Det är ju så typiskt. På söndag är det walk of hope. Och det ser ju inte vidare ljust ut med regnet! Så tråkigt nu när allt är fixat och vi har bra möjligheter till att få in riktigt mycket pengar. Det kommer ju komma betydligt mindre folk vid dåligt väder. Kan det bara inte ske ett mirakel och bli sol hela eftermiddagen??
Ja vi får fixa något tält som vi kan ha på plats och så alla kan få vara i men det blir ju ändå mindre folk än vad det blir vid bra väder. Jaja hoppas några ger sig ut i alla fall,)

Just nu känns livet väldigt pausat. Man tar varje timme som den kommer. Vägar inte planera särskilt mycket. Försöker fokusera på att barnen kan vara på förskolan nu och jag vill att de ska få va där så mycket som möjligt nu. Dels för att wilma ska hinna bli van vid att vara där innan allt drar igång. Och att Alicia ska få passa på att leka med kompisarna. Hon tycker det är så otroligt kul. Hon skiner upp så och tycker verkligen om de andra barnen på förskolan. Tänk om hon bara kunde få fortsätta att vara med dom och leka och ha kul!! Inte gå igenom cellgiftsbehandling igen och tillbringa massa dagar på sjukhus.

Just nu har jag så mycket att göra. Ibland vet jag knappt var jag ska börja. Massa samtal att ringa och mejla och annat. Men det ska göras. Igår skulle vi in och ta nya prover i hbg. Jag åkte in själv med tjejerna. När jag kommer till hbg så kommer jag på att jag glömt bankkortet hemma. Bara att köra tillbaka och hämta för annars kan jag inte betala någon parkering. Jag höll på att bryta ihop för detta. Ville bara stanna bilen och gråta massa. Men samlade mig och fick det gjort. Senare när jag körde själv så körde jag fel två gånger på 5 minuter. Jag försöker undvika att köra bil oftast faktiskt. Koncentrationen är inte riktigt där. Kortare sträckor går bra men till hbg är nog vad jag klarar.

Annars händer det inte så mycket. Fått tid till MR hjärna på tisdag och lumbalpunktion på onsdag så hon måste sövas båda de dagarna. Därefter ville de nog dra igång med cellgifterna. Jag vill skjuta på det till efter wilmas födelsedag som är den 4 september. Tror det ska gå!

Nu på söndag är det dax. Det börjar närma sig och planeringen är i full gång. Sponsorer trillar in med grymma priser fortfarande och bara idag har vi fått in fyra nya sponsorer. Det är så roligt att jobba med detta och få chansen att se vilka generösa och hjälpsamma människor det finns i denna värld. Det ska bli så spännande att se hue många som kommer och hur mycket pengar vi får in. Förra året blev det över 38.000 kr. Nu hoppas vi på 50.000. Vi får se! Är lite nervös för att hålla i ett så stort event.. det är ju lixom bara lilla ja som har fixat de.. ja o robin såklart. Men ingen av oss är ju vana vid sådana här saker och vi har bara gjort det en gång innan. Men vi lärde oss mycket av den gången och vi hoppas det går minst lika bra nu som då. Det tar mycket tid nu sista veckan. Tid som.jag egentligen inte alls har men det ska nog gå ihop. Det är faktiskt ganska skönt att ha något annat att fly till. Att skingra tankarna med och va tvungen att gå helhjärtat in i något annat även om det bara är för en liten stund.

Nu hoppas jag att vi ses där, att ni är med oss och gör allt vad vi kan för att se till så forskningen går framåt. Det är bara det som kan få oss att besegra Alicias sjukdom och all cancer. Så dela gärna detta med era vänner! Kan ni inte komma den dagen så går det jättebra att bidra med en slant på barncancerfondens hemsida. Det är då walk of Hope Ängelholm ni går in på.
Alltså den 28 augusti kl 13-16 i Hembygdsparken!
Och bästa av allt... Pippi och Kalle Anka kommer att vara på plats!!

Ni är nu väldigt många som undrar om det finns något ni kan göra för oss.. walk of Hope är en sak.. kom, bidra och sprid det!
I övrigt har jag som sagt fruktansvärt svårt för att be om hjälp. Det tar emot i hela mig. Men jag vet även hur frustrerande det är att vara på andra sidan och inte veta vad man ska göra, att inte kunna hjälpa till på något sätt. Så jag gör såhär.. jag kommer aldrig säga till en visd person att hjälpa mig med en viss sak.. då är det nog kris. Men det finns saker som ständigt är en stress för oss just nu och som tar mycket energi.
- Vår lilla Mogge. Vi älskar honom så men det är svårt att se till att han får de promenader han behöver just nu. Han får mycket sällskap men att hinna och orka gå är inte lätt nu. Robin börjar jobba i morgon och nu ska jag fixa allt själv. Så det är en sak som dagligen är ett problem för oss.. (han kommer alltså ut och går så ni inte tror vi aldrig för det!)
-mat.. som alla andra familjer ska vi äta. Och det är hela tiden. Dock glöms lunchen bort och ja kommer på de precis när de är dax.. ja måste börja planera in detta mer och ha mat hemma. motivationen är där inte alls för att komma på maträtter eller laga dom.
-hjälp med barnen... att bara få lite sällskap en dag och avlastning. Dom älskar lekplatsen och liknande.. här är min familj väldigt bra på att hjälpa oss och de tar barnen så vi kan få lägga sten, vila och bara va.. en halvtimmes avlastning kan ibland rädda hela dagen och göra att man kommer ikapp.
- städning... den eviga städningen. Dock gillar ja inte att ha andra städandes i vårt hus men vi hade ju en tjej som städade hos oss ett tag och de va väldigt skönt. Något vi kanske ska ta in igen!
- någon att prata med. Den är väldigt viktig. Om ni så bara lyssnar när vi pratar så är ni till stor hjälp och stöd för oss!! Bara att ni vill hjälpa oss visar att ni finns där och det räcker. Vi hankar oss fram i vår bubbla nu. Huset får va stökigt, ja får bli tjock och se väldigt sliten ut... det får bara va så nu. De kommer en dag då jag tar tag i det igen men det känns så otroligt oviktigt just nu.

Nu är jag så trött att jag knappt vet vad jag skrivit. Robin börjar som sagt jobba i morgon. Ja ska till förskolan med Wilma och skola in henne. Alicia ska gå sin första dag själv på sin avdelning. Jag ska ringa en miljon samtal och se om jag kan få någon ordning på vårt liv och med alla försäkringar o försäkringskassan o liknande. En hel röra är det och det tar så mycket tid och energi. Det borde flyta på så mycket bättre nör man går igenom sådant här. Sen kommer även Hd hit och ska skriva ett reportage om oss. Ska bli spännande att se vad dom skriver och jag är glad att de gör de så Walk of Hope sprids.

Jag vet att jag uppdaterat dåligt här och det beror på att vi verkligen haft fullt upp hela tiden och när jag väl får lite tid så är jag helt slut och orkar inte ta tag i det.

Vi va inlagda från söndags till i tisdags kväll. De har kollat massa hormonprover, vätskebalans och annat i kroppen. Sen har vi mest mätt vad hon dricker och kissar och det var upp mot 4 liter tillslut.. väldigt mycket alltså. Proverna visade att hon inte kunde koncentrera sin urin och de bara rinner på... alltså visade proverna på att hon har utvecklad diabetes insipidus helt nu. Diagnosen är fastställd och nu håller vi på med att ställa in rätt dos vilket inte är det lättaste. Men det har gett effekt direkt och hon är nu nere på ca 2 liter om dagen bara. Det ska minskas ännu mer men man får börja så smått. Vi märker en otrolig skillnad och det märks direkt när medicinen slutar att verka.

Ni får gärna googla denna sjukdom men det har alltså inget med blodsockret att göra. Hon får äta vad som och sådär utan vi måste bara sköta hennes medicinering som hon nu kommer ha hela livet.
Nu väntar vi på att vi ska få en tid för en MR av hjärnan och göra en limbalpunktion. Detta måste hon sövas för och vi hoppas man kan göra det samtidigt. Därefter får vi se hur det ser ut men cellgifter kommer att behövas och jag kommer gå in mer på detta sen när vi själva vet mer.
Så är läget just nu och jag vet inte riktigt hur jag känner för det. Det är så sjukt tråkigt men nu har hon börjat få hjälp och det är så otroligt skönt.

Hon har varit så duktig dessa dagar. Hon tar sin tablett bra och hon märker nog själv skillnad. Hon har lekt väldigt myckrt doktor och det har nog varit bra för henne. Själv har man blivit helt urladdad. Jag har verkligen ingen energi längre och det är så otroligt mycket hela tiden nu. Allt kommer på en och samma gång.. några av sakerna är att jag planerar Walk of Hope, wilma fyller år, wilma börjar förskolan, alicia börjar på ny avdelning, jag ska börja plugga igen nästa måndag i malmö, robin börjar jobba samt all utredning och sjukhusbesök som det innebär. Sen är det praktiska saker som försäkringar, csn, föräldrapenning, VAB mm. Dessutom storrenoverar vi ju framsidan och lägger ny sten och ska göra rabatt...
Så ja jag har att göra. Det är då synd att alla dessa saker som vi sett framemot krockar med allt detta. Att det ska komma precis samtidigt och att man inte har tid att känna efter hur det går.nu har jag tagit kontakt med skolan för att se om det går att läsa på halvfart eller liknande och annars får jag ev ha uppehåll en termin till. Då har vi i alla fall kommit in i detta lite och vet hur hon mpr och vad vi har framför oss lite. Nu vet vi ingenting och jag vill inte vara ifrån henne nä hon ska behöva gå igenom allt detta.

Tur jag har att göra för om jag hade haft tid att känna efter hade jag nog inte kunnat ta mig upp på morgonen.
Jag ser att ni är många som är inne och läser nu varje dag och vi uppskattar det. Det är kul att ni följer oss och uppdaterar er om hur det går. Men just nu är vi sköra, både jag och Robin. Vi är ganska bra på att bita ihop och hålla en fasad uppe som kanske ger ett intryck av att vi är starka men jag känner mig allt annat än stark. Jag känner mig så svag. Men man har inget val när ens barn är sjuk. Man finns där och man gör allt vad man kan och lite till för att göra det så smärtfritt och smidigt som möjligt. Vi kämpar på med att försöka få alicia att uppskatta allt det roliga och att göra de jobbiga sakerna lite intressanta och roliga. Hon tar inte en medicin utan en trolleritablett. Den försvinner helt plötligt i munnen när den smälter och vi har lyckats få det att bli lite roligt ibland i alla fall att ta medicinen. Man får hitta alternativ och komma på lösningar till precis allt.
Utöver allt detta så har Alicia gått ner ett kilo i vikt. Det är mycket på henne och inte vad hon behöver inför en kommande cytostatikakur. Så nu försöker vi tjocka till maten och har fått näringsdrycker. Hennes aptit är inte bra just nu och även detta blir en kamp för oss att hitta alternativ och att få i henne mat utan att tjata om det.
Nu har vi permission från sjukhuset och ska tillbaka för nya prover på lördag morgon. Vi har kontakt med läkare varje dag och de är så bra. Vi är glada att vi bor i ett land där det finns hjälp att få och med bra kompetens!

Igår var vi i Lund för röntgen på skelettet och ultraljud över buken. Lilla loppan var så sjukt duktig och jag blev så förvånad vilket tålamod och förståelse hon hade. Först ville hon inte riktigt när det var dax för helkroppsröntgen. Så hon fick sitta i mitt knä så började vi med armarna. Gick vidare och tog olika bilder i olika vinklar över hela kroppen. Hon fick sitta, stå själv och ligga ner. Allt gick jättebra och hon var inte ledsen. Låg still och gjorde som dom sa. Ryckte såklart till några gånger men mest för att ljudet var spännande på appararen. I ca 50 min höll hon på och jag var så stolt när hon var färdig. Jättebra personal som gjorde allt för att det skulle funka och lät det ta tid och lyssna på vad vi trodde skulle funka bäst!

Direkt efter var det dax för ultraljud. Hon hoppar upp och lägger sig. Får se en film och läkaren sätter igång. Det tar tid men hon är duktig och ligger still och ser filmen. Han håller på länge och jag känner paniken smyger sig på. Önskade så att jag förstod vad det var man såg på bilderna och försökte läsa av hans ansiktsuttryck. Efter 40 min säger han att han ska gå ut och titta på bilderna. Efter lite mer än 5 min kommer han in igen med en annan läkare. Får verkligen en klump i magen. Tänker att han hämtat henne för att de har hittat något. Men hon presenterar sig och lugnar oss med att han var ST-läkare och att hon bara skulle ta sig en titt också. Allt såg bra ut sa dom och hon va färdig. Så skönt att inget onormalt hittades där!
Alicia hade fastat i fyra timmar så hon fick komma ut och dricka lite och äta (inte för att mat var intressant alls).
Hon hade bestämt att hon skulle ha sin nya snövitklänning på sig och hon fick så mycket komplimanger och presenter. I över 50 min stod hon ut på ultraljudet också och låg still. Det trodde jag aldrig!

Sedan gick vi upp till avd 64 och fick träffa hennes läkare och lämna blodprover. Ganska snabbt fick vi svar på röntgen också vilket jag inte alls hade väntat mig. De hittade inga nya lesioner av LCH i skelettet. Otroligt skönt det också! Så igår var två bra besked, eller tre för de fick igång hennes port som hade krånglat innan också.
Vi åkte hem en aning lättade och glada för att allt faktiskt hade gått smidigt och vi hade fått några timmar tillsammans med bara henne i fokus. Önskar dock det var av en annan anledning.

Idag ringde hennes läkare upp igen och berättade att blodproven hade varit bra. Inget som var väldigt onormalt. Dock var urinprovet fortfarande dåligt och hon kan inte koncentrera sin urin som hon ska. Hon vill att vi ska ha tätare uppfäljningar nu på onkologen, minst en gång i månaden. Och Helsingborg har vi kontakt med under tiden och dom ska utreda vidare ifall de är diabetes eller ej. Vi ska möta dricka och urin i ett par veckor och blir det mer och mer ska vi höra av oss innan. Vi har inte mätt på snart två veckor tror jag och då kissade och drack hon som mest en dag 1.8 liter. Mer än normalt men inte superdupermycket som det är.vid diabetes insipidus. Idag har vi mätt igen och nu var det över 3 liter som hon drack och lika mycket urin. Så på dessa dagarna vi har pausat mätandet har det stuckit med över en liter. Känns inte alls bra och den dåliga magkänslan blev ännu starkare. Får ringa Helsingborg i morgon igen och fortsätta mäta. Vet intr vad dom tycker är tillräckligt mycket för att det ska vara diabetes men detta är inte normalt.

Så nu är man där igen. Väntar och väntar men väntan känns så olidligt lång. Jag går och väntar på om mitt barn ska starta en cellgiftbehandling. Denna gången är det i så fall tuffare cellgifter i 6 månader och därefter underhållsbehandling med cellgifter varje dag tror jag det är. Jag vill verkligen inte att hon ska behöva gå igenom allt detta igen, dessutom tuffare och längre nu.

Inget är säkert än men jag förbereder mig. Hoppas på de bästa men är beredd på de värsta. Kan bara bli bättre då ju. Vet inte hur jag ska orka gå in i något sådant och vara Alicias stora stöd när man själv är så slutkörd redan. Förra gången var man stark och pigg. Visste inte vad det innebar och tog det som det kom. Nu vet jag...och hon.. men fan jag vill inte alltså!! Tänk om det bara fanns något jag kunde göra så hon slipper!♡

Då får vi se vad denna veckan har att bjuda på. Läkaren ringde idag igen. Ska träffas på onsdag när vi ska göra röntgen och ultraljud i Lund. Ska skriva ner alla frågor jag har för det är så mycket som snurrar runt i huvudet. Annars har det inte hänt så mycket på sjukhusfronten. I morgon ska vi in till Helsingborg och ta bort Alicias gips. Hon längtar men jag tycker faktiskt att hon klarat sig bra ändå. Gnäller aldrig på det och rör sig nästan som vanligt. Ett litet gips stoppar inte henne inte!

Wilma är förresten nästan helt bra i luftvägarna nu. Rosslar till lite ibland men vi har slutat använda inhalatorn och det håller sig bra ändå. Så otroligt skönt!!

Ikväll har vi haft besök av våra fina vänner Malin & Kim och lilla Ellie. Tjejerna leker så bra ihop (o bråkar) haha. Dom är så glada för varandra och det är kul att se. Fick pratat av mig lite om alla känslor man bär på, tack ni är bäst!

Robin har fortfarande semester så vi har massa tid tillsammans. Vi är dock bra på att fylla ut alla timmar på dygnen och har inte det så lugnt. När vi väl har det så lägger vi sten allt vad vi kan. Håller ju på att renovera på framsidan och lägga över 120 kvm marksten själva. Kom väldigt lägligt med allt annat man har nu men nu vill vi bara få det gjort. Inte så lätt med två barn som gärna vill hjälpa till och går balansgång på stenarna man lägger. Men det blir nog bra tillslut:)
På måndag så ska Wilma börja skolas in på förskolan. Ska bli så roligt då jag vet att hon längtar och älskar att vara där.

Sen fixar jag såklart en del inför Walk of Hope som vi ska hålla i den 28 augusti. Vet inte om jag skrivit det här ens. Men är ni lediga den dagen så kom till Hembygdsparken mellan 13-16 för att gå tipsrunda, dra lite lotter och fika. Eller bara kom och snacka och hjälp oss att samla in pengar till barncancerfonden så.forskningen kan gå framåt! Ni kan läsa mer på facebook sidan Walk of hope ängelholm eller barncancerfondens hemsida. Sen kommer dessutom kalle anka och pippi på besök så har ni barn så missa inte detta!!;)

Blev en snabb uppdatering om lite annat än sjukhussaker. Men är mest det jag behöver få skriva av mig om. Måste ta tag i att orka be om psykologhjälp snart. Behöver verkligen det men jag vet knappt vart jag ska vända mig.. har ingen energi över för sådant. Det borde bara fungera automatiskt i en sådan hör sotuation men det är något vi har saknat hela tiden. Inget stöd alls har erbjudits från sjukhuset:/

Tack till er alla som läser och följer oss! Senaste månaden hade äver 1100 olika personer läst min blogg. För mig är det mycket och det värmer att ni bryr er och håller er uppdaterade! Underlättar så för oss när vi träffar er:) så stort tack!♡

Igår morse åkte vi in till Helsingborg för att lämna urinprov och blodprov för att kolla upp Alicias drickande och kissande och ev få svar om det är vattendiabetes (diabetes insipidus) hon har fått. Dom kolla saltbalansen i kroppen och osmoaliteten bla. Vi lämnade bara prover och fick åka hem. Hade en telefontid med läkaren kl 13 sedan innan så få skulle vi få svar på dessa prover som brukar kunna avgöra om det är det eller ej.
Vi åkte upp till Halmstad äventyrsland och hade några väldigt bra timmar. Tjejerna hade så kul och Alicia var så glad. Vi ville passa på och göra det då vi inte visste vad vi skulle få för besked på eftermiddagen.
Klockan blev ett och läkaren ringde. Proverna var sämdre än vad de bör vara för henne men inte helt kassa. De visade inte tillräckligt för att kunna ställa en diagnos. Så dom ville lägga in oss på kvällen och på morgonen börja med ett provokationstest för att se hur värdena ändras utan dricka eller mat.

Vi kom in vid sju på kvällen och Alicia tyckte det skulle bli ganska mysigt att hon och jag skulle sova borta tillsammans. Hon fick packa en väska och välja vad hon skulle ha med sig. Va pigg och glad när vi kom in och pratade på med personalen. Sen kom allt det tråkiga. Hon skulle få nål i hennes port men den krånglade och jag tror dom försöktr till och från i tre timmar innan dom gav sig. Fick ändå sätta en nål i handen för att kunna ta prover. Denna gjorde nog rätt ont på henne för hon skrek varje gång den rördes. Halv ett somnade vi för natten och hon var helt slutkörd då så länge som dom kämpat med proverna. Dom lyckades aldrig så nu är frågan om det är något fel på den.. får undersöka det mer sedan i lund tror jag.

Vi blev väckta kl 06 för mer prover och de skulle väga henne. Sen kunde hon såklart inte komma till ro och somna om så vi fick nöja oss med de timmarnas sömn. Nu skulle hon kissa varannan timme, ta vikt och nya prover och hon fick inte dricka något eller äta. Så höll vi på fram till halv fem. Inte en droppe vatten på hela dagen och hon var så duktig. Frågade många gånger efter vatten men accepterade det oftast och det gick att avleda henne. Maten var det inga problem med. Hon har ingen aptit direkt och frågade inte efter mat en enda gång. Det var lika jobbigt varje gång hon skulle ta prover då det gjorde ont och hon intr ville och det blev en väldigt tuff dag för henne. Hon drack 6 glad äpplejuice på kort tid när hon väl fick dricka. Va så härligt att se hennes min när hon äntligen fick drickan. Hon hade då gått ner till gränsvärdet i vikt. Man får inte tappa för mycket för då avbryter dom det vilket dom fick göra där. Vilket va tur för det var inte så roligt men det gick faktiskt över förväntan.

Vad har då dessa prover visat? Ja det är som vanligt lite oklart. Just nu är allt oklart som hon går igenom och vi får inga direkta besked. Såklart skönt att det inte är dåliga svar men jag tror ju ändå att något är fel. Hennes värden var ju inte tillräckligt bra för att vara normalt men de var inte riktigt så dåliga som de brukar vara vid DI ( diabetes insipidus). Så nu står vi här igen.. läkarna är förbryllade och har inga svar. Han skulle ringa runt i morgon och prata med olika personer för att se vad vi ska göra nu. Det är ju så ovanligt det här så det är ju inte konstigt att dom inte vet hur de ska göra när det inte visar som de räknat med riktigt.

Vi vet i alla fall att om vi får bekräftat på något sätt att hon har DI så får hon börja med cytostatikabehandling igen men vi vet inte vilken cytoststika, hur länge eller sådär. Så mardrömmen om att påbörja behandling igen känns så fruktansvärt nära just nu... vill bara stoppa tiden och njuta av tiden innan besked men jag olågas av oro konstant. Vi har i alla fall bestämt oss för att ta några dagar hemma och inte fara iväg på massa saker. Lägger nog lite sten på framsidan då man har lite annat att tänka på! Ska va mycket med barnen och ta det lite lugnt.

Så nu vet ni i stort sätt lika mycket som oss. Fråga på om ni undrar något men det är inte säkert att vi har svar.. blir nog snart knäpp av att aldrig få några direkta svar:/

Idag ringde läkaren upp oss för att uppdatera hur det går och vad som ska hända nu. Hon hade pratat med en specialist i Stockholm och resonerat fram och tillbaka. I morgon skulle hon ringa hudläkaren och jag tror vi ska börja med att behandla hennes utslag i hårbotten med kortion. Skulle få mer besked på det i morgon om mer exakt men någon typ av kortison blir det.
Sen ska hon även få göra en helkroppsröntgen samt ultraljud av buken för att utesluta att det finns på fler ställen i kroppen. Så detta kommer hon og få tid för hyfsat snart.

Sen tror jag att jag skrivit om att Alicia kissar och dricker mer än normalt. Det har blivit mer och mer och nu fick jag nog. Berättade det för läkaren igen och nu tog dom det på allvar. Innan har jag mest fått till svar om det inte kan va utinvägsinfektion eller något. Dock av annan läkare och som inte träffat Alicia.
Men nu ska vi få komma till Helsingborg de närmsta dagarna för att ta nya prover och se om hon fått diabetes insipidus som är ganska vanligt att få vid LCH. Visar det att hon fått detta så måste hon göra en MR av hypofysen och det skulle ändra hela läget sa hon. Då pratar vi inte om att bara behandla med kortison längre.

Tyvärr är min magkänsla inge bra och jag tror verkligen hon har denna diabetesen. Varför skulle hon annars ha alla tecken på det?
Det känns skönt att de ska kolla igenom henne ordentligt och att det är igång. Nu vet jag att hon blir undersökt och får bästa vård oavsett vad detta visar. Det är bara så fruktansvärt jobbigt att vara i utredningsfasen. Vi har varit där innan och nu dras allt upp igen. Jag har inte hunnit ta in det än och känna något om det. Väldigt olikt mig att vara såhär oberörd av det hela men jag tror att kroppen gått i försvar. Den har nog inte tillåtit sig att känna efter än. Det kommer nog komma när ja minst annars det. Det känns i alla fall inte kul att Alicia ska behöva tillbringa så många dagar på sjukhus närmsta veckorna. Nu är det en dag för röntgen, ultraljud, prover.. flrhoppningsvis kan de kanske slå ihop något på samma dag. Sen ska hon ju till sjukhuset i nästa vecka för upoföljning av armen och förhoppningsvis bli av med gipset. Blir säkert röntgen för det också. Hela tiden är det något och det är nu hon ska få ha sommarlov och bara ha kul.

Vi skulle ju om bara några veckor börja studera, jobba och barnen vara på dagis läbgre dagar. Vi skulle få en vardag där inte någon av oss är hemma.
Jag älskar såklart att vara hemma med mina barn men när man varit hemma och isolerad i över ett år och totalt varit hemma i 3.5 år så ser jag faktiskt fram emot en förändring. Jag skulle va ledig på sommaren och plugga en del hemifrån.
Nu måste vi försöka planera hur vi ska göra om de blir behandling igen. Funkar det att jag pluggar och Robin är hemma. Kommer jag kunna koncentrera mig i skolan och släppa kontrollen för vad som händer hemma. Att inte va med Alicia på allt som händer när det är jag som brukar fixa med allt sådant. Men samtidigt så vet jag inte hur länge till jag orkar vara hemma. Är barnen friska så älskar jag det men det tar så mycket på en att va isolerad och ensam med ett barn som inte mår bra alltid. Som behöver mycket närhet och tröst. Och då vill jag ju finnas där.
Ja ni förstår att det inte är lätt. Enda sättet att få veta är att försöka. Ja vill försöka klara av skolan samtidigt utan att köra slut på mig själv helt.

Men vem vet.. vi kanske bara blir ordentligt skrämda av detta och att det räcker med kortisonbehandling. Vi har ingen aning än...
Men ska be om att få vård av allvarligt sjukt barn nu för detta är inte mycket till semester och föräldraledighet när man är så låst och närsom kan behöva åka in för prover o undersökninar.
Vi måste ha koll på Alicia nu så hon inte blir trött och slö eller något annat annorlunda, då är det akuten som gäller så man inte vet hur drt står till i kroppen nu när hon dricker o kissar så mycket. Kan hon hålla balansen med salter och allt sådant.
Så det är vad som händer hos oss nu och jag är glad för att ni är så många som följer oss. Det motiverar mig att gå in och skriva när vi får veta något nytt.

Äntligen ringde dom från Lund. Dom hade fått biopsisvaret nu. Väldigt rörigt och jag förstod knappt själv men sammanfattar det kort och enkelt för er.

Det fanns celler som tydde på att sjukdomen var aktiv. Det såg dock inte ut som förra gången och var inte lika många om jag förstod det hela. Så nu vet dom inte om det är nya eller om det är.som är kvar sedan innan. Hon ville gärna ha nya blodprover men det går inte nu när hon brutit armen för de kommer vara missvissande ändå då kroppen reagerar med att läka och utsöndrar mer av dessa saker man kollar. Så det får vi utesluta så länge. Nu skulle hon ringa upp hudläkarna och prata med dom och även försöka få tag på läkarna i Stockholm som har koll på LCH. Hoppas inte dom har semester nu bara!!nu kommer vi nog få vänta några veckor till innan vi vet vad som händer. Hon var ensam läkare nu på hela dagvården så jag antar att hon har hur mycket som helst att göra. Såklart tajmas det in mitt i semestertider. Men alicia mår ju bra så länge så vi kan vänta lite till. Jag tycker ju att man kunde gjort en röntgen för att se om de finns på fler ställen i kroppen till att börja med men vi får se vad dom säger. Så så är läget just nu och nu kan jag släppa telefonen lite i några dagar då jag inte tror de kommer hända så mycket. Har inte vågat lägga ifrån mig den alls nästan under den senaste veckan och det blir en stress att gå och vänta på ett samtal så länge. Såklart ringde de när vi var i hembygdsparken och vi stod i kö för ponnyridning och Alicia var och red o Robin gick med så ja fick ha koll på wilma samtidigt. Man vill hinna skriva ner allt dom säger för det är så liten del man kommer ihåg.
Vi fick en mysig eftermiddag i hembygdsparken med malin, kim och Ellie i alla fall och sedan åkte vi ner till havsbaden och åt pizza tillsammans.

Ni får ursäkta en del felstavningar och punkter på fel ställen. Någon ny uppdatering på telefonen och nu går det inte att gå tillbaka och ändra och det brukar ta ett tag innan jag ser felen och orkar då inte radera allt för ett litet fel.

Nu har vi varit inne i Helsingborg igen och fått ett nytt gips. Vilken skillnad det blev. Allt gick på tio minuter och han var superduktig. Nu känns armen myclet smidigare och hon kan röra den. Fick ha handen fri vilket ju gör väldigt mycket. Fick skälv välja färg och det blev svart. Sen fick hon även glitter på det så nu är hon väldigt nöjd!:)

Vi väntar fortfarande på svar från biopsin. Vet att ni är många som undrar och jag lägger ut så fort vi får veta något. Ska nog ringa i eftermiddag för att höra hur det går igen

Här kan ni se skillnaden före och efter, mycket bättre nu!:)

I går kväll hade vi över ett par vänner på grillning. Strax innan maten hoppade tjejerna lite studsmatta o Alicia skadade sin arm. Va riktigt ledsen och hon ville inte röra armen på hela kvällen igår. Inatt vakna hon flera gånger och hade ont och svårt att lägga sig tillrätta. Så jag bestämde mig i morse för att åka ner till akuten o va där när dom öppna kl 8 för att någon skulle kolla henne då hon fortfarande inte ville använda armen. Läkaren känner (gör väldigt ont på Alicia), vi skickas på röntgen vilket inte alls var populärt. Hon fick lite panik och försökte ta sig ner hela tiden. Tillslut fick ja be dom hålla fast henne lite så vi kunde få några bilder. Går ut och väntar och sedan kommer dom tillbaka o säger att vi behöver en bild till. Suck.. går in och denna gången gick det jättebra. En glad Alicia sätter sig i mitt knä och det går superfort att ta bilden tack och lov. Sätter oss och väntar ännu mer och det har då gått fyra timmar sedan vi kom in och Alicia har inte velat äta på hela dagen. Läkaren kommer tillbaka med ett papper i handen och jag förstod att det var en remiss. Vi blev skickade till Helsingborg då hon hade brutit armbågen. Så nu blev det gips... berättar det för Alicia och hon tar det ganska bra. Åker hem om och kastar i oss lite mat o lämnar Wilma hos mina föräldrar så Robin kunde följa med oss. Är ganska jobbigt att vara själv och jag visste inte hur hon skulle reagera på gipset.
Kommer in och får såklart vänta. 1.5 timme tror jag. Får ett rum och väntar mer. Sen kommer en läkare och sedan en undersköterska som ska sätta på gipset. O hon fumlar så med alla saker. Får inte rätt på något, tar helt fel storlek på allt till Alicias lilla arm. Klipper och klipper och det tar sådan tid. Sen får Alicia välja färg på gipset och hon vill självklart ha blå!
Virar runt det och det ser slarvigt ut men låt gå... hon visar läkaren som tyvärr säger att hon satt det för långt ner på armen så det måste göras om.. så vi får klippa av det villet inte va lätt. Dra och slita. Jag frågar om jag ska ta över för jag märker att Alicia får ont så som hon drar och tänker inte alls på armbågen. Så där får ja stå och ta av det o trösta Alicia. Robin fick vänta ute för undersköterskan bestämde att bara jag fick vara med. Inte en gång tänkte hon på o hämta Robin för att underlätta. Alicia var väldigt duktig och ja kunde distrahera henne men undersköterskan påminnde henne hela tiden om gipset och att de inte gjorde ont. Klart hon blir ledsen då o tycker det gör ont. När vi väl fått av gipset får ja be henne hämta en glass o ge henne en paus vilket hon får tillslut.

När pausen är slut kommer hon tillbaka och har hämtat hjälp. Hon frågar Alicia om hon vill ha blå färg igen. Ja svarar hon. Men då tycker undersköterskan att hon ska välja rosa för det är mycket finare. Klart du ska ha rosa. NEJ säger ja o förklarar att hon älskar blå färg. Hon suckar o hämtar blått. O sen krånglar hon igen med det där gipset. Killen som försöker hjälpa gör sitt bästa men hon sabbar det hela tiden. När ja trodde dom va färdiga o Alicia får ta ner sin hand lite så är hennes handled vinklad utåt vilket den inte ska vara. För sent att ändra på o hon har hållt hennes hand fel. Ja blir så trött!
En ny läkare kommer in o jag frågar om hon får ha det så. Nej inte egentligen säger han. Så valet är att göra om det igen och att samma människa ska göra det då det bara är hon där den dagen, eller komma tillbaka måndag el tisdag till en specialist. Valet var enkelt och vi valde att tacka för oss och åka därifrån men en dåligt gipsad arm. Så nu måste hon göra om det snart igen.

Efter 8 timmar på akutmottagningen kom vi tillslut hem till svärmor o svärfar som bjöd på mat. Alicia har stolt fått visa upp sitt gips och hon är så grymt duktig. Knappt gnällt på hela dagen förutom när hon haft ont. Väntat långa stunder men hon har varit tapper.
Själv är man ännu mer slutkörd än innan men nu hoppas jag hon fixar detta med gipset bra. Verkar gå rätt bra redan faktiskt.
Är sjukvården alltid såhär eller råkar vi alltid ut för dom värsta? Förutom i lund för dom är verkligen guld värda!!

Svaren lyser med sin frånvaro fortfarande och vi går och väntar. Bjuder på lite bilder på min stora idol och den största kämpen jag känner!

Jag är så trött, alltid trött. Jag vaknar trött även om jag har sovit bra under natten. Sätter jag mig i soffan under dagen så somnar jag väldigt lätt. Ögonen orkar ibland inte vara öppna. Många gånger under dagen tänker jag att jag bara vill gå och lägga mig, bara få sova en stund. Får ofta höra att det inte är så konstigt att jag är trött. Allt vi gått igenom och två små barn. Finns inte mycket tid för återhämtning och för att samla energi. Men det gör ju inte att saken blir bättre, jag är lika trött för det. Jag förstår att man är konstant trött när man har småbarn men det har börjat gå så långt att jag känner att jag inte vill göra vissa saker som egentligen är kul. Jag drar mig för att ge mig ut med båda själv då jag inte alltid har energi att hantera båda barnen själv. Jag har känt såhär under perioder under vår resa. Just nu tror jag att det är för att vi bara går och väntar på svar om hur vårt liv kommer att vara närmsta tiden. Oron äter upp mig och tar så mycket energi att det inte finns mycket kvar till annat.
Samtidigt blir jag så irriterad på saker. Just nu kan jag inte förstå hur Robin kan vara så lugn och prata så lite om vad som faktiskt händer. Det gör mig nästan arg ibland och det känns som att jag är helt ensam i min oro. Ingen att reflektera med för nästan ingen vågar prata om det utan vi ska bara vänta o se och inte ta ut något i förskott. Därför måste jag få skriva av mig här. Det lättar alltid att få ur sig saker och jag hoppas det ska hjälpa.
Jag vet att Robin reagerar på det sätt som får honom att överleva. Han håller ihop för familjens skull, hur ska han kunna falla när jag faller. Vem ska då va stark o hålla ihop familjen. Men jag vill också få va den starka ibland och låta honom få falla lite och få känna sina känslor som han trycker undan.

Jag har börjat läsa en bok som handlar om att leva med långtidssjuka barn. Den handlar inte om någon specifik sjukdom utan om olika saker man upplever när man har ett sjukt barn. Hon skriver om hur dom hade det i början och nu, hur hon kände, läkares perspektiv, hur familjen förändras, hur parrelationen påverkas, sorgbearbetning men framför allt fokuserar den på att allt kan bli bra ändå. Att hitta glädjen mitt i allt det jobbiga. Jag önskar att jag hade läst denna boken innan. Eller någon annan sådan bok. Så skönt det är att läsa om någon som upplevt en del av det vi upplevt, att känna igen sig i känslor som man trodde man var ensam om att känna.

Så nu börjar en ny dag. Vi ska försöka hitta på något roligt idag, vet inte vad än bara. Men telefonen får vara nära hela dagen ifall vi får några svar. Varje gång det ringer så hoppar jag till och hoppas att det ska vara hemligt nummer som ringer.

Här hemma rullar det på. Alicia mår bra och har hämtat sig från sövningen. Har lite ont ibland vid såren när hon kommer åt dom men annars inget man tänker på. Inga svar än så nu får vi försöka släppa det i helgen och bara njuta av att vara. Kanske sista helgen innan vi vet mer och behöver oroa oss över nya undersökningar. Så nu ska vi göra roliga saker och njuta av denna tiden innan vi vet.
Jag var med Wilma hos läkaren i veckan också och fick ökat inhalationsdosen så får vi se om det gör att det blir bättre. Denna läkaren trodde också på att det är astma från en tidigare infektion som hon fått och att det kan gå över.

Nu har Robin börjat sin semester och därmed jag också;) så nu har vi fem härliga veckor tillsammans. Mycket tid kommer gå åt att lägga sten på framsidan men lite annat skoj ska vi hinna med också!

Så är det äntligen gjort. Det var en jobbig dag, framför allt för Alicia. Hon ville inte alls och så fort någit skulle göras så protesterade hon. Rejält också. Och jag förstår henne. Hon har gjort detta tillräckligt och skulle ju vara färdig med det. Hon grät så när dom skulle sätta dit nålen i porten och det kändes som ett övergrepp på henne. Men de måste göras och hon satt still i alla fall. Sen fick vi vänta lite men det tog bara någon timme sen var det dax att komma upp till operation. Hon tyckte det var kul att åka sängen dit. Men när vi va framme och jag fick på mig kläderna jag va tvungen att ha på mig så ville hon inte mer. Men hon hoppa upp i min famn och jag bar in henne. Jag har gjort detta några gånger nu men det är fortfarande lika jobbigt att bära in sitt barn i operationsrummet och mötas av all personal i gröna kläder och den där kala bänken hon ska ligga på. Vi satt och prata och jag höll henne i min famn när hon somna. Sen var det bara att vänta. Det är en hemsk väntan medan ens barn är sövd. Man vet aldrig vad som händer. Nu tog det en timme nästan och det kändes som en evighet. Dom trodde att det skulle gå väldigt fort så när det dröjde så ringde personalen för att fråga så allt gick bra utan att jag bett dom. Det var så skönt att få höra att det gick bra och att det bara tog lite tid att tvätta rent och sådär. Jag har suttit förr och väntat och sedan fått veta att det var för att dom hittat en tumör. Nu var ju inte detta en sådan anledning till att hon sövdes men känslorna kom tillbaka till mig. Det var så skönt att få komma upp till henne på uppvaket. Men att mötas av denna synen är ju inte så kul. Min lilla lilla tjej!

Ville bara ta upp henne i min famn men jag fick snällt sitta och vänta tills hon vaknat. Sen vakna hon med ett ryck och kom över till mig. Fick lite saft och en glass. Men efter att ha ätit lite på glassen så fick hon lite panik. Ville ha bort att och ville gå därifrån. Hon skulle till sin pappa. Vägrade va hos mig och det va inte lätt att ha kvar henne. Hon hade dropp fortfarande som va tvunget att kopplas bort. Dom fick kalla dit robin så blev hon lugn en liten stund men sen fortsatte det. Hon fick gå från uppvaket då hon vägrade åka sängen eller bli buren. Sen fick vi inte röra henne eller prata med henne när vi kom tillbaka heller. Hon ville bara få vara ifred. Drog av sig förbandet hon hade och vi hade ingen chans att få på det igen eller kunna lugna henne. Så hon fick cykla och vara ensam en stund så lugnade hon sig lite när jag frågade om hon ville ha en klubba och se på tv. Sen gick det bra igen. Men så hemskt det är när hon stöter ifrån alla och man bara står och ser på när hon skriker och är ledsen.

Jag hoppas så att vi får bra besked nu så vi slipper göra fler undersökningar. Bara tanken på att hon ska behöva gå igenom fler behandlingar skrämmer mig så. Låt nu min tjej få vara frisk och va full med energi!!

Efteråt åkte vi till center syd för att äta lite mat och hon skulle få välja en present. Satt på McDonalds och hon läser på juiceflaskan " här står att jag är frisk mamma" säger hon till mig. Jag blev helt paff och tagen. Hon förstår så mycket om varför vi gör detta. Hon är också rädd och jag vet inte hur jag ska hantera det. Hur hjälper jag henne på bästa sätt när jag själv är så tagen av allt. Men jag försöker och tillsammans med Robin så fixar vi det. Hoppas bara inte att detta är början på en andra lång resa utan att detta bara ska skrämma oss lite och att vi får återgå till vår vardag igen!

Läkaren trodde vi skulle få svar ganska snart så nu väntar vi på att dom ska ringa inom närmsta veckan!

Bara en dag kvar av väntan sen får vi komma ner till Lund och göra biopsin. Och sen vänta lite till på svar men det ska bli skönt att ha det gjort. En sövning är alltid jobbigt även om jag borde blivit van nu snart. Vi har nallekort till Alicia med känslor på som vi plockar fram ibland för att kunna bearbeta hennes känslor lite. Man ska prata lite så väljer hon vilket kort som hon tycker passar in på det vi pratar om. När vi prata om lek på sjukhuset så valde hon en glad gubbe. När vi pratade om att hon skulle få "slangen" i port-a-cathen så blev det en väldigt arg nalle. Sedan en väldigt ledsen nalle. När vi pratade om tisdag och vad hon skulle göra så blev hon jätteledsen. Satt och grät och sa att hon inte ville, att det va läskigt. Så ont det gör i mig att sitta och säga att vi måste. Hon grät och grät och ville kramas länge efteråt. Jobbigt att hon börjar förstå mer och mer men samtidigt skönt på ett sätt. Känns skönt att kunna prata med henne och att hon får gråta ut lite också.

Igår kom fina Emma och Jonas förbi med en tacogratäng som vi bara kunde vörma upp på kvällen. Så skönt det var att få så god mat hem utan att behöva lägga tid och energi på att laga och handla. Tusen tack, det var guld värt och vi kunde lägga tiden på barnen!

På eftermiddagen åkte vi ner till stan och kollade sean banan. Tänkte det kunde vara kul för barnen men båda två somnade under showen. Wilma hade inte vilat middag så hon va super trött. Alicia vilar ju inte middag längre men har börjat somna allt oftare på dagarna nu. Så japp oron satte in igen. Hopplös är jag! Men de blev en powernap och sen kunde hon kolla vidare igen.
Vi har fått en bra helg med många vänner och familj, tack till er alla!