Utredningen går vidare
Idag ringde läkaren upp oss för att uppdatera hur det går och vad som ska hända nu. Hon hade pratat med en specialist i Stockholm och resonerat fram och tillbaka. I morgon skulle hon ringa hudläkaren och jag tror vi ska börja med att behandla hennes utslag i hårbotten med kortion. Skulle få mer besked på det i morgon om mer exakt men någon typ av kortison blir det.
Sen ska hon även få göra en helkroppsröntgen samt ultraljud av buken för att utesluta att det finns på fler ställen i kroppen. Så detta kommer hon og få tid för hyfsat snart.
Sen tror jag att jag skrivit om att Alicia kissar och dricker mer än normalt. Det har blivit mer och mer och nu fick jag nog. Berättade det för läkaren igen och nu tog dom det på allvar. Innan har jag mest fått till svar om det inte kan va utinvägsinfektion eller något. Dock av annan läkare och som inte träffat Alicia.
Men nu ska vi få komma till Helsingborg de närmsta dagarna för att ta nya prover och se om hon fått diabetes insipidus som är ganska vanligt att få vid LCH. Visar det att hon fått detta så måste hon göra en MR av hypofysen och det skulle ändra hela läget sa hon. Då pratar vi inte om att bara behandla med kortison längre.
Tyvärr är min magkänsla inge bra och jag tror verkligen hon har denna diabetesen. Varför skulle hon annars ha alla tecken på det?
Det känns skönt att de ska kolla igenom henne ordentligt och att det är igång. Nu vet jag att hon blir undersökt och får bästa vård oavsett vad detta visar. Det är bara så fruktansvärt jobbigt att vara i utredningsfasen. Vi har varit där innan och nu dras allt upp igen. Jag har inte hunnit ta in det än och känna något om det. Väldigt olikt mig att vara såhär oberörd av det hela men jag tror att kroppen gått i försvar. Den har nog inte tillåtit sig att känna efter än. Det kommer nog komma när ja minst annars det. Det känns i alla fall inte kul att Alicia ska behöva tillbringa så många dagar på sjukhus närmsta veckorna. Nu är det en dag för röntgen, ultraljud, prover.. flrhoppningsvis kan de kanske slå ihop något på samma dag. Sen ska hon ju till sjukhuset i nästa vecka för upoföljning av armen och förhoppningsvis bli av med gipset. Blir säkert röntgen för det också. Hela tiden är det något och det är nu hon ska få ha sommarlov och bara ha kul.
Vi skulle ju om bara några veckor börja studera, jobba och barnen vara på dagis läbgre dagar. Vi skulle få en vardag där inte någon av oss är hemma.
Jag älskar såklart att vara hemma med mina barn men när man varit hemma och isolerad i över ett år och totalt varit hemma i 3.5 år så ser jag faktiskt fram emot en förändring. Jag skulle va ledig på sommaren och plugga en del hemifrån.
Nu måste vi försöka planera hur vi ska göra om de blir behandling igen. Funkar det att jag pluggar och Robin är hemma. Kommer jag kunna koncentrera mig i skolan och släppa kontrollen för vad som händer hemma. Att inte va med Alicia på allt som händer när det är jag som brukar fixa med allt sådant. Men samtidigt så vet jag inte hur länge till jag orkar vara hemma. Är barnen friska så älskar jag det men det tar så mycket på en att va isolerad och ensam med ett barn som inte mår bra alltid. Som behöver mycket närhet och tröst. Och då vill jag ju finnas där.
Ja ni förstår att det inte är lätt. Enda sättet att få veta är att försöka. Ja vill försöka klara av skolan samtidigt utan att köra slut på mig själv helt.
Men vem vet.. vi kanske bara blir ordentligt skrämda av detta och att det räcker med kortisonbehandling. Vi har ingen aning än...
Men ska be om att få vård av allvarligt sjukt barn nu för detta är inte mycket till semester och föräldraledighet när man är så låst och närsom kan behöva åka in för prover o undersökninar.
Vi måste ha koll på Alicia nu så hon inte blir trött och slö eller något annat annorlunda, då är det akuten som gäller så man inte vet hur drt står till i kroppen nu när hon dricker o kissar så mycket. Kan hon hålla balansen med salter och allt sådant.
Så det är vad som händer hos oss nu och jag är glad för att ni är så många som följer oss. Det motiverar mig att gå in och skriva när vi får veta något nytt.
Tänker på er 💜
Bamsekram🐻💕