Igår var vi i Lund för röntgen på skelettet och ultraljud över buken. Lilla loppan var så sjukt duktig och jag blev så förvånad vilket tålamod och förståelse hon hade. Först ville hon inte riktigt när det var dax för helkroppsröntgen. Så hon fick sitta i mitt knä så började vi med armarna. Gick vidare och tog olika bilder i olika vinklar över hela kroppen. Hon fick sitta, stå själv och ligga ner. Allt gick jättebra och hon var inte ledsen. Låg still och gjorde som dom sa. Ryckte såklart till några gånger men mest för att ljudet var spännande på appararen. I ca 50 min höll hon på och jag var så stolt när hon var färdig. Jättebra personal som gjorde allt för att det skulle funka och lät det ta tid och lyssna på vad vi trodde skulle funka bäst!

Direkt efter var det dax för ultraljud. Hon hoppar upp och lägger sig. Får se en film och läkaren sätter igång. Det tar tid men hon är duktig och ligger still och ser filmen. Han håller på länge och jag känner paniken smyger sig på. Önskade så att jag förstod vad det var man såg på bilderna och försökte läsa av hans ansiktsuttryck. Efter 40 min säger han att han ska gå ut och titta på bilderna. Efter lite mer än 5 min kommer han in igen med en annan läkare. Får verkligen en klump i magen. Tänker att han hämtat henne för att de har hittat något. Men hon presenterar sig och lugnar oss med att han var ST-läkare och att hon bara skulle ta sig en titt också. Allt såg bra ut sa dom och hon va färdig. Så skönt att inget onormalt hittades där!
Alicia hade fastat i fyra timmar så hon fick komma ut och dricka lite och äta (inte för att mat var intressant alls).
Hon hade bestämt att hon skulle ha sin nya snövitklänning på sig och hon fick så mycket komplimanger och presenter. I över 50 min stod hon ut på ultraljudet också och låg still. Det trodde jag aldrig!

Sedan gick vi upp till avd 64 och fick träffa hennes läkare och lämna blodprover. Ganska snabbt fick vi svar på röntgen också vilket jag inte alls hade väntat mig. De hittade inga nya lesioner av LCH i skelettet. Otroligt skönt det också! Så igår var två bra besked, eller tre för de fick igång hennes port som hade krånglat innan också.
Vi åkte hem en aning lättade och glada för att allt faktiskt hade gått smidigt och vi hade fått några timmar tillsammans med bara henne i fokus. Önskar dock det var av en annan anledning.

Idag ringde hennes läkare upp igen och berättade att blodproven hade varit bra. Inget som var väldigt onormalt. Dock var urinprovet fortfarande dåligt och hon kan inte koncentrera sin urin som hon ska. Hon vill att vi ska ha tätare uppfäljningar nu på onkologen, minst en gång i månaden. Och Helsingborg har vi kontakt med under tiden och dom ska utreda vidare ifall de är diabetes eller ej. Vi ska möta dricka och urin i ett par veckor och blir det mer och mer ska vi höra av oss innan. Vi har inte mätt på snart två veckor tror jag och då kissade och drack hon som mest en dag 1.8 liter. Mer än normalt men inte superdupermycket som det är.vid diabetes insipidus. Idag har vi mätt igen och nu var det över 3 liter som hon drack och lika mycket urin. Så på dessa dagarna vi har pausat mätandet har det stuckit med över en liter. Känns inte alls bra och den dåliga magkänslan blev ännu starkare. Får ringa Helsingborg i morgon igen och fortsätta mäta. Vet intr vad dom tycker är tillräckligt mycket för att det ska vara diabetes men detta är inte normalt.

Så nu är man där igen. Väntar och väntar men väntan känns så olidligt lång. Jag går och väntar på om mitt barn ska starta en cellgiftbehandling. Denna gången är det i så fall tuffare cellgifter i 6 månader och därefter underhållsbehandling med cellgifter varje dag tror jag det är. Jag vill verkligen inte att hon ska behöva gå igenom allt detta igen, dessutom tuffare och längre nu.

Inget är säkert än men jag förbereder mig. Hoppas på de bästa men är beredd på de värsta. Kan bara bli bättre då ju. Vet inte hur jag ska orka gå in i något sådant och vara Alicias stora stöd när man själv är så slutkörd redan. Förra gången var man stark och pigg. Visste inte vad det innebar och tog det som det kom. Nu vet jag...och hon.. men fan jag vill inte alltså!! Tänk om det bara fanns något jag kunde göra så hon slipper!♡