Jag vet att jag uppdaterat dåligt här och det beror på att vi verkligen haft fullt upp hela tiden och när jag väl får lite tid så är jag helt slut och orkar inte ta tag i det.

Vi va inlagda från söndags till i tisdags kväll. De har kollat massa hormonprover, vätskebalans och annat i kroppen. Sen har vi mest mätt vad hon dricker och kissar och det var upp mot 4 liter tillslut.. väldigt mycket alltså. Proverna visade att hon inte kunde koncentrera sin urin och de bara rinner på... alltså visade proverna på att hon har utvecklad diabetes insipidus helt nu. Diagnosen är fastställd och nu håller vi på med att ställa in rätt dos vilket inte är det lättaste. Men det har gett effekt direkt och hon är nu nere på ca 2 liter om dagen bara. Det ska minskas ännu mer men man får börja så smått. Vi märker en otrolig skillnad och det märks direkt när medicinen slutar att verka.

Ni får gärna googla denna sjukdom men det har alltså inget med blodsockret att göra. Hon får äta vad som och sådär utan vi måste bara sköta hennes medicinering som hon nu kommer ha hela livet.
Nu väntar vi på att vi ska få en tid för en MR av hjärnan och göra en limbalpunktion. Detta måste hon sövas för och vi hoppas man kan göra det samtidigt. Därefter får vi se hur det ser ut men cellgifter kommer att behövas och jag kommer gå in mer på detta sen när vi själva vet mer.
Så är läget just nu och jag vet inte riktigt hur jag känner för det. Det är så sjukt tråkigt men nu har hon börjat få hjälp och det är så otroligt skönt.

Hon har varit så duktig dessa dagar. Hon tar sin tablett bra och hon märker nog själv skillnad. Hon har lekt väldigt myckrt doktor och det har nog varit bra för henne. Själv har man blivit helt urladdad. Jag har verkligen ingen energi längre och det är så otroligt mycket hela tiden nu. Allt kommer på en och samma gång.. några av sakerna är att jag planerar Walk of Hope, wilma fyller år, wilma börjar förskolan, alicia börjar på ny avdelning, jag ska börja plugga igen nästa måndag i malmö, robin börjar jobba samt all utredning och sjukhusbesök som det innebär. Sen är det praktiska saker som försäkringar, csn, föräldrapenning, VAB mm. Dessutom storrenoverar vi ju framsidan och lägger ny sten och ska göra rabatt...
Så ja jag har att göra. Det är då synd att alla dessa saker som vi sett framemot krockar med allt detta. Att det ska komma precis samtidigt och att man inte har tid att känna efter hur det går.nu har jag tagit kontakt med skolan för att se om det går att läsa på halvfart eller liknande och annars får jag ev ha uppehåll en termin till. Då har vi i alla fall kommit in i detta lite och vet hur hon mpr och vad vi har framför oss lite. Nu vet vi ingenting och jag vill inte vara ifrån henne nä hon ska behöva gå igenom allt detta.

Tur jag har att göra för om jag hade haft tid att känna efter hade jag nog inte kunnat ta mig upp på morgonen.
Jag ser att ni är många som är inne och läser nu varje dag och vi uppskattar det. Det är kul att ni följer oss och uppdaterar er om hur det går. Men just nu är vi sköra, både jag och Robin. Vi är ganska bra på att bita ihop och hålla en fasad uppe som kanske ger ett intryck av att vi är starka men jag känner mig allt annat än stark. Jag känner mig så svag. Men man har inget val när ens barn är sjuk. Man finns där och man gör allt vad man kan och lite till för att göra det så smärtfritt och smidigt som möjligt. Vi kämpar på med att försöka få alicia att uppskatta allt det roliga och att göra de jobbiga sakerna lite intressanta och roliga. Hon tar inte en medicin utan en trolleritablett. Den försvinner helt plötligt i munnen när den smälter och vi har lyckats få det att bli lite roligt ibland i alla fall att ta medicinen. Man får hitta alternativ och komma på lösningar till precis allt.
Utöver allt detta så har Alicia gått ner ett kilo i vikt. Det är mycket på henne och inte vad hon behöver inför en kommande cytostatikakur. Så nu försöker vi tjocka till maten och har fått näringsdrycker. Hennes aptit är inte bra just nu och även detta blir en kamp för oss att hitta alternativ och att få i henne mat utan att tjata om det.
Nu har vi permission från sjukhuset och ska tillbaka för nya prover på lördag morgon. Vi har kontakt med läkare varje dag och de är så bra. Vi är glada att vi bor i ett land där det finns hjälp att få och med bra kompetens!