Det är fredag och jag är hemma med Wilma. Vi har fått en kväll för oss själva och det har varit riktigt mysigt. Varit pp sjukhuset i tre dagar nu så det var skönt med en paus. Alicia är fortfarande inlagt och kommer vara inne över helgen. Ev får hon komma hem söndag em. Hon hade ett par dagar med feber uppe på 40 grader trots alvedon och antibiotika iv. Tillslut gav den med sig och ligger på 37.7 oftast nu utan alvedon så det är skönt. Hon har ju haft låga värden men de hade stigit till igår och vi trodde de skulle fortsätta stiga till idag. Men de hade sjunkit igen. Hennes crp har varit förhöjt också så dom vet inte var febern kom ifrån. Troligen en biverkan på cellgifterna men kan även va en infektion. Har inte fått svar på odlingarna om där är bakterier men inget visar på det i alla fall. Hon skickades även på lungröntgen där allt såg bra ut.

Min lilla tjej, hon får gå igenom så mycket. Hon är så tapper och jag beundrar henne så. Att man kan va så liten men så stark redan, riktig kämpe.

För att göra allt lite roligare för oss just nu så visade det sig att det va en vattenläcka i badrummet. Läckte från taket, ner i väggen i barnens rum som sedan rinner ner i väggen i badrummet där nere och lite ut i taket i badrummet. Så nu får vi se när det kommer någon som fixar detta. Vet inte hur omfattande det är riktigt än och vad det innebär. Men att det innebär avfuktare i badrummet så vi inte kan använda de det förstår jag. Hoppas vi slipper sätta en i tjejernas rum för då vet jag inte var vi ska sova längre. Kommer ju såklart även innebära byggare här hemma och allt sådant. Just nu har jag inte ork till detta.. men jag har inte riktigt ork att bey mig heller så det är ju bra. Bara inte försäkringsbolaget krånglar nu så ska vi väll fixa detta också. Men väldigt dålig tajming får jag säga att det är! Just de badrummet vi gjort vid nyligen också.. kunde väll varit de där uppe i alla fall som behövs göras vid!

Vill tacka er alla som kommit och besökt alicia på sjukhuset, skickat hälsningar, presenter och allt annat. Det betyder mycket! Det gör det lite lättare för oss alla att vara där.
Många undrar vad detta innebär för henne. I snabba drag så är hon mer infektionskänslig nu. Hon har legat ganska bra i värdena innan så har inte varit så oroliga. Men nu vill vi verkligen undvika alla smittor och infektioner. Hon behöver inte få mer nu. Så därför ber vi er att tänka till om ni är helt friska. Ni fär gärna hälsa på men tänk på handhygienen. Har ni barn så fixa gärna barnvakt och kom utan dom just nu. Alicia älskar att pussa på sina kompisar och dagisbarn har såklart större risk att bära på något. Det är detta ni behöver tänka på. Vi far inte omkring nu utan vill hålla oss hemma när vi har möjlighet till att få vara hemma.
Men förhoppningsvis är hon piggare snart och hon orkar mer. Men tänk även alltid på om ni bär på något. Ha som vana att tvätta och sprita händerna när ni träffar oss. Det uppskattar vi mycket!!♡

Vad det är svårt att räcka till åt båda barnen just nu. Man vill kunna ge båda lika mycket tid men det går inte. Jag måste ha kontrollen på sjukhuset och har väldigt svårt för att va hemma när Alicia är där. Men idag bättra jag på samvetet och spenderar tid med Wilma, och oj vad många pussar och kramar jag fått. Men även protester och jag märker på henne att hon blir påverkad av allt som händer. Det är ju inte konstigt men det kan vara ganska krävande.

Just det, alicia har ju fått någon allergisk reaktion också. Vi vet inte om det är cellgifterna eller antibiotikan men tror cellgifter. Får se hur dom lägger upp det inför nästa behandling för att vi ska slippa allt detta!

I går va det dax för en ny behandlingsvecka. Va i Lund och det blev en ganska jobbig stund när nålen skulle på plats. Mycket protester, skrik och tårar blir det. Hatar verkligen att behöva hålla fast henne och trösta samtidigt. Men sen gick det bra och hon fick visa farmor som var med lite roliga saker också. Idag åkte till helsingborg och fick behandling. Gick bra och vi kom hem och åt. Alicia var väldigt trött så vi satte på en film. Satt en stund i soffan och jag kände hur hon blev varmare och varmare. Tog temp och 38.7. Bara att packa väskan och åka in. Prover, odlingar och sådant togs och antibiotika intravenöst sattes in direkt. Febern steg till 39.5 och hon mådde inte bra. Fick alvedon och blev lite piggare. Tog dock inte lång tid förrens hon blev trött och började frossa igen och tempen visade 39.6 trots ytterligare alvedon. Väntar nu på att dom ska få tag på en läkare så dom kan få klartecken att ge ipren också så dom kan få ner febern. Nu sover hon gott i alla fall. En lungröngten har hon också hunnit med. Sen lyckades dom inte ta prover från hennes portacath så dom fick sticka i armen. Allt sådan blir ju extra jobbigt för henne när hon faktiskt har porten för att slippa bli stucken.
Så nu får vi se hur länge vi ska vara inlagda men får nog räkna med ett par dagar. Planen är att hon ska kunna få behandling i morgon och torsdag ändå så får hoppas att det går.

Nu får ja försöka att sova för om npgra timmar kommer dom in och ger antibiotika igen.

Hela dagen blev förrensten bättre av att vi misstänker att vi har vattenläcka i badrummet där hemma. Anticimex kommer i morgon och ska mäta så får vi se hur det verkar se ut. Håll nu tummarna för att där inte är något!!!
Tur att en väldigt stor händelse skedde idag så jag har kunnat få massa glädje via den nyheten om en vän!!♡

Fredag igen och denna veckan har varit ganska bra. Alicia har kunnat va på förskolan en liten stund varje dag denna veckan. oftast hon varit ganska trött när jag hämtat henne och jag märker att det tagit på henne även om det bara är några timmar. Har dock varit skönt att hon orkat vara där för att hon äter där. Dom kan få i henne två portioner mat utan problem vissa dagar.. ibland blir det bara något litet men ändå mer än vad vi får i henne här hemma känns det som. Varje måltid är en kamp. Vi har sagt att vi inte ska tjata och påminna henne. Vi ska servera maten och sedan får hon äta det som går ner och hoppas hon ska äta bra. Men det slutar oftast med att hon bara sitter och pratar och låter maten vara. Vi kanske försöker mata lite diskret men hon märker de direkt och lägger undan gafflen. Men vi är glada om hon får i några tuggor så får vi servera något annat lite senare. Och så håller det på. För tre veckor sedan åt hon jättebra och gick upp bra i vikt. Men bra för oss är normalt för ett annat barn. Det innebar för oss att hon åt upp ibland och kunde faktiskt även be om en macka eller liknande ibland. Vi märkte att hon fick aptit och tyckte det va gott. Va inget trams med maten. Nu har det bara svängt om helt sen vi slutade med kortisonet. Aptiten är helt borta. Det är så snabba svängar och svårt att hänga med. Hon rasade nästan ett kilo i vikt på några dagar. Vi har lyckats bromsa det med näringsdrycker, förskolans hjälp men blir även en hel del onyttigheter då det är det enda som går ner ibland. Och då är det bättre än inget. Att bara äta onyttigt på lördagar finns inte här. Hör kan man få gräddglass mitt i veckan om man inte ätit sin mat. Så skulle jag aldrig göra med mitt barn tänkte jag förr. Men det va innan hela denna resa med sjukdomar började och vi har blivit tvungna att tänka om, släppa på våra regler och hur normerna brukar vara. Vi har det inte som alla andra och är tvungna att hitta nya sätt. Men de tar kraft att oroa sig för varje måltid. Fast att ja kanske inte behöver göra det så gör man det automatiskt. Men nog om det.. hon har varit på förskolan och haft kul i veckan. Idag somna hon direkt ja hämtade henne så blir nog bra med helg så hon får ta det lite lugnare. Va ett barn som hade kräkt på alicias avdelning när jag skulle hämta henne. Bara att hålla tummarna att hon klarar sig nu då! Är ju en chansning vi gör när vi lämnar henne där men man får väga fördelar och nackdelar. Så länge ingen på förskolan visar tendenser till att vara dåliga så får hon va där. Pedagogerna är superbra på båda tjejernas avdelningar och meddelar oss så fort det är något. Det känns tryggt.

I helgen ska jag iväg. Jag ska på mammaspa med barncancerfonden i Hässleholm. Va på det förra året också och det va otroligt mysigt och välbehövligt. Dock va jag inte förbered på att bli så knäckt av alla jobbiga känslor som kom upp. Nu är jag beredd på det och antar att jag kommer va helt utmattad när jag kommer hem men i längden så är det nog väldigt bra. Att få träffa andra i liknande situationer och få ventilera med någon som förstår.

Ibland sitter jag och skriver men så tar det bara slut när jag skriver. Mitt i allt så slutat hjärnan att fungera. Så va det nu så det får bli stopp här. Ha en bra helg på er vänner!

Godmorgon!
Ligger kvar i sängen och drar mig så länge som möjligt. Alicia ligger bredvid och sover o robin har gått upp med wilma. Igår va förskolan stängd så jag va själv med tjejerna. Vi åkte ner till järnvägsmuseet och lekte lite. Va lite orolig för o va själv där med dom men det gick hur bra som helst. Inget bråk och dom va lugna o gick o tittade och lekte i lekrummen. Så kul när de stunderna kommer. Dom har inte funkat ihop så värst bra sedan alicia började med behandlingen. Dels så blir ju alicia trött och får humörsvängningar av kortisonet och wilma testar vad alicia orkar och var gränsen går. Har lugnat sig lite nu när kortisonet är slut så jag hoppas det håller i sig.
Dock har ju hennes aptit försvunnit i samband med att kortisonet minskades och togs nu bort igår. Ätit dåligt några dagar och gått ner nästan ett kg igen. Hoppas verkligen jag får i henne näringsdryckerna nu så hon inte dalar ner mer.

Annars inte så mycket nytt som händer här hemma. Idag ska jag och alicia ha en dag tillsammans så det ska bli mysigt!

Va inne idag igen ju för behandling. Allt gick bra men hon ville inte riktigt idag heller. Nu är det gjort och vi får två veckors paus från sjukhus hoppas jag. Kom hem och hade fått brev från försäkringskassan... nu ansåg dom inte att jag skyddat min sgi och nu ska dom ta bort den så jag inte har rätt till ersättning om jag själv blir sjuk bl.a.
Enligt de uppgifter jag fått innan så har jag skyddat min sgi och jag har verkligen försökt göra detta i fyra år. NU ska dom börja bråka om detta. Två dagar gällde det bara dessutom. Dagar då alicia va på förskolan för att hon va pigg och orkade några timmar. Men verkar som att jag kan ansöka om detta nu i efterhand men som jag fått tillsagt flera gånger innan så behöver jag bara ersätta tre dagar i veckan då jag inte jobbade fulltid innan studierna. Ja detta är jättekrångligt och jag ska inte skriva ut allt här men jag är så trött nu. Nu känns det som att dom bråkar om allt och jag vet inte vad de ska hitta på härnäst. Nu ska detta handläggas igen och de ska titta på mitt ärende.. då hittar de väll något annat. Förstår ingenting och har ingen ork mer till detta nu. Längtar så till den dagen detta löser sig och allt är under kontroll. Nu vet jag inte hur jag ska göra för att göra rätt.. allt blir ju fel enligt dom fast jag gör som dom säger!

Hallå!
Nu har Alicia fått tredje dosen för denna veckan vilket innebär att hon bara har en kvar. Igår kväll var hon ganska ledsen över att hon behöver ha slangen till sin port kopplad. Det stramar och gör lite ont ibland, speciellt när man har en vild lillasyster som har en förmåga att komma åt nålen. Så va en del tårar igår och det fortsatte imorse. Hon ville inte alls åka in till doktorn. Ville bara vara hemma eller på förskolan. Svårt att behöva förklara att hon måste och att hon inte får vara på förskolan denna veckan. Hoppas hon kan vara där lite nästa!
När vi väl kom in till Helsingborg så blev det lite bättre. Sen ringde mormor och Alicia ville va hos henne så hon spenderade resten av dagen med henne. Dom hämtade Wilma på förskolan och båda tjejerna verkade väldigt nöjda med det:)

Jag har inte så mycket ork till att skriva idag men ville titta in och berätta hur det går.

Nu har vi börjat kunna se hur kortisonet gjort att hon svullnat upp lite i ansiktet och magen. Svårt o få bild på det men hon har ju varit ganska mager innan. Aldrig haft någon vidare stor aptit men med lite kortison så ökar ju den och nu äts det väldigt bra här hemma. Är så skönt att slippa oroa sig. Hade gått.upp i vikt och nu väger hon mer än någonsin. Just nu behöver vi inte näringsdryckerna men får se hur länge det håller i. Sista veckan med kortison nu så det kan ju ändras sen men hoppas aptiten håller i sig!

Så har det gått tre veckor och det är måndag och dax för nya cellgifter. Första dagen av fyra avklarad... var nere i Lund idag och fick behandlingen. Gick bra och hon var lika duktig som vanligt. Hon imponerar på mig hela tiden. Men hon vet att oavsett hur mycket hon skiker, gråter och sparkar så måste hon gå igenom det så jag tror hon gett upp kampen och bara gör det nu. Hon gillar inte det men hon accepterar det. Typ som vi...
Hon har precis börjat bli lite piggare nu sista dagarna så ska man ge henne det igen och trycka ner henne. Känns så jobbigt och fel men hoppas hon slipper förkylning och andra infektioner nu så hon kan va så pigg som möjligt.

Nu sitter jag och ser sofias änglar, robin nattade wilma där uppe men har somnat tror jag. Lät honom få sova vidare denna gången. Brukar alltid väcka han men är nog trött idag så jag tänkte faktiskt också gå upp och lägga mig nu snart!

Idag fick jag det svart på vitt. Får ingen ersättning för vård av allvarligt sjukt barn. Så nu får jag vänta till 30:e november och ansöka om vårdbidrag då. Så sjukt så det är inte sant!:/

Ja det är ju tur att jag är så fruktansvärt rik. Tur att jag fått ut enormt mycket pengar under min studietid, tiden som mammaledig, tiden med VAB för Alicia och sedan mammaledig igen. I fyra år har jag varit hemma av dessa anledningar. Pengarna har strömmat och och jag har kunnat spara undan massor! INTE!! Men man kan tro att det är vad försäkringskassan tror. Har fått ett par samtal nu i veckan. Igår ringde dom och undrade om jag hade A-kassa. Nej fick jag svara för 223:e gången. Är ju student och har inget fast jobb och kallar mig inte direkt arbetslös heller. Jag är lite mittemellan allt. Men jag har förstått att som student har man visst inte mycket rättigheter till ersättning för VAB för allvarligt sjukt barn. Så jag kommer nog inte få igenom den ansökan och ersättningen. Då har jag kvar att ansöka om vårdbidrag. Har lämnat in ansökan om detta när alicia blev sjuk också för att få in det i tid så att det kan handläggas och kollas på i tid så vi inte ska behöva gå i flera månader utan ersättning. Men så ringde en annan från försäkringskassan idag och undrade om min ansökan till vårdbidraget. Förklarade läget och vi skulle boka in en tid för samtal så hon kan ta emot uppgifter och se vad som gäller. Bra tänkte jag, äntligen händer det något. Jo då, en tid fick jag.. den 30: november...!! Alltså för ett samtal på telefon. Gick inte att få till innan och det innebär att det inte kommer hända något tills dess. Inga pengar kommer att trilla in mer än barnbidraget och det är ju vad man lägger på parkering på sjukhuset på en månad nästan! Nä men jag blir så trött. Efter det samtalet så ska dom handlägga det igen och ta beslut och jag vet inte hur lång tid det tar. Men pengar innan jul räknar jag inte med direkt. Och på detta ska Robin vara ledig var tredje vecka för att kunna vara med på behandlingarna. Hur ska det gå ihop. Utgifterna ökar när man har ett svårt sjukt barn men inga pengar får man. Vi tog av vår buffert förra behandlingsomgången och nollade kontot nästan för att det krånglade. Nu har vi lyckats spara ihop lite igen men inte alls så mycket. Inte så det räcker för ett hushåll i månader. Egentligen har jag knappt någon energi att lägga på detta men ikväll blir jag upprörd. Hur tänker dom?? Hur ska folk klara detta. Nu har jag ju föräldrar som jag står nära och har möjlighet att hjälpa mig. Så krisar det kan jag nog be dom på mina bara knä haha. Men jag har aldrig lånat pengar för att klara av att leva och det skulle ta emot väldigt mycket.

Ja jag vet inte vad jag ska skriva ens men vill ha det nerskrivet för att kunna kolla tillbaka på. Kanske inte så intressant för er dock. Blir dessutom upprörd ikväll när jag läser om barnsjukvården i Helsingborg. Barnavdelningen hotas av att läggas ner och barnakuten ha stängt på nätterna. Vad detta skulle kunna innebära för oss vill jag knappt tänka på. Vet inte hur många gånger jag fick åka in med alicia mitt i natten för lite feber. Ska vi nu behöva köra till Lund om hon blir sjuk. Måste hon va inlagd i Lund istället för Helsingborg om hon behöver vara inlagd. Jag hoppas så att dessa underbara sjuksköterskor får igenom sina krav för det är dom värda.

Idag fick även mina föräldrar avliva sin ena katt. Berättade detta för Alicia och hon blev jätteledsen. Första samtalet vi hade om döden och det tog hårt på henne. Många tankar som satte igång och jag var så oförberedd på detta samtal. Men känns skönt att vi pratat om det och att hon fick gråta ut och ställa alla frågor hon har. Kommer säkert komma många fler!

I morgon ska vi försöka ha lite kul och komma iväg med Robins familj och kolla på mora träsk i Halmstad:) skönt och tänka på lite annat när tankarna idag går runt och runt!!

En vecka har nu gått sedan sista behandlingsdagen på första omgången. Alicia har varit trött och tagen. Märker redan att energin börjat försvinna och hon har ändrats lite. Är vi iväg så säger hon rätt ofta att hon vill hem. Har aldrig hänt innan så hon orkar nog helt enkelt inte. Då har vi ändå haft ett lugnt temp och så men det är bra hon säger till. Ska bara vänja mig vid att det kommer dagar nu igen då vi bara sitter vid tvn i stort sätt. Idag har varit en sådan dag. Vi var och lämnade Wilma på förskolan och åkte hem till Malin och Kims nya hus och pt frukost. Alicia tittade tv eller mobil nästan hela tiden. Åkte hem ganska snabbt och sen satt hon vid tvn till vi skulle hämta Wilma vid tre. Sov någon timme tillsammans gjorde vi också. Nu har vi tagit oss till mamma och pappa så vi kommer utanför huset lite igen. Vi har blivit lite förkylda också tyvärr så jag tror det tar lite extra på krafterna på henne idag. Hoppas bara febern håller sig borta så vi behöver åka in.

Annars har det gått bra. Har fortfarade svårt att sova på nätterna. Tror inte Alicias medicin räcker till natten nu så får nog öka den lite. Kortisonet kan slå ut den lite så att mer medicin behövs. Det är så svårt för att det är vi själva som ska justera den efter behov. Bara att vänja sig för så kommer det ju att vara till den dagen hon själv kan ansvara för det.

Det går bättre för Wilma på förskolan nu. Hon är alltid så glad nu när jag kommer och hon pratar glatt om förskolan. Lyckats gå dit tre dagar nu utan att hon gråter på vägen dit, framsteg absolut!!

Just nu sitter jag ganska söndergråten under en filt i soffan. Precis sett klart barncancergalan.. vilken skitsjukdom det är! Jag blir så ledsen när jag ser alla drabbade barn. Att se barn jag träffat på tv av en sådan orsak är sjukt. Dessa små kämpar! Dom är mina stora idoler. Gråter över andras sorg och inser samtidigt att man är själv mitt i detta. Även om Alicias inte klassas som cancer så är det ju samma behandling och allt. Vi har lixom precis varit på barnonkologen i Lund, sett cellgifterna sprutas in i vår lilla tjej på tre år, fått information om saker jag inte vill att min dotter ska ha risk att drabbas för, hur man försöker förebygga vissa saker med cellgifter för att minska risken att hon ska drabbas senare. Kommer detta någonsin ta slut? Ska vi alltid leva såhär, kommer vi ha en frisk liten Alicia efter detta året? Vi vet ingenting och det skrämmer mig så fruktansvärt just idag. Oftast tänker jag inte såhär och jag brukar tänka att Alicia absolut ska klara detta, hon har bara en tuff väg att gå. Och så är det men vissta stunder slår det på... vad vi faktiskt tacklas med. Det är ingen enkel sjukdom hon har. Skenet kan verkligen bedra för träffar man henne kan man knappt ana att hon är sjuk och hon är en så positiv tjej. Det gör ont i hela kroppen när man känner såhär!! Jag hatar det såå! Svårt att ta in att vi precis gått igenom ett år av cellgifter och att vi fick 6 månader innan återfallet kom och att vi nu står här igen och har gett första behandlingen av många. Hon fick nya pärlor till sitt supersnöre som jag redan nu tycker är för långt, hur många kommer hon ha efter denna behandlingen? Och vilka pärlor kommer hon att ha fått och vad kommer de innebära att hon gått igenom? Som ni förstår har man så många frågor, de flesta av alla frågor man har kan inte besvaras...

Behovet av att få skriva av sig var stort ikväll. Tunga känslor att drabbas med men jag måste få ur mig dom så jag kan gå vidare. Det är tankar jag aldrig kommer orka formulera utan att bryta ihop utan får skrivas ner.

I vilket fall så har denna dagen gått bra med tanke på vad vi gjort. Alicia har tagit det väldigt bra. Ett par gånger hon blev lite ledsen men gick att trösta rätt snabbt. Under läkarsamtalet blev hon plötsligt ledsen och ville inte mer. Vi fick ta en matpaus och komma tillbaka senare och då gick det bra igen. Vad är det för tankar som snurrar i hennes huvud? Hur ser hon på det hela? Hur mår hon? Hon är så liten så det är svårt att veta. Men hon är tillräckligt stor för att förstå att det är allvar och inget kul... hon lyssnar och tar in. Hon kan ord och begrepp man inte ska kunna i den åldern. Vi läser böcker om cancer och cellgifter här hemma. Hon känner igen sig allt för mycket och det är tungt. Hon ser det på ett helt annat sätt än mig och det är så skönt. Hon får mig att orka och känna hopp. Hon är glad och pigg, varför kan inte jag vara det?? Men hon sprider så mycket glädje här hemma och det är så kul att se henne och Wilma leka tillsammans. Alicia blev snabbt speedad av kortisonet hon fick och det tyckte Wilma va jätteroligt. Som dom har busat och skrattat ikväll, tills Alicia kröp upp hon mig och pustade ut och sa att hon va riktigt trött nu. Det tog på krafterna men det gav oss nog alla lite energi ändå allt det skrattet

I morgon ska vi till Helsingborgs sjukhus och få mer cellgifter. Ska ges nu till torsdag denna vecka och det ska hon ha var tredje vecka i 6 månader. Sen gör vi undersökningar och de tar ställning till om 6 månader till behövs. Lät på läkaren som att det troligtvis blir ett års behandling så i ställer in oss på det. Hellre bli positivt överraskad ju.

Nu ska jag lägga mig med så många känslor i kroppen. Känner mig helt tom och tung på samma gång... hoppas barnen sover gott inatt för sömn behövs nog nu!

Vet egentligen inte vad jag ska skriva om, känner att jag behöver få skriva av mig men vet inte om vad. Vi vet inte mer förrens på måndag... i morgon är sista dagen innan vi lever med cellgifterna igen. Sista dagen innan mardrömen börjar om. Och vad ska vi göra? Ingrt speciellt. Lite fixande hemma och träffa familj. Ha en lugn söndag. Förra helgen gjorde vi så mycket så vi har lixom gjort allt det där nu. Nu ville vi bara få vara denna helgen, njuta av att barnen mår bra och orkar leka med varandra. Att vi får vara tillsammans.
Jag tycker att förra gången med cellgifter gick väldigt enkelt. Minns knappt det som var jobbigt. Vi fick en familjedag tillsammans var tredje vecka och åkte till lund och kunde bara fokusera på Alicias behov. Leka med henne en dag. Jag glömmer bort allt det andra.. hur hon skrek varje gång nålen skulle sättas, hur hon bad oss om att få slippa, att hon inte ville mer. Hur jag fick hålla fast henne många gånger medan olika saker skulle göras. Hur vi fick åka in akut mitt i nätterna med hög feber. Oron för minsta smitta, hostar någon bredvid en så kryper paniken på en direkt. Alla röntgen, provtagningar, sövningar.. jag vet att det har hänt. Det har satt sina spår på djupet på oss alla. Det förföljer mig omedvetet varje dag och jag blir påmind av olika saker. Dofter, ljud, färger eller annat kan göra att det kommer tillbaka. Men man ska överleva, kroppen går in i överlevnadsinstinkt och trollar bort det negativa lite och puffar upp det positiva lite. Inte tillräckligt för att jag ska glömma men för att klara av det. Det känns okej just nu. Jag är lite nyfiken på hur hon kommer att må denna gången. Kommer hon må illa, ha ont, infektionskänslig, tappa hår, sår, aptiten? Hur kommer allt att bli? Det är skönt när man är i det för då vet man.. samtidigt som man bryts ner sakta för varje motgång. Man oroar sig hela tiden. Det är inte så att man oroar sig för de små sakerna.. det är om livsviktiga saker. Livsavgörande... alicia har aldrig varit riktigt dålig och det är jag så tacksam för. Men jag har oroat mig många gånger för att hon skulle kunna bli det. Det är ganska skönt att vara så blokerad i sina känslor. Jag kan få ett besked utan att tårarna kommer. Jag kan prata med Alicia och andra om det utan att gråta. Jag kan få ventilera och förbereda oss. Men det känns som att jag väntar på ett bombnedslag.. och jag hoppas det kommer vid "rätt" tillfälle så jag inte är själv med båda barnen.

På måndag börjar vi med kortison också. Robin ska vara ledig hela nästa vecka. Sen får vi se. Fasar för att vara hemma själv när hon går på kortison, jag vet hur det kan vara. Jag har inte tillräckligt med energi för att orka hantera det själv. I fyra veckor ska hon ha kortison. Sen vet jag inte mer. Vi har i alla fall bestämt oss för att ta hand om oss mer denna gången. Förra gången körde vi på och Robin jobbade vad han kunde. Hade vi varit inne på sjukhuset på natten så kunde han åka till jobbet om vi hunnit hem innan han måste åka. Vi ska inte köra på så längre. Nu ska vi orka tillsammans och ta vara på oss. Vi har inte samma utgångspunkt som vi hade förra gången så vi får anpassa oss nu. Blir nog fler dagar hemma än sist. Då var Robin ledig på behandlingsdagen men sen jobbade han igen. Det var ju då Alicia mådde dåligt och vi egentligen behövde vara två. Att ta hand om Wilma och Mogge de dagarna också var tufft.

Nu ska jag krypa till sängs..hoppas på en bra natts sömn. Alicias medicin för diabetes är inte i fas riktigt och hon vaknar ofta på natten vilket gör att man sover sämre. Men nu ska jag smyga i henne en tablett så bör det räcka hela natten!

Sådär, nu har vi äntligen fått veta lite mer. På måndag ska vi ner till Lund så ska Alicia få sin första behandling med cellgifter. Nu ska hon gå på detta i ett halvår till att börja med så får vi se sen om det behövs 6 månader till. Hon ska få cellgifterna ifyra dagar på rad var fjärde vecka. Så nu nästa vecka ska vi till Lund på måndag och sedan Helsingborg på tis, ons och tordag. Hon ska även börja med kortison på måndag. Det är inga roliga mediciner att ge sitt barn. Cytostatika känner ni ju säkert till alla biverkningar och sådär men även kortison är hemskt att ge. Svullnar, humörsvängningar, ökad aptit (vilket inte gör något i Alicia fall för det behövs). Man kan även bli ganska speedad. Ja det finns såklart flera . Men jag känner ändå att det ska bli skönt att komma igång. Vi vet ju att vi måste göra det. Dels för att hennes LCH är aktiv nu igen både på hypofysen och i huden men även för att minska risken för att det ska sätta sig i centrala nervsystemet längre fram.
Vi ska få mer information om allt på måndag och jag kommer skriva här när jag vet mer. Nu kan vi bara hålla tummarna för att Alicia kommer må så bra som möjligt. Idag var första gången som jag berättade för henne att hon skulle börja med cellgifter igen. Jag hade väntat mig mer protester och frågor men det kommer garanterat längre fram. Tror inte hon accepterar det så enkelt som hon gjorde idag, det behöver nog bara få skjunka in lite.

Idag hörde en mamma av sig som har en son som precis fått samma diagnos so Alicia. Om du läser detta så får du gärna höra av dig till mig! Lägg till mig på facebook eller skicka sms. 0733966622. Vet hur jobbigt det är i början och man söker efter något att greppa om man det är inte lätt att hitta med denna ovanliga sjukdom. Är glad att du hittat hit i alla fall!

I går ringde läkaren från Lund och meddelade att svaret från lumbalpunktionen hade kommit. Allt såg bra ut så det var jätteskönt. Nu väntar vi ytterligare lite till på att läkarna i Stockholmska bestämma sig för om, när och vilken behandling det blir. Vi vet ingenting än men det bör vara nära nu. Vi skulle förhoppingsvis få mer svar i veckan men det ver jag inte om vi kommer få. Varje dag är jobbig nu och känns som en evighet.

Idag var jag iväg till Emma några timmar och det gav mig massor av energi. Du är fantastisk gumman och det känns så bra att prata med dig, du vet vad du ska säga och vågar fråga om saker, tack!! Väldigt mysigt att få träffa lilla Malva också i lugn och ro, underbar liten tjej!

Så nu låter vi dagarna gå så få vi se när nästa besked kommer!

Igår hade vi en riktigt mysig dag! Åkte inom väla där Alicia fick köpa ett par nya skor och en jacka. Tar jackan och säger att hon vill prova den själv, går in i provrummet och stänger dörren. Kommer ut med jackan på sig och säger att den var jättefin och passade bra. När blev hon så stor?? Riktigt kul att kolla kläder med henne och man vill ju köpa hur mycket som helst. Jag fick tre par nya skor och en kappa av Robin! Så skönt att äntligen hitta lite nytt till sig själv.
Efter väla åkte vi och badade på ugglebadet. Herregud vad kul dom hade. Vet inte hur många gånger dom åkte vattenrutshbanan men det var många. Och wilma kunde åka själv så man bara fångade henne. Sen blev det en myskväll och dom fick även vars en liten godispåse med några bitar i. Lyx. Vi var nog alla väldigt nöjda med dagen.
Idag ska vi också passa på att göra massa nöjen. Blir bio med Alicia bl.a.

Pratade även med en läkare igår. Hon vi brukar ha var inte där tyvärr. Han berättade att svaret på lumbalpunktionen hade kommit nu men att han inte var tillräckligt kunnig för att kunna meddela beskedet. Han var inte van vid dessa provrr tydligen och ville ha hjälp av en mer erfaren läkare att tyda det. Alltså fick vi inte veta något men vi vet att det är nära nu. På måndag är vår läkare tillbaka och vi får förhoppningsvis veta mer i nästa vecka.
Vet inte hur jag ska ta det. Han ord ekar i mitt huvud. Visade provet på något så det är därför han inte ville vara den som meddelade det. Eller förstår han bara inte det. Försöker att inte grubbla på det men det är inte lätt! Tur vi har att göra helgen så jag inte har tid att fundera så mycket.

Hallå! Har inte hittat någon motivatipn till att skriva här riktigt. Kännas som att allt står still och att det inte händer något. Vi har fortfarande inte fått några svar eller vet vad som ska hända. Det är nu tre veckor sedan Alicia gjorde lumbalpunktionen men det känns som en evighet. Tiden sedan dess har gått så otroligt långsamt! Hoppas verkligen vi får veta något nu snart.
Jag har haft lite chans nu att få vara för mig själv och få gjort saker som tynger mig. Jag hinner få tänka mina tankar och redlektera lite. Känna efter hur jag mår. Men det är jobbigt. Har fortfarande inte börjat kunna gråta riktigt. Känner mig så blockerad i hela kroppen. Försvarsmekanism väll. Men jag är en aning piggare i alla fall. Jag mår inte bra men genom att få fem timmar för mig själv så lyckas jag samla lite energi och orkar leka med tjejerna sen. Alicia älskar ju förskolan så där är inga problem, Wilma går det bättre och bättre för. Hon börjar gråta när vi ska ta på oss och gå dit. Sen är det en kamp att få dit dom och när man går där ifrån är man helt slut igen. Det tar emot att hon är så ledsen ibland och så ska jag gå hem själv. Lättare när man har ett jobb man ska iväg till. Men nu går det ju bra resten av dagen så därför kan jag släppa det när jag kommer hem. Hon behöver den stimulansen och hon har kul men de andra barnen. Och jag behöver min paus.

Idag har Robin tagit ledigt från jobbet så vi kan ha en familjedag. Vi tänkte åka pch bada någonstans. Ska bli mysigt med lite tid tillsammans:)

Klockan är fem på morgonen.. dom andra sover men jag har börjat sova sämre och sämre. Ryggen värker och tankarna snurrar runt. Jag känner att jag faller mer och mer och jag hoppas det kommer något som kan vända detta nu snart. Just nu händer ingenting med sjukhusvärlden. Vi har inte varit där på ett par veckor tror jag. Vi lever verkligen i lugnet efter och innan stormen. Man vill njuta av det men det är så svårt, man vet att precis när som helst slår det emot en och det är dax att börja kriga. Nu ska man bara vara. Men det är så himla svårt. Alla andras liv fortsätter ju som vanligt. Alla har sina jobb, skola, träningar, resor och liknande medan jag pausat allt och står här. Det är kontigt hur man kan ha så många nära och kära omkring sig som gör mycket för en men ändå känna sig så friktansvärt ensam. På något sätt känns det som att även Robins liv fortsätter som vanligt. Men han är ju tvungen att jobba och jac vet att han mår dåligt han också. Det blir bara så konkret ibland att det är bara jag som pausat och står här och ska ta tu med alla dessa saker igen. Att ha hamnat ikläm med försäkringskassan för att jag skulle ha studerat och att jag inte har något jobb gör det ännu värre. Hela tiden grämer det mig att jag inte vet om vi får någon ersättning eller inte. Vet inte vad jag har rätt till, varken vab eller min egen sjukskrivning. Önskar man bara kunde ringa och fråga men dom ska ju handlägga ärendet och det tar sådan tid. All den tiden som ska vara lugn nu, den går åt att oroa sig för sådana saker. Känns som att allt hänger på mig. Att jag måste ringa hit och dit och ha koll på alla regler och liknande. Och det är ju ingen som kan göra det för en man det är så energikrävande.
Nu känns detta som ett väldigt negativt och gnälligt inlägg och privat också. Detta är verkligen att blotta mina känslor men jag vill samtidigt att ni ska få veta hur det faktiskt är. Vi kan verka starka men vi har inget val. Allt tar emot och jag skriker så inombords.

Jag är inne i en ond spiral, jag är kluven på så många sätt, har så många ouppklarade saker i livet och saker som jag inte hinner vårda på det sätt jag önskar. Försäkringskassan, försäkringsbolag, träning, förskola, sjukskrivning, förhållande, djur, hus,hälsa och vänner är några av alla dessa saker som inte hinns med tillräckligt mycket eller som tynger mig väldigt mycket. Jag vet inte var jag ska börja knappt och igår hade jag ingen bra dag. Tårarna tryckte bakom ögonen hela dagen, energin var noll och jag ville inget. Trots det kommer inga tårar, jag gråter aldrig ut längre. Tittade på sofias änglar och inte ens det får mig att gråta längre. Känner mig så tom på känslor samtigt som jag känslomässigt exploderar!!
Nu måste jag tvinga mig själv att göra något åt det som går att fixa. Jag tänkte börja med träningen! Det är en sak som jag älskar att göra och får energi av. Nu har jag gått upp allt för många kilo igen och jag vantrivs i min kropp nu. Vill inte alls se mig i spegeln och det gör ju inte att allt det andra blir bättre direkt. Så nu tvingar jag mig att träna ett par gånger och sedan hoppas jag att det kommer in som rutin igen. Idag var jag på gymmet och sedan duscha och bastade jag. Träning samt avkoppling, perfekt!

Just nu är jag sjukskriven. Jag är nära på att bryta ihop så jag inte kommer upp på morgonen längre. Vill absolut intr att det ska hända så detta var enda alternativet. Vill ju att Alicia ska få vara på förskolan så mycket som möjligt nu då hon har så kul där. Hon riktigt skiner av glädje när hon får leka med sina kompisar och hon blir så pigg och orkar mer än hon gör annars! Det är riktig terapi och rehabilitering för henne och skönt för henne att släppa alla sjukhussaker och bara få leka!
Jag kunde ju inte börja skolan, jag har inget jobb att återgå till och det funkar inte riktigt att söka ett nytt för att om några veckor va hemma igen. Så det fick bli sjukskrivning och det känns bra nu. Jag får tid att samla energi inför allt som ska komma. Det kommer bli tufft ett tag framöver och det känns jobbigt att gå in i det där men redan är så nere och slutkörd, nu får jag en liten chans att göra något åt det så gott det går. Det handlar inte om hela dagar utan att bara få ett par timmar för sig själv ibland. Att få tänka sina tankar och känna efter. Kanske får detta mig att släppa lite och börja känna igen, att tillåta mig att bryta ihop för en stund och sen samla mig igen.

Vi har inte hört något nytt än så vi väntar fortfarande på besked om vad som ska hända. Vi vet ju faktiskt typ ingenting!
Men tjejerna mår bra idag, solen skiner och jag ska snart hämta dom, denna dagen är en bra dag!

Nu har Wilma fyllt två år! Hon börjar verkligen bli stor och hon utvecklas rätt mycket nu. Vi hade kalas i söndags och jag tror Wilma var nöjd med sin dag!:) mycket fina paket fick hon. Vi hade önskat oss bidrag till lekstuga och hon fick en del pengar till det. Så nu börjar vi planera lite för att bygga lekatuga. Ska bara komma ifatt lite på framsidan innan vi påbörjar nästa projekt. Känns ju som att båda tjejerna kommer vara hemma en del nu när det blir behandling igen så då vill vi att dom ska ha något att leka med på tomten. Speciellt wilma som kommer behöva stimuleras och leka av sig.

Emma L hade varit jättesnällt och bakat alla kakor till oss. Att ha en sådan vän i sitt liv är helt underbart. Hon tänker på allt och bara säger att hon ska göra saker utan att fråga riktigt. Det är skönt för hon ger mig ingen möjlighet att tacka nej! Precis vad man behöver när man inte har ork att be om hjälp! Tusen tack!!
Vi hade tänkt ha lite mimmitema på kalaset då Wilma älskar Mimmi just nu. Så vi hade beställt saker till det och saker till en Mimmi tårta. Men så kom paketet inte fram i tid så dagen innan fick jag komma på en nödplan. På söndagsmorgonen lyckades jag fixa två tårtor och hon sa Mimmi när hon såg den så då blev den nog godkänd.

Annars så står det ganska still mdn allt annat. Läkaren ringde igår och dom vill invänta svar från lumbalfunktionen också innan de bestämmer sig för hur de ska behandla. Och det kan ju ta ett par veckor till innan vi har svar på det. Så kanske någon månad till innan behandling sätts in. Är ganska jobbigt att gå och vänta på det bara men samtidigt skönt att få lite extra tid. Idag ska jag iväg och prata för första gången. Ska bli skönt att få lite stöd och jag hoppas det ska kännas bra!

Har så mycket jag vill skriva hela tiden men jag har inte orkat. En tuff vecka börjar nu ta slut och idag håller jag barnen hemma och bara tar det lugnt! Eller vi kommer säkert ha att göra hela dagen ändå.
I tisdags var Alicia i Lund och sövdes för att göra en MR rötgen på hjärnan. Hon var fastande till två och sedan fivk hon komma in. Hon ville att Robin skulle vara med både när hon somna och vakna och så fick det bli. Allt gick jättebra och hon var glad hela dagen. Blev en heldag där och vi var hemma rätt sent. I går torsdsg var vi där igen och då var det dax för lumbalpunktion och sövning igen. Fick komma in redan vid nio på morgonen så det gick snabbt. Båda fick vara med när hon sövdes och även på uppvaket. Allt gick jättebra och jag blev återigen imponerad över hur stark och modig hon är vår lilla tjej. Inga tårar när hon sövs och hon tycker nog det är lite spännande. Vi fick åka hem vid 11 och vi körde inom väla för att äta på Max och handla på Toysrus. Dock hade hon så ont i ryggen då att hon inte ville gå något själv. Var ledsen mycket så vi åkte hem ganska snabbt så hon kunde få smärtstillande.
Bäddade ner henne hemma och trots smärtlidring så hade hon väldigt ont. Hela eftermiddagen låg hon i soffan och var ledsen när hon rörde sig. Pratade med dom i Lund och se ville att vi skulle åka till Helsingborg och kolla upp det. Då det blev några timmar på akuten där. Hon fick starkare smärtlidring och tillslut var hon sig själv igen. Smärtan var nästan helt borta och vi fick åka hem..idag verkar det vara bättre tack och lov. Man blir ju lite orolig när de varit i ryggen och hon får så ont i ryggen och benen och inte vill röra sig.

Idag är jag väldigt trött och tagen. Blivit mycket sjukhus denna veckan. Pratade lite med.försäkringsbolaget häromdagen och självklart ska det krångla direkt. Hoppas verkligen vi får ordning på det hela. Det tar så mycket onödig energi och tid. Får skriva mer om detta när jag ringt lite fler samtal.

I går fick vi även svar på MR som dom gjorde. Där kunde man se att hypofysen i hjärnan är förtjockad vilket innebär att hennes LCH har satt sig där. Detta var vi ju väldigt förberedda på. Det blir ändå påtagligt varje gång man får sådana besked, inte minst för Robin som inte tar till sig något förrens han vet säkert. Nu ska läkarna i Lund och Stockholm prata ihop sig och sätta upp en plan för henne. Behandling kommer det bli, nu ska vi bara veta hur den kommer se ut.

Vad jag hatar att leva i ovissheten. Att inte veta någonting, inte kunna planera något. Ekonomin är osäker och skör sedan innan och man är så slutkörd sedan tidigare. Inte mycket ork kvar för att orka hantera alla motgångar som kommer och lösa problem. Att stå på sig mot myndigheter och liknande. Svårt att kriga när man känner sig som ett offer och bara vill lägga sig i fosterställning i evigheter. Jag gör saker men väldigt motoriskt och bara för att jag måste. Det känns så sjukt att gå att längta till man kommit in i vardagen med cellgifter och bidrag igen.. men det blir ju en vardag av det också tillslut. Nästa vecka ska jag försöka fokusera lite på träning och mig själv något. Jag förfaller just nu och tröstäter så när jag är så nere. Men det får va nu, det finns viktigare saker att fokusera på idag..
Wilma har hamnat så mycket i kläm denna veckan. Jag har varit ifrån henne mycket och det märks. Hon vill inte lämna mig alls och förskolan funkar sådär just nu. Synd allt ska krocka för jag tror hon hade älskat att vara där egentligen. Men hon börjar bli stor och hon märker av allt som händer. Hon kan blrja gråta för ingenting och vill bara krama mig. Nu ska jag försöka vara med henne mycket denna helgen. Är ju visst en liten loppa som fyller två år på söndag också!!

Nu vet jag knappt vad jag skrivit om men hoppas på att ha uppdaterat er lite och framför allt har jag fått skriva av mig lite!

I måndags var ju hd här och pratade lite och tog några bilder. I morse var Alicia på första sidan i tidningen och på hd på nätet. Alltså den känslan att gå och köpa tidningen och se se de ögonen på sin fina dotter på första sidan på tidningen! Det var känslosamt faktiskt. Jag läste artikeln i morse på nätet. Vissa saker stämde ju inte riktigt men det får va.. helheten blev väldigt bra och jag är glad att dom skrev om det och att de gjorde en så stor artikel och gav det så mycket uppmärksamhet i tidningen. Vi får sprida både information om hennes ovanliga sjukdom och om hur vi har det nu och även om walk of hope. Jag läste kommentarerna som stod om artikeln, så fina kommentarer av folk vi inte känner. Okända har mejlat och skrivit och folk har känt igen mig idag. Det har varit ganska omtumlande och känslorna har svajjat idag. Man blir så rörd! Men samtidigt hatar jag anledningen till allt det här.
Idag tog Alicia själv upp ämnet om att tappa hår. Vi har inte sagt något till henne om detta men nu kunde vi prata om det allmänt. Att vissa barn inte har hår av olika anledningar och att en kunde vara av medicinen hon fick i slangen innan. Först blev hon orolig men sen pratade vi om fördelarna med att inte ha hår.. slipper borsta, tvätta och det hänger inte i ögonen. "Du är bra knasig mamma" sa hon och gick sedan in på förskolan! Kvar blir jag med massa känslor men jag får nöja mig med det lilla samtalet. Jag blev förvånad att hon själv lyfte detta och man inser att hon förstår rätt mycket. Hon är inte så liten längre!

Nu är Wilma färdig med inskolningen förresten. Har gått bra och jag känner mig trygg med att.lämna henne där. Tycker hon utvecklats mycket bara sista veckan! Och snart blir hon 2 år!!

Dom ögonen! Hon fängslar mig så och jag kan inte sluta facineras över hur vacker och fin hon är!