langerhans cell- histiocytos

Publicerat 2015-01-07 16:39:00 i Allmänt
Nu har vi varit nere i lund och fått bekräftat att det var den sjukdomen de misstänkte. langerhangs cell - histiocytos heter den och det är en väldigt ovanlig sjukdom som endast ett fåtal får varje år. Det räknas inte som cancer säger dom men den behandlas som cancer ibland. Det kan vara så olika hur personer med denna sjukdom blir drabbade. aningen får man den en gång och det läker ut av sig själv eller så kan den komma i skov under hela livet. ibland kan den sätta sig på organ så man blir allvarligt sjuk men där hoppas vi inte alicia kommer att vara någonsin utan nu håller vi tummarna att hon har en mild variant och att vi aldrig mer ser röken av denna sjukdom. vi har inte fått svar på alla undersökningar och biopsier än så vi har inte all fakta än. Hon ska göra en röntgen till snart. Sen väntar vi på biopsisvar som de tagit från hennes eksem i hårbotten då denna sjukdom kan sätta sig i huden också. Skulle det bli aktuellt med behandling (vilket jag räknar med kommer behövas) så är det cytostatika och kortison som vid cancer fast i mildare dos. det kan vara så att man åker ner var tredje vecka och får en dos och sen får man komma hem igen. Men detta vet vi inte exakt än utan de får se hur just hennes sjukdom är. Att ha gått från att ha trott att hon har skelettcancer till detta har varit omtumlande. vi var så inställda på cancer ett tag och man har varit helt knäckt. Därför kom detta på ett sätt som en lättnad då prognosen är bättre för denna sjukdom. Men hade någon berättat detta för mig för tre veckor sedan så hade jag blivit knäckt då. Det är ju klart att det inte är roligt alls detta.. det är ingen rolig sjukdom och jag önskar så att jag hade kunnat ta den själv istället för henne men nu går inte det och vi måste försöka acceptera detta. att leva i nuet är något vi kommer få lära oss att bli bra på. vet inte riktigt vad mer jag ska skriva men jag kommer behöva skriva av mig om alla tusen olika känslor och tankar man har inom sig. Nu vet ni ungefär lika mycket som vi vet och nu får vi vänta på de sista provsvaren igen då.
Direktlänk, 3 Kommentarer



Kommentarer
Anna Dau

Av alla prognoser är det ju på den braiga vägen för henne. Stor kram till er <3

2015-01-07 @ 17:08:18
karin

Vet inte riktigt vad man ska säga men du ska veta att jag tänker på er hoppas allt blir till det bästa. Stor bamsekram till er alla

Svar: Tack så mycket Karin! Kul att du läser bloggen och tack för att du lämnade en kommentar! Kram till dig!
Jessica

2015-01-07 @ 21:18:17
Ninnie

följer dig och din fina lilla familj både här och på insta! Såå fint du skriver! <3 även om vi inte känner varandra så finns ni i mina tankar! Hoppas såååå att allt går bra för Alicia. Nu har jag missat nästan alla föräldragrupper men hoppas på att kunna komma den 12/1. Hoppas vi ses då & ta hand om er! Styrkekramar

Svar: Tack så mycket!! Hoppas att vi kan ses på nästa träff! :) vad roligt att du läser bloggen och tack för att du lämnar en kommentar! :)
Jessica

2015-01-07 @ 23:57:56


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0