Igår morse åkte vi in till Helsingborg för att lämna urinprov och blodprov för att kolla upp Alicias drickande och kissande och ev få svar om det är vattendiabetes (diabetes insipidus) hon har fått. Dom kolla saltbalansen i kroppen och osmoaliteten bla. Vi lämnade bara prover och fick åka hem. Hade en telefontid med läkaren kl 13 sedan innan så få skulle vi få svar på dessa prover som brukar kunna avgöra om det är det eller ej.
Vi åkte upp till Halmstad äventyrsland och hade några väldigt bra timmar. Tjejerna hade så kul och Alicia var så glad. Vi ville passa på och göra det då vi inte visste vad vi skulle få för besked på eftermiddagen.
Klockan blev ett och läkaren ringde. Proverna var sämdre än vad de bör vara för henne men inte helt kassa. De visade inte tillräckligt för att kunna ställa en diagnos. Så dom ville lägga in oss på kvällen och på morgonen börja med ett provokationstest för att se hur värdena ändras utan dricka eller mat.

Vi kom in vid sju på kvällen och Alicia tyckte det skulle bli ganska mysigt att hon och jag skulle sova borta tillsammans. Hon fick packa en väska och välja vad hon skulle ha med sig. Va pigg och glad när vi kom in och pratade på med personalen. Sen kom allt det tråkiga. Hon skulle få nål i hennes port men den krånglade och jag tror dom försöktr till och från i tre timmar innan dom gav sig. Fick ändå sätta en nål i handen för att kunna ta prover. Denna gjorde nog rätt ont på henne för hon skrek varje gång den rördes. Halv ett somnade vi för natten och hon var helt slutkörd då så länge som dom kämpat med proverna. Dom lyckades aldrig så nu är frågan om det är något fel på den.. får undersöka det mer sedan i lund tror jag.

Vi blev väckta kl 06 för mer prover och de skulle väga henne. Sen kunde hon såklart inte komma till ro och somna om så vi fick nöja oss med de timmarnas sömn. Nu skulle hon kissa varannan timme, ta vikt och nya prover och hon fick inte dricka något eller äta. Så höll vi på fram till halv fem. Inte en droppe vatten på hela dagen och hon var så duktig. Frågade många gånger efter vatten men accepterade det oftast och det gick att avleda henne. Maten var det inga problem med. Hon har ingen aptit direkt och frågade inte efter mat en enda gång. Det var lika jobbigt varje gång hon skulle ta prover då det gjorde ont och hon intr ville och det blev en väldigt tuff dag för henne. Hon drack 6 glad äpplejuice på kort tid när hon väl fick dricka. Va så härligt att se hennes min när hon äntligen fick drickan. Hon hade då gått ner till gränsvärdet i vikt. Man får inte tappa för mycket för då avbryter dom det vilket dom fick göra där. Vilket va tur för det var inte så roligt men det gick faktiskt över förväntan.

Vad har då dessa prover visat? Ja det är som vanligt lite oklart. Just nu är allt oklart som hon går igenom och vi får inga direkta besked. Såklart skönt att det inte är dåliga svar men jag tror ju ändå att något är fel. Hennes värden var ju inte tillräckligt bra för att vara normalt men de var inte riktigt så dåliga som de brukar vara vid DI ( diabetes insipidus). Så nu står vi här igen.. läkarna är förbryllade och har inga svar. Han skulle ringa runt i morgon och prata med olika personer för att se vad vi ska göra nu. Det är ju så ovanligt det här så det är ju inte konstigt att dom inte vet hur de ska göra när det inte visar som de räknat med riktigt.

Vi vet i alla fall att om vi får bekräftat på något sätt att hon har DI så får hon börja med cytostatikabehandling igen men vi vet inte vilken cytoststika, hur länge eller sådär. Så mardrömmen om att påbörja behandling igen känns så fruktansvärt nära just nu... vill bara stoppa tiden och njuta av tiden innan besked men jag olågas av oro konstant. Vi har i alla fall bestämt oss för att ta några dagar hemma och inte fara iväg på massa saker. Lägger nog lite sten på framsidan då man har lite annat att tänka på! Ska va mycket med barnen och ta det lite lugnt.

Så nu vet ni i stort sätt lika mycket som oss. Fråga på om ni undrar något men det är inte säkert att vi har svar.. blir nog snart knäpp av att aldrig få några direkta svar:/