den ständiga oron

Vi blev friska från magsjukan och bestämde oss för att åka på kalas hos Felicia som fyllde år i går. Vår smittotid hade passerat så vi njöt av att komma ut bland folk igen efter att ha isolerat oss några dagar. Äter en god förrätt och när vi precis tagit huvudrätten och ska sätta oss så är Alicia på gräsmattan och kräker igen! Hon var väldigt pigg innan och även efteråt. Så bara tills att åka hem och isolera igen. Idag har hon mått bra och har en väldig aptit. 

Men så börjar mina tankar flyga iväg. Är det normalt att kräka vartannat dygn vid tre tillfällen? Hon har senaste tiden kommit och sagt att hon har ont i magen och så håller hon sig för magen en liten stund men så blir det oftast bra igen. Nu när dessa konstiga kräkningarna kom så kan jag inte låta bli att oroa mig för att det är något annat. Jag försöker vara förnuftig men ångest slår på och jag vet inte hur jag ska göra. Ska jag ringa Lund och berätta. Då får vi åka ner och de kommer säkert ta prover och undersökningar. Hittar dom inget på första så kanske ännu mer undersökningar.. och jag vet hur jobbig den processen är. Oron för att hitta något och hur fruktansvärt det är att tvinga henne att göra dessa undersökningar eller prover. Så därför vill jag inte bara ringa ner utan att ha lite mer kött på benen. Så nu ska jag avvakta lite, registrera olika saker och sen vet jag vad jag ska säga om jag ringer. Eller så har jag blivit lugnare tills dess. Men det är så fruktansvärt svårt att veta om det är jag som spårar iväg och är känslomässigt labil och därför inte tänker klart och oroar mig mer än vad jag bör. Jag är så rädd för att missa symtom som kan vara tecken på återfall. Robin är så mycket lugnare än mig och tänker inte alls som jag. Han tror alltid att allt är bra och ibland är det väldigt skönt att ha någon som lugnar mig lite och får ner mig på jorden. Men jag känner att det hänger på mig att upptäcka symtom och saker som är annorlunda och det tar mycket energi att försöka registrera allt sådant utan att oroa sig, det går inte helt enkelt! 
Dom säger åt mig att jag ska stoppa tankarna när dom börjar dra iväg men hur lätt är det?

Sen har jag min andra lilla tokstolle. Hon har ju varit rosslig i bröstet i flera månader nu. Fick inhalation men hon rosslar fortfarande mycket. Nästa vecka ska vi på återbesök med henne och då skulle vi se om vi skulle gå vidare med utredningar. Snälla låt inhalationen börja verka nu sista veckan!! 

Så ja hur gör man? Har ni några bra tips för hur man slutar vara så orolig! Tror alla föräldrar är det men jag oroar mig för så jobbiga saker:/ 

Nu måste jag avsluta detta inlägg med en rolig sak också. Lilla Alicia har börjat lära sig cykla utan stödhjul. Hon är så grymt duktig och jag blir så stolt. 3 år och 5 månader gammal. Det är en bit kvar men hon kan cykla många meter innan hon själv stannar. Hon ska bara öva sig på att komcentrera sig lite mer. Tycker det är imponerande med tanke på vad hon gått igenom och att hon har mycket sämre reflexer i benen än normalt att hon nu kan cykla och sätta ner fötterna och stanna själv. Det trodde jag inte för 6 månader sedan. 

magsjuka

Ja kul hade vi på midsommar men inte så kul nu. Wilma fortsatte kräka inatt och i morse och alicia kräkte i morse igen. Och nu har jag åkt på det. Det är minst sex barn och två vuxna som blivit dåliga:/ så tråkigt när så många blir drabbade och alla mådde ju bra på midsommar. Men nya tag i morgon så hoppas vi att jag är pigg och att Robin kan jobba!

midsommar


Vi hade en så bra midsommar! Massa bus och dans med familj och vänner och jag är så glad att vi fick en så bra dag tillsammans!!
Blev inte så många bilder och de som togs var lite snabbt med kameran så kvaliten är inte super men vad gör väll det...

När Alicia sen hade somnat på natten så vakna hon o kräktes. Vi trodde det var för mycket mat o godis då vi hittade henne med den sockerfria godisskålen sen på kvällen och det kan ju slå ut magen rätt bra. Och hon mådde hur bra som helst efter det. Men så kom nästa natt(denna) och vi vaknar av att Wilma är ledsen och har kräkts. Så här ligger jag på helspänn med wilma sidan om mig. Hon sover gott nu och jag hoppas hon får fortsätta göra det. Nu håller jag tummarna att det bara var detta!

Alicia mår för övrigt bra med blodsockret och det. Kissar och dricker större mängder vissa dagar och vet inte än om det beror på något men jag försöker behålla lugnet där och tror det var ett felvärde och att det inte är något som är fel. 

Nu ska vi se om jag kan få någon sömn inatt eller om det blir lika lite som förra.

yes

Ikväll var vi hos mamma o pappa en stund. Efter att vi ätit kollade vi blodsockret på Alicia och det låg på 5.4. Så skönt!! Nu vågar jag hoppas ännu mer på att det var ett felvärde sist bara! Även om det felvärdet skrämde mig rejält. 
tjejerna fick idag cykla till förskolan. Wilma fick lite hjälp med att putta far o styra men det gick ganska bra. Alicia är nu duktig på att cykla och orkar mycket mer:)

vågar man hoppas?!

Blodsockret har legat stabilt idag också så det verkar inte som att det är diabetes. Tack och lov! Alla andra prover var också bra och hennes crp hade sjunkit idag. Nu hoppas jag att det provet visade fel och att hon inte sticker upp i blodsockret fler gånger. Vi ska ha koll på henne och läkaren ska ringa upp om några veckor så få vi se om det blivit bättre. 
Men det är svårt att andas ut. Vågar jag. Jag försöker allt jag kan och jag försöker verkligen njuta av dessa bra beskeden. Väldigt svårt att gå från att vara säker på att hon har diabetes till att hon inte har det nästa dag. 
Många känslor kom upp till ytan igen när man blir inlagd på samma avdelning där man upptäckte tumören. Gå förbi rummen där man satt och väntade i timmar, rummet där vi fick beskedet, rummet där vi fick ligga när Alicia kom till avdelningen igen. Träffa personal som kom ihåg oss från den dagen. Saker jag inte alls bearbetat färdigt. Känslorna från den dagen är så otroligt laddade så det är tufft att vara där. Att ligga och gosa med alicia i sjukhussängen och känna att hon luktar sjukhus. Bli väckt flera gånger för att dom ska ta prover, trösta Alicia och lugna henne, få henne att somna om och sedan själv försöka somna om innan dom kommer igen. Ja ni förstår.. nu var det bara ett dygn vi låg inne men det drar med sig otroligt mycket av vad vi gått igenom. Jag insåg att jag har en hel del kvar att bearbeta och prata igenom . 

Men tro mig, jag är glad och lättat! Jag vet hur jag ska njuta av det jag har. Skulle hon få en diabetes diagnos så hanterar vi det då. Hon är rätt person att klara det, hon verkar fixa det mesta. Min lilla minimänniska, så mycket hon får vara med om och så stark hon är! Jag har mycket att lära av henne.

inlagda

Vi är inlagda med Alicia i Helsingborg. Jag sökte innan idag för hennes kissande och att hon dricker lite mer. Misstänkte att det kunde vara den så kallade vattendiabetesen som hon fått så var ganska beredd på det. Läkaren ville vi skulle utesluta urinvägsinfektion så tog urinprov som var bra. Dom tog blodsockret på henne mest för säkerhetsskäl. Det visade på 12.1 tror jag det var. Jag blev helt chockad. Hon ska inte ligga så högt och hon hade inte ätit nägot särskilt precis innan. Så jag fick i stort sätt ett besked på vårdcentralen av läkaren att Alicia har fått diabetes typ 1 antagligen och att vi var tvungna att åka till barnakten för att utreda vidare. Kom in och efter ett tag var sockret normalt igen. Dom ville lägga in henne för att följa blodsockret och utesluta vattendiabetes. 

Alla proverna har varit bra här än så länge. Crp är 28 så lite förhöjt men annars visar inget på något. Vi tog ett blodsocker innan hon åt och två timmar efter och nu var det 5.8 efter maten. Jag är så lättad men vågar inte alls tro på att resten av proverna ska vara bra. Bara väntar på att något går fel. 

Så nu ligger vi här inne. 02 och 05 ska dom komma och kolla igen och det känns sådär kul. Dom satte en pvk i armen på henne för att ta prover. Jag anser ju att det är därför hon har sin port a cath inopererad för att slippa nålar i armen men det kändes som att dom var osäkra på den. Så nu har alicia ont i armen hela tiden ocj jag får inte röra den. Hon vill absolut inte att man ska ta prov från den för det gör så ont. Så nu ikväll halv 11 när dom tog prover vakna hon och fick panik. Jag har precis lugnat henne och det känns så hemskt att hon ska behöva öra det två gånger till inatt. 

Min lilla lilla tjej! Hon har gått igenom långt mer än man ska behöva gå igenom som treåring och nu får det fan räcka. Jag hoppas så att hon inte ska behöva dras med diabetes nu också. 
Jag märkte idag hur skör man är. Det är inte mycket som gör att man bryter ihop och detta skrämde mig rejält. Jag vet inte vad jag ska tro och jag får försöka sova något med min klump i magen. Hatar detta! Här ligger vi i en sjukhussäng helt ovetandes om morgondagen. En miljon tankar far förbi och jag måste försöka stoppa dom för att orka. Tror jag fär boka en tid till psykologen på måndag för jag kände att jag inte alls är så stark som jag trodde mig blivit. Allt rörs upp till ytan igen och gamla känslor gör sig påminda! 

Hemma igen

Nu har vi kommit hem efter en vecka i Grekland! Har haft det riktigt riktigt bra. Var så skönt att komma iväg tillsammans med min familj och bara slippa alla måsten som man har hemma. Barnen har haft jättekul och det har varit så roligt att se deras glädje under veckan. Nu har Robin börjat jobba igen och jag ska vara hemma under sommaren. 

Praktiken gick jättebra och jag är så glad att jag fixade det så bra som ja gjorde. Var roligt att få en mjukstart och komma igång lite. 

Så nu börjar vardagslivet igen. Jag älskar ju min vardag så det har jag ingen ångest för inte. Har en hel del att göra här hemma med bla framsidan som vi håller på att rusta upp. Så jag lär inte bli rastlös. 

Igår var jag med Wilma hos läkaren. Hon har varit rosslig i bröstet länge nu så det var dax att kolla upp. Förkylningsastma blev diagnosen och hon ska nu inhalera flera gånger om dagen. Vi får se hur kul hon tycker att det är. Hoppas att det hjälper så hon blir lite piggare för jag tycker hon är ganska trött av sig. 

Sen börjar jag oroa mig för alicia igen. Inte för återfall men för vattendiabetes som är en vanlig följdsjukdom av LCH. Hon har börjat kissa och dricka mer än vanligt. Ska nog registrera mängderna så jag vet om jag kan vara lugn eller inte. Även om det inte är en så farlig sjukdom att ha så innebär det ändå livslång medicinering varje dag och att alltid ha koll på vätskebalansen. Så håll tummarna nu att det går över. 

Blev en snabb update från oss. Avslutar med lite bilder från resan
RSS 2.0