i provrummet och stänger dörren. Kommer ut med jackan på sig och säger att den var jättefin och passade bra. När blev hon så stor?? Riktigt kul att kolla kläder med henne och man vill ju köpa hur mycket som helst. Jag fick tre par nya skor och en kappa av Robin! Så skönt att äntligen hitta lite nytt till sig själv.
Efter väla åkte vi och badade på ugglebadet. Herregud vad kul dom hade. Vet inte hur många gånger dom åkte vattenrutshbanan men det var många. Och wilma kunde åka själv så man bara fångade henne. Sen blev det en myskväll och dom fick även vars en liten godispåse med några bitar i. Lyx. Vi var nog alla väldigt nöjda med dagen.
Idag ska vi också passa på att göra massa nöjen. Blir bio med Alicia bl.a.

Pratade även med en läkare igår. Hon vi brukar ha var inte där tyvärr. Han berättade att svaret på lumbalpunktionen hade kommit nu men att han inte var tillräckligt kunnig för att kunna meddela beskedet. Han var inte van vid dessa provrr tydligen och ville ha hjälp av en mer erfaren läkare att tyda det. Alltså fick vi inte veta något men vi vet att det är nära nu. På måndag är vår läkare tillbaka och vi får förhoppningsvis veta mer i nästa vecka.
Vet inte hur jag ska ta det. Han ord ekar i mitt huvud. Visade provet på något så det är därför han inte ville vara den som meddelade det. Eller förstår han bara inte det. Försöker att inte grubbla på det men det är inte lätt! Tur vi har att göra helgen så jag inte har tid att fundera så mycket.

Hallå! Har inte hittat någon motivatipn till att skriva här riktigt. Kännas som att allt står still och att det inte händer något. Vi har fortfarande inte fått några svar eller vet vad som ska hända. Det är nu tre veckor sedan Alicia gjorde lumbalpunktionen men det känns som en evighet. Tiden sedan dess har gått så otroligt långsamt! Hoppas verkligen vi får veta något nu snart.
Jag har haft lite chans nu att få vara för mig själv och få gjort saker som tynger mig. Jag hinner få tänka mina tankar och redlektera lite. Känna efter hur jag mår. Men det är jobbigt. Har fortfarande inte börjat kunna gråta riktigt. Känner mig så blockerad i hela kroppen. Försvarsmekanism väll. Men jag är en aning piggare i alla fall. Jag mår inte bra men genom att få fem timmar för mig själv så lyckas jag samla lite energi och orkar leka med tjejerna sen. Alicia älskar ju förskolan så där är inga problem, Wilma går det bättre och bättre för. Hon börjar gråta när vi ska ta på oss och gå dit. Sen är det en kamp att få dit dom och när man går där ifrån är man helt slut igen. Det tar emot att hon är så ledsen ibland och så ska jag gå hem själv. Lättare när man har ett jobb man ska iväg till. Men nu går det ju bra resten av dagen så därför kan jag släppa det när jag kommer hem. Hon behöver den stimulansen och hon har kul men de andra barnen. Och jag behöver min paus.

Idag har Robin tagit ledigt från jobbet så vi kan ha en familjedag. Vi tänkte åka pch bada någonstans. Ska bli mysigt med lite tid tillsammans:)

Klockan är fem på morgonen.. dom andra sover men jag har börjat sova sämre och sämre. Ryggen värker och tankarna snurrar runt. Jag känner att jag faller mer och mer och jag hoppas det kommer något som kan vända detta nu snart. Just nu händer ingenting med sjukhusvärlden. Vi har inte varit där på ett par veckor tror jag. Vi lever verkligen i lugnet efter och innan stormen. Man vill njuta av det men det är så svårt, man vet att precis när som helst slår det emot en och det är dax att börja kriga. Nu ska man bara vara. Men det är så himla svårt. Alla andras liv fortsätter ju som vanligt. Alla har sina jobb, skola, träningar, resor och liknande medan jag pausat allt och står här. Det är kontigt hur man kan ha så många nära och kära omkring sig som gör mycket för en men ändå känna sig så friktansvärt ensam. På något sätt känns det som att även Robins liv fortsätter som vanligt. Men han är ju tvungen att jobba och jac vet att han mår dåligt han också. Det blir bara så konkret ibland att det är bara jag som pausat och står här och ska ta tu med alla dessa saker igen. Att ha hamnat ikläm med försäkringskassan för att jag skulle ha studerat och att jag inte har något jobb gör det ännu värre. Hela tiden grämer det mig att jag inte vet om vi får någon ersättning eller inte. Vet inte vad jag har rätt till, varken vab eller min egen sjukskrivning. Önskar man bara kunde ringa och fråga men dom ska ju handlägga ärendet och det tar sådan tid. All den tiden som ska vara lugn nu, den går åt att oroa sig för sådana saker. Känns som att allt hänger på mig. Att jag måste ringa hit och dit och ha koll på alla regler och liknande. Och det är ju ingen som kan göra det för en man det är så energikrävande.
Nu känns detta som ett väldigt negativt och gnälligt inlägg och privat också. Detta är verkligen att blotta mina känslor men jag vill samtidigt att ni ska få veta hur det faktiskt är. Vi kan verka starka men vi har inget val. Allt tar emot och jag skriker så inombords.

Jag är inne i en ond spiral, jag är kluven på så många sätt, har så många ouppklarade saker i livet och saker som jag inte hinner vårda på det sätt jag önskar. Försäkringskassan, försäkringsbolag, träning, förskola, sjukskrivning, förhållande, djur, hus,hälsa och vänner är några av alla dessa saker som inte hinns med tillräckligt mycket eller som tynger mig väldigt mycket. Jag vet inte var jag ska börja knappt och igår hade jag ingen bra dag. Tårarna tryckte bakom ögonen hela dagen, energin var noll och jag ville inget. Trots det kommer inga tårar, jag gråter aldrig ut längre. Tittade på sofias änglar och inte ens det får mig att gråta längre. Känner mig så tom på känslor samtigt som jag känslomässigt exploderar!!
Nu måste jag tvinga mig själv att göra något åt det som går att fixa. Jag tänkte börja med träningen! Det är en sak som jag älskar att göra och får energi av. Nu har jag gått upp allt för många kilo igen och jag vantrivs i min kropp nu. Vill inte alls se mig i spegeln och det gör ju inte att allt det andra blir bättre direkt. Så nu tvingar jag mig att träna ett par gånger och sedan hoppas jag att det kommer in som rutin igen. Idag var jag på gymmet och sedan duscha och bastade jag. Träning samt avkoppling, perfekt!

Just nu är jag sjukskriven. Jag är nära på att bryta ihop så jag inte kommer upp på morgonen längre. Vill absolut intr att det ska hända så detta var enda alternativet. Vill ju att Alicia ska få vara på förskolan så mycket som möjligt nu då hon har så kul där. Hon riktigt skiner av glädje när hon får leka med sina kompisar och hon blir så pigg och orkar mer än hon gör annars! Det är riktig terapi och rehabilitering för henne och skönt för henne att släppa alla sjukhussaker och bara få leka!
Jag kunde ju inte börja skolan, jag har inget jobb att återgå till och det funkar inte riktigt att söka ett nytt för att om några veckor va hemma igen. Så det fick bli sjukskrivning och det känns bra nu. Jag får tid att samla energi inför allt som ska komma. Det kommer bli tufft ett tag framöver och det känns jobbigt att gå in i det där men redan är så nere och slutkörd, nu får jag en liten chans att göra något åt det så gott det går. Det handlar inte om hela dagar utan att bara få ett par timmar för sig själv ibland. Att få tänka sina tankar och känna efter. Kanske får detta mig att släppa lite och börja känna igen, att tillåta mig att bryta ihop för en stund och sen samla mig igen.

Vi har inte hört något nytt än så vi väntar fortfarande på besked om vad som ska hända. Vi vet ju faktiskt typ ingenting!
Men tjejerna mår bra idag, solen skiner och jag ska snart hämta dom, denna dagen är en bra dag!

Nu har Wilma fyllt två år! Hon börjar verkligen bli stor och hon utvecklas rätt mycket nu. Vi hade kalas i söndags och jag tror Wilma var nöjd med sin dag!:) mycket fina paket fick hon. Vi hade önskat oss bidrag till lekstuga och hon fick en del pengar till det. Så nu börjar vi planera lite för att bygga lekatuga. Ska bara komma ifatt lite på framsidan innan vi påbörjar nästa projekt. Känns ju som att båda tjejerna kommer vara hemma en del nu när det blir behandling igen så då vill vi att dom ska ha något att leka med på tomten. Speciellt wilma som kommer behöva stimuleras och leka av sig.

Emma L hade varit jättesnällt och bakat alla kakor till oss. Att ha en sådan vän i sitt liv är helt underbart. Hon tänker på allt och bara säger att hon ska göra saker utan att fråga riktigt. Det är skönt för hon ger mig ingen möjlighet att tacka nej! Precis vad man behöver när man inte har ork att be om hjälp! Tusen tack!!
Vi hade tänkt ha lite mimmitema på kalaset då Wilma älskar Mimmi just nu. Så vi hade beställt saker till det och saker till en Mimmi tårta. Men så kom paketet inte fram i tid så dagen innan fick jag komma på en nödplan. På söndagsmorgonen lyckades jag fixa två tårtor och hon sa Mimmi när hon såg den så då blev den nog godkänd.

Annars så står det ganska still mdn allt annat. Läkaren ringde igår och dom vill invänta svar från lumbalfunktionen också innan de bestämmer sig för hur de ska behandla. Och det kan ju ta ett par veckor till innan vi har svar på det. Så kanske någon månad till innan behandling sätts in. Är ganska jobbigt att gå och vänta på det bara men samtidigt skönt att få lite extra tid. Idag ska jag iväg och prata för första gången. Ska bli skönt att få lite stöd och jag hoppas det ska kännas bra!

Har så mycket jag vill skriva hela tiden men jag har inte orkat. En tuff vecka börjar nu ta slut och idag håller jag barnen hemma och bara tar det lugnt! Eller vi kommer säkert ha att göra hela dagen ändå.
I tisdags var Alicia i Lund och sövdes för att göra en MR rötgen på hjärnan. Hon var fastande till två och sedan fivk hon komma in. Hon ville att Robin skulle vara med både när hon somna och vakna och så fick det bli. Allt gick jättebra och hon var glad hela dagen. Blev en heldag där och vi var hemma rätt sent. I går torsdsg var vi där igen och då var det dax för lumbalpunktion och sövning igen. Fick komma in redan vid nio på morgonen så det gick snabbt. Båda fick vara med när hon sövdes och även på uppvaket. Allt gick jättebra och jag blev återigen imponerad över hur stark och modig hon är vår lilla tjej. Inga tårar när hon sövs och hon tycker nog det är lite spännande. Vi fick åka hem vid 11 och vi körde inom väla för att äta på Max och handla på Toysrus. Dock hade hon så ont i ryggen då att hon inte ville gå något själv. Var ledsen mycket så vi åkte hem ganska snabbt så hon kunde få smärtstillande.
Bäddade ner henne hemma och trots smärtlidring så hade hon väldigt ont. Hela eftermiddagen låg hon i soffan och var ledsen när hon rörde sig. Pratade med dom i Lund och se ville att vi skulle åka till Helsingborg och kolla upp det. Då det blev några timmar på akuten där. Hon fick starkare smärtlidring och tillslut var hon sig själv igen. Smärtan var nästan helt borta och vi fick åka hem..idag verkar det vara bättre tack och lov. Man blir ju lite orolig när de varit i ryggen och hon får så ont i ryggen och benen och inte vill röra sig.

Idag är jag väldigt trött och tagen. Blivit mycket sjukhus denna veckan. Pratade lite med.försäkringsbolaget häromdagen och självklart ska det krångla direkt. Hoppas verkligen vi får ordning på det hela. Det tar så mycket onödig energi och tid. Får skriva mer om detta när jag ringt lite fler samtal.

I går fick vi även svar på MR som dom gjorde. Där kunde man se att hypofysen i hjärnan är förtjockad vilket innebär att hennes LCH har satt sig där. Detta var vi ju väldigt förberedda på. Det blir ändå påtagligt varje gång man får sådana besked, inte minst för Robin som inte tar till sig något förrens han vet säkert. Nu ska läkarna i Lund och Stockholm prata ihop sig och sätta upp en plan för henne. Behandling kommer det bli, nu ska vi bara veta hur den kommer se ut.

Vad jag hatar att leva i ovissheten. Att inte veta någonting, inte kunna planera något. Ekonomin är osäker och skör sedan innan och man är så slutkörd sedan tidigare. Inte mycket ork kvar för att orka hantera alla motgångar som kommer och lösa problem. Att stå på sig mot myndigheter och liknande. Svårt att kriga när man känner sig som ett offer och bara vill lägga sig i fosterställning i evigheter. Jag gör saker men väldigt motoriskt och bara för att jag måste. Det känns så sjukt att gå att längta till man kommit in i vardagen med cellgifter och bidrag igen.. men det blir ju en vardag av det också tillslut. Nästa vecka ska jag försöka fokusera lite på träning och mig själv något. Jag förfaller just nu och tröstäter så när jag är så nere. Men det får va nu, det finns viktigare saker att fokusera på idag..
Wilma har hamnat så mycket i kläm denna veckan. Jag har varit ifrån henne mycket och det märks. Hon vill inte lämna mig alls och förskolan funkar sådär just nu. Synd allt ska krocka för jag tror hon hade älskat att vara där egentligen. Men hon börjar bli stor och hon märker av allt som händer. Hon kan blrja gråta för ingenting och vill bara krama mig. Nu ska jag försöka vara med henne mycket denna helgen. Är ju visst en liten loppa som fyller två år på söndag också!!

Nu vet jag knappt vad jag skrivit om men hoppas på att ha uppdaterat er lite och framför allt har jag fått skriva av mig lite!