Jag är så trött, alltid trött. Jag vaknar trött även om jag har sovit bra under natten. Sätter jag mig i soffan under dagen så somnar jag väldigt lätt. Ögonen orkar ibland inte vara öppna. Många gånger under dagen tänker jag att jag bara vill gå och lägga mig, bara få sova en stund. Får ofta höra att det inte är så konstigt att jag är trött. Allt vi gått igenom och två små barn. Finns inte mycket tid för återhämtning och för att samla energi. Men det gör ju inte att saken blir bättre, jag är lika trött för det. Jag förstår att man är konstant trött när man har småbarn men det har börjat gå så långt att jag känner att jag inte vill göra vissa saker som egentligen är kul. Jag drar mig för att ge mig ut med båda själv då jag inte alltid har energi att hantera båda barnen själv. Jag har känt såhär under perioder under vår resa. Just nu tror jag att det är för att vi bara går och väntar på svar om hur vårt liv kommer att vara närmsta tiden. Oron äter upp mig och tar så mycket energi att det inte finns mycket kvar till annat.
Samtidigt blir jag så irriterad på saker. Just nu kan jag inte förstå hur Robin kan vara så lugn och prata så lite om vad som faktiskt händer. Det gör mig nästan arg ibland och det känns som att jag är helt ensam i min oro. Ingen att reflektera med för nästan ingen vågar prata om det utan vi ska bara vänta o se och inte ta ut något i förskott. Därför måste jag få skriva av mig här. Det lättar alltid att få ur sig saker och jag hoppas det ska hjälpa.
Jag vet att Robin reagerar på det sätt som får honom att överleva. Han håller ihop för familjens skull, hur ska han kunna falla när jag faller. Vem ska då va stark o hålla ihop familjen. Men jag vill också få va den starka ibland och låta honom få falla lite och få känna sina känslor som han trycker undan.

Jag har börjat läsa en bok som handlar om att leva med långtidssjuka barn. Den handlar inte om någon specifik sjukdom utan om olika saker man upplever när man har ett sjukt barn. Hon skriver om hur dom hade det i början och nu, hur hon kände, läkares perspektiv, hur familjen förändras, hur parrelationen påverkas, sorgbearbetning men framför allt fokuserar den på att allt kan bli bra ändå. Att hitta glädjen mitt i allt det jobbiga. Jag önskar att jag hade läst denna boken innan. Eller någon annan sådan bok. Så skönt det är att läsa om någon som upplevt en del av det vi upplevt, att känna igen sig i känslor som man trodde man var ensam om att känna.

Så nu börjar en ny dag. Vi ska försöka hitta på något roligt idag, vet inte vad än bara. Men telefonen får vara nära hela dagen ifall vi får några svar. Varje gång det ringer så hoppar jag till och hoppas att det ska vara hemligt nummer som ringer.