För två veckor sedan gjorde lilla loppan en MR röntgen som vi nu fick svar på i förra veckan. Vi fick då veta att hypofysstjälken hade minskat vilket var jättebra. Den har varit förstorad och på så sätt ser man att hennes sjukdom satt sig på hypofysen i hjärnan och även hennes diabetes insipidus bevisar detta. Nu ser man alltså att sjukdomen svarar bra på cellgifterna och det var en sådan lättnad! Oron inför varje svar man väntar på är superstor och det är en sådan lättnad när man får ett bra svar. 

I lördags kom vi hem efter en veckas semster i Sälen. Har varit där uppe med min familj och haft det jättebra! Tjejerna har fått åka en del skidor och det blev en ganska intensiv vecka. Dagarna springer förbi och dom var helt slut på kvällarna. Alicia har gått i skidskola och lärt sig åka själv. Vi funderade länge på om hon skulle gå det eller ej men vi trodde hon skulle uppskatta det. Och det gjorde hon verkligen. När hon åkte med oss skulle selen absolut vara på och hon hade ett väldigt humör när orken inte riktigt var där. Men på skidskolan bet hon ihop och gjorde som skidläraren sa. Hon fick bra kontroll på att bromsa och lärde sig att bromsa i branta backar också så det känns skönt hon lärde sig det. Svänga fixar hon också men hon litar inte riktigt på sig själv alltid. Men vi tog sittliften upp och åkte de stora backarna ner vilket hon klarade själv utan selen så det var jättekul att hon ville och orkade. 

Wilma kom över till oss i natt. Kröp in till robin och somnade om. Vaknade av att hon hostade rejält och börjar ulka. Robin hinner precis få upp henne innan hon kräker. Robin fick ta hand om henne och jag fick inta soffan istället. Idag har Alicia behandling så vi ska ner till Lund snart. Sämsta tajmingen alltså för kräksjuka så vi fick dela upp oss. Eftersom Robin var med henne från början fick han fortsätta att ta hand om henne så inte vi båda blir smittade. När Alicia vaknade packade vi väskorna och åkte till mormor och morfar så nu får vi bo hos dom tills det är smittfritt där hemma. 

I början när Alicia blev sjuk så släppte jag allt annat runt omkring. Fanns inte tid eller ork till något annat än barnens behov. Så höll det på i flera månader och först när Alicia hade fått behandling i ca 6 månader började jag tänka lite på mig själv. Jag höll på och förfalla och hade gått upp 15 kg på väldigt kort tid. Jag tog tag i detta och gick ner över 15 kg och det kändes jättebra! Började äntligen trivas lite bättre med mig själv och var på rätt väg. Sen blev Alicia färdigbehandlad och det firade vi! Vi gjorde massa utflykter/ resor som vi inte kunde när Alicia varit sjuk. Jag gick upp ett par kg igen men det kändes okej. När vi var i grekland i maj så började jag misstänka att det var något fel med Alicia. Strax därefter började undersökningar och i augusti drog det igång mer och mer. Något var fel och jag stängde av alla mina behov igen. Nu gällde bara barnen. Visst att jag har tränat och inte ätit jätteonyttigt men jag har nu lärt mig att min kropp stänger av. Jag går upp massa i vikt när jag hamnar i en krissituation. Kroppen blir jättestressad, jag är ständigt på vakt och kan aldrig slappna av. Nu står ja här med en viktuppgång på 20 kg istället. 

Fjärde dagen på behandlingsveckan är avklarad och febern höll sig borta! Hon hade bra värden idag (utom leverproverna) så det känns som att vi hittat en lagom dos kortison som håller uppe hennes värden och håller febern borta. Sen får vi stå ut med alla biverkningar som medföljer. Nu ska vi njuta av en oplanerad och lugn helg hemma tillsammans!♡

Onsdag och det är återigen behandlingsvecka. Var i Lund igår och Helsingborg idag. Gått bra båda dagarna..proverna visade fel igår så fick ta nya idag vilket var lite kämpigt men tillslut gick det.ökat kortisonet nu igen så nu går vi och hoppas på att slippa febern. Var tredje vecka i några månader har vi blivit inlagda så hade varit väldigt skönt att få slippa åka in denna gången. Hoppas så att hon ska få må lite bra nu. 

Här har vi det relativt bra hemma. Tjejerna är lite förkylda och Wilma har varit hemma från förskolan ett par dagar. Mest för att jag har möjlighet att hålla henne hemma fast hon bara är lite snorig o hängig. Inte mycket men tillräckligt för att ja tycker hon ska få vara hemma med mig. Alicias värden är bättre och leverproverna såg bättre ut i måndags. Ska hålla koll på det men skönt att det gick åt rätt håll nu. 

Vi fick lov att komma hem igår, så skönt. Febern höll sig nere, dock var hennes värden inte så bra. Hon hade blivit neutropen ( väldigt låg immunförsvar) och leverproverna var förhöjda. Eftersom hon inte hade feber fick vi ändå åka hem men på permission. Får hon feber nu så är det in och få antibiotika men vi hoppas på att kunna undvika det. Vad leverproverna innebär får vi se mer på måndag. Då ska det tas nya prover och är de fortfarande inte bra så får vi se vad dom ska göra då eller om de bara avvaktar och följer upp de regelbundet. Just nu är vi glada över att vara hemma och få massa tid tillsammans. Vi passar på att röja igenom barnen leksaker och sortera bort de som vi inte ska ha kvar. 

För ett år sedan la jag ut denna på facebook. Jag minns dagen så väl. Vi hade nedräkning och hade längtar ett år efter denna dagen! Det var svårt att greppa när man väl var där att det faktiskt var sista behandlingen. Men det var så otroligt skönt att kunna se slutet på allt det där, allt det jobbiga hon gått igenom. 

Har ju behandlingsvecka nu igen. Vi sänkte dosen kortison då läkarna ville undvika så höga doser. Det hon har fått nu var ändå hög dos så dom hoppades att det skulle räcka och hålla febern borta. Men icke. Mitt i natten fick hon feber men vi valde att avvakta till morgonen med att åka in då den inte var superhög (38.7). Slumrade bredvid henne och hoppades att den skulle försvinna. Vid fyra kunde ja inte somna om så då valde ja att packa ihop sakerna och sen åkte vi in vid fem tiden. Hon fick ta prover och även ultraljud då hon hade lite ont i magen. Fick ett rum och har varit inlagda till idag. Nu väntar vi på dagens provsvar och hoppas på att få komma hem. Febern är borta och hon mår bättre. Dom skulle även kolla om levern var påverkad av cellgifterna då läkaren misstänkte det. Vet inte alls vad det skulle inneböra ifall att det är så men det lär visa sig. Nu kan vi bara vänta och hålla tummarna igen!

Nu har Alicia fått kortison i fem dagar och cytostatika i tre. Inget illamående och ingen feber!! Så otroligt skönt och det är så kul att se henne så pigg jämfört med förra omgången. Hon får vara hemma och slippa vara inlagd. Nu hoppas vi verkligen detta håller i sig framöver! I morgon är det dax för Lund igen och så är sista dosen cellgifter klara för detta året!

Nu är julen förbi och vi har haft en jättebra jul tillsammans. Vi höll oss friska och fick vara hemma. Vi åt god mat och hade trevligt. Jag hade alltså mycket att bara tackasam för och det var så kul att se glädjen i tjejernas ögon. 

Alla kusinerna samlade med tomten när vi firade jul med Robins familj den 25:e:) 

Den 18:e december var det två år sedan Alicia gjorde en MR röntgen efter att ha haltat ett tag. Hon hade så ont, fick knappt röra henne och hon gick nästan inte mer. Allt gjorde ont och hur jag än gjorde så skrek hon i smärta. Det var fruktansvärt och magkänslan var inte bra. Tillslut fick vi tid till denna MR undersökning.. jag och mamma satt i två timmar och väntade innan läkaren kallade in oss på ett rum. Alicia var på väg att vakna. Där och då meddelade hon att dom hittat en ganska stor tumör i höften på Alicia. Hon hade skickats på CT också. Där hade vi suttit helt ovetandes och väntat medan dom visste. Min värld rasade när ordet tumör kom ut från hennes mun. Kändes som att jag föll långt under marken och inget hindrade mig från att fortsätta falla. Vi fick tillslut träffa henne när hon vaknat på uppvaket. Den känslan att krama om henne där kommer jag aldrig glömma. Jag kunde inte förstå och jag bara grät. Tror jag ringde robin innan vi träffat alicia och det var fruktansvärt att ringa det samtalet till honom. Jag ville verkligen inte och det gjorde riktigt ont i magen. Ville typ kräka och bara springa därifrån. Att få det samtalet kan inte heller vara så roligt... 

God jul❤

Efter att ha varit inlagda i flera dagar och sedan åka på influensan så har ingen julkänsla infunnit sig. Det skulle vi jobba på idag. Skulle julbaka och lyssna på musik och fixa dona. La wilma för att vila middag och tänkte att jag och alicia kunde börja med bakandet. Hann bara förbereda och sätta på musiken innan Wilma kommer ner, tar upp henne och hon känns varm. Tempar och har 39 graders feber. NEJ!! Ber Alicia hålla avstånd och ringer mamma och pappa som kommer och hämtar Alicia. Så nu får vi dela upp oss igen tills febern är borta. Wilma åt knappt sin mat innan hon somna så Alicia fick hennes rester då hon va mer hungrig. Hon drack även upp Wilmas vatten. Brukar undvika att dom ska dela glas och mat men fick gå för denna gång. Ni kan ju själva gissa hur orolig jag är nu... 

Äntligen har det vänt. Jag mår bättre och tjejerna får vara hemma igen. Idag kunde Robin börja jobba igen. Jag och tjejerna tar en lugn dag hemma tror jag. Kan nog va en utmaning att orka ta mig igenom dagen själv idag. Även om jag mår bättre så är jag rätt trött. Mest fysiskt.. kroppen orkar inte så mycket. Speciellt inte styrkan.. musklerna är extremt trötta. Så kör en mysdag! 

Så har jag förstått att det är influensa som jag har fått. Mått ganska dåligt några dagar men idag har jag varit feberfri än så länge. Nu hoppas jag att det håller i sig. Är så typiskt för jag tänkte vaccinera mig idag just för att undvika detta och riskera att smitta Alicia och Wilma. Det är ju det värsta med allt detta, att veta att hon kan ha riskerats att smittats och behöva bli inlagd igen.. och att inte få träffa tjejerna. Wilma saknar jag enormt mycket. Alicia också såklart men jag har fått så mycket tid till henne men Wilma har jag knappt träffat. 

Några söta tomtenissar var i alla fall här och knackade på i helgen.. nu är det ju så att jag inte vet vem det är ifrån. Ingen erkänner och jag vågar ju inte fråga runt till alla haha. Vill ju få veta vem som varit så gullig och gjort detta för oss. Allt sådant värmer otroligt mycket och sprider lite glädje i allt det jobbiga. Så tack till er som tänkte på oss!♡ 

Så blev jag dålig. Hosta, feber och värk i kroppen. Jag klarar mig och vet att jag snart blir bra igen. Men vi hade precis kommit hem från sjukhuset när jag började känna mig dålig. Nu måste jag hålla avstånd till barnen. Har vi tur räcker det att jag håller mig i sovrummet. Accepterar barnen inte det får jag nog va hos mamma o pappa ett par dagar. Vill verkligen inte att barnen ska bli sjuka. Men är svårt att hålla avstånd när dom vill gosa. Har ju knappt träffat Wilma på hela veckan och har längtat så efter att få krama henne. Nu får jag backa igen och det är inte svårt för henne att förstå. Det är så sjukt jobbigt det här men vill ju inte att alicia ska behöva vara inlagd mer nu och må dåligt... 

Påbörjade fjärde behandlingsomgången i måndags i Lund. Gick bra där men i bilen hem så vaknade Alicia och kräktes. Vi hade bestämt oss för att prova utan illamåendemedicin då de flesta med den dosen inte behöver det sa dom. Kändes ju onödigt att ge medicin som hon inte behöver och hon behövde aldrig det under förra året med cellgifter. Men en ny sort och nya biverkningar. Så hon fick en tablett hemma och mådde bättre igen. Vaknade tidigt nästa morgon av att hon kändes varm. Tempade och 39.2. Bara att packa väskan för veckan och åka in. Så nu har vi varit inlagda sedan tisdag men hoppas på att få komma hem i morgon. Febern har gått ner. Hon har fått antibiotika, illamåndemedicin, alvedon, kortison och cellgifterna. Kommer att behöva få kortison nu till varje behandling vilket vi hade hoppats kunna undvika. Bara hon mår bättre till nästa gång. Men kortison har många biverkningar som inte är så roliga. ökad aptit är dock en av dom och det gör ju inget om hon får. Kämpar dock fortfarande med maten här men hoppas det vänder snart.
Nu ska jag passa på att sova innan dom kommer in och ska ge nästa antibiotikados.

Dagarna går och denna vecka innan nästa behandling mår Alicia bättre. Det är då jag får lite tid för mig själv, tid att tänka mina egna tankar i lugn och go en liten stund. Tid att göra saker och vara effektiv. Allt sådant jag inte hinner annars. Men vad händer? I fyra dagar har jag hamnat i soffan några timmar..lyckas knappt ta mig upp för att göra något. Tänker att det hade varit skönt att få städat men energin finns aldrig där för att orka ta tag i det. Idag är kroppen väldigt tung, huvudet värker och lite smått illamående när jag är uppe. Fryser så vill bara ligga under filten och sova i hundra år typ. Vet inte om det är något på g eller om det bara är en sådan dag. Såg ett inslag på tvn om depression och tecken på det. Kände igen mig i allt för många punkter. Men hur ska man själv veta om man är deprimerad, bara lite nere och hängig eller utmattad. Jag känner mig inte som förut. Inte alls lika glad och pigg. Men så har jag ju två små barn. Bara det är ju tufft. Sedan en som är sjuk.. det hade varit konstigt om jag inte varit trött. Men det hjälper mig inte så mycket. Lika trött ändå och får inte gjort något. Jag har såklart bra dagar men oftast när jag gör något så längtar jag efter att få lägga mig i soffan. Även om jag kommit iväg på lite roliga saker nu så inser jag att jag är för trött för det. Vid sju sitter jag och gäspar och kollar klockan resten av kvällen. När det känns okej tidsmässigt så smiter jag iväg och tackar för mig. Är sedan helt färdig i dagar efter. Och ändå har jag längtat efter att komma iväg.

Jag vet vad jag borde göra för att må bättre men det är svårt när man inte orkar. Behöver träna och vara aktiv. Vill inte vara så här tjock, vantrivs med mig själv varje dag men orkar inte bry mig. Jag gör allt för barnen, finns där för dom och det tar så mycket energi just nu. Att jag har några kilos övervikt gör mig inte till en sämre mamma.. men jag mår själv sämre. Sen är det ju sämsta månaden att sätta igång på. December är ju full med mysfika, bak och mat.
Min tanke är att sätta igång efter julen som så många andra. Men jag måste hålla igång det denna gången. Får inte falla så här långt ner... mår jag dåligt så tröstäter jag vilket såklart sätter sina spår..

Men jag tror inte att enbart träning hjälper heller. Jag har nog en del att jobba med och ta tag i. Som att gå till någon att prata igen. Men det tar ju energi att hitta någon som känns bra att öppna sig för. Någon som vågar öppna mig. Inte bara ställa de ytliga frågorna så jag kan säga alla inövade repliker.

Behövde få skriva av mig. Brukar hjälpa ibland. Ibland bättre än att prata med npgon för här är det enbart jag som skriver vad jag tänker på. Men så tar det stopp för jag börjar tänka på att ni läser ju detta. Men lite är bättre än inget.

Sista veckan har bara sprungit iväg så har inte hunnit uppdatera här riktigt. Alicia kom hem på måndagen igen och fick va hemma även om värdena va låga. Vi isolerade oss hemma istället och tog nya prover på fredagen och då såg det bättre ut. Neutrofila uppe på 1.3, leukocyter 6 något så det var skönt och hb på 105. Vi vågade oss ut lite och alicia bar lite piggare. Fortfarande tröttare än vanligt såklart men nu orkar hon mer. Igår fick hon bara lite på förskolan men hon var väldigt trött när jag hämtade henne. Ska testa idag igen fast ännu kortare tid.

I helgen var jag och Robin iväg med hans firma. Var i Helsingör och sedan åt vi julbord i Helsingborg och sov på hotell. Dagen efter var det dax för julbord igen och då med barncancerfonden. Barnen fick träffa tomten och Wilma var inte rädd i år. Förra året var hon jätterädd.

Idag får vi se om Alicias läkare ringer upp. Vi måste göra upp en plan för hur vi ska undvika att hon blir lika dålig denna gången. Om vi ska sätta in kortison eller något annat. På måndag har vi behandling igen och denna gången känns det ganska jobbigt faktiskt. Denna veckan vill man göra allt medan man kan. Men samtidigt kan man inte boka in för mycket för det orkar Alicia inte. Gäller att njuta av denna veckan men jag blir ganska stressad också. Den går ju så fort och sedan är det snart måndag igen. Hade varit skönt med lite längre tid mellan behandlingarna ibland!

Till idag hade värdena gått ner mer. Nu har hon nästan inget immunförsvar kvar. Att komma hem i morgon känns inte jätterimligt längre. Vi måste få svar på odlingen och se om där är något. Men en dag i taget!