jessicaornhag -

andra behandlingen

Publicerat 2015-01-30 23:13:25 i Allmänt

Varit nere i lund idag för Alicias andra behandling. Det gick bra och hon var så duktig. lite ledsen men satt still och när droppet var på plats så lekte hon obehindrat. pratade lite med läkaren också men var inte mycket nyheter. nu börjar man få lite koll på läget och vad vi har att vänta oss. behandlingen kommer nog att pågå i ett år minst och vara var tredje vecka. nästa vecka ska vi få vars i helsingborg så det är skönt. om tre veckor är det lund igen för att prata och dom ville veta hur det går för oss. Då ska vi även börja trappa ner kortisonet lite.
Denna veckan har alicia ändå mått ganska bra. Varit tröttare än vanligt och känslig. från ingenstans kan hon börja gråta eller bli lite nere. då är det napp och mys som gäller så går det över ganska fort. Men ibland vill hon gärna sitta länge och gosa och är lite nere. sen nästa stund så kan hon vara lite speedad och alldeles tokig haha. men för det mesta är hon som vanligt och är go och glad. Men om ni träffar henne så kan det vara bra att veta att hon har väldiga humörsvängningar ibland.

ikväll somnade barnen vid nio tiden och vi har kvällen för oss själva. äter chips och ser på en film. Och jag kollar faktiskt på filmen. senaste tiden har jag inte haft ro att kolla utan mobilen åker upp hela tiden och jag kommer på mig själv med att både slötitta på film och slösurfa, grymt onödigt egentligen. nu åkte mobilen upp i pausen för att kunna uppdatera lite. hinner inte riktigt med det på dagarna då det går i ett. Jag har börjat försöka lägga mig ner för att vila ibland men barnen har en väldig förmåga att vakna eller något precis när huvudet landar på kudden. men en halvtimmes vila fick jag till idag även om alicia väckte mig ett par gånger:)

Direktlänk, 1 Kommentarer

Alicia 2 år!

Publicerat 2015-01-28 23:47:20 i Allmänt

Så har hon blivit två år min lilla tös! började dagen med underbart fin sång från Robin och mig (stackars barn o vakna på detta vis) och paket i sängen! blev mycket woow och efter att ha lekt och dansat på hennes rum gick vi ner. Och då kom ett ännu större wooow när hon fick sin trehjuling. som hon cyklar med dessa på sjukhuset och nu har hon en egen;)
sen tog vi cykeln på en testrunda i regnet.. därefter va vi mest hemma och myste och lekte en massa. handla gjorde vi också och jag kunde njuta av att hon försökte springa ifrån oss flera gånger:):)

kvällen avslutades med att min familj och Robins mamma och Janne kom och åt middag och hon var så nöjd så! kl 11 somnade hon tillslut och nu hoppas jag hon får en bra natt! wilma har varit så himla glad och go hela dagen. Hon har börjat göra mycket ljud nu och rösten testas ofta;) dessa ungar vad jag älskar dom!! flera gånger om dagen känner jag ett lyckorus och stolthet över att det är våra tjejer och att vi får spendera så mycket tid med dom!;)
stort tack till er alla som grattat henne på ett eller annat sätt! även Tack till alla er som kommenterar bloggen.. det får mig att fortsätta skriva och ni ger mig motivation:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

Dagen för två år sedan

Publicerat 2015-01-27 23:30:24 i Allmänt

fyller verkligen alicia 2 år i morgon? det är så ofattbart att hon varit hos oss i två hela år och ändå känns det som jag känt henne i hela mitt liv och kan inte tänka mig ett liv utan henne. alla säger väll så men vad tusan gjorde man om dagarna innan man fick barn haha! sitter och slår in lite presenter och monterar ihop trehjulingen hon ska få i morgon:) ska göra allt vi kan för att hon ska få en bra dag och ha kul. vi har inte planerat in något utan hon får välja lite vad vi ska göra. Idag har hon varit väldigt pigg och glad. tycker knappt hon haltar längre och hon dansar och springer omkring. Idag gick hon hela vägen till mamma och pappa och tillbaka själv med sin lilla dockvagn. det trodde jag inte för en och en halv månad sen! som jag har skrattat med henne idag.

För två år sedan satt vi och åt kebabrulle med stark sås och vitlök för då hade jag läst någonstans att det kunde sätta fart på förlossningen. dagen efter drog det igång så kanske, kanske det gjorde lite susen. haha om inte annat så minns jag i alla fall att det var det vi åt. Jag gick 8 dagar över tiden med alicia och det var 8 väldigt dryga dagar! är glad att wilma valde att titta ut på den beräknade dagen så jag slapp gå över tiden en gång till!:)
självklart kommer tankarna på förlossningen upp mycket nu när hon fyller år och jag tänker mycket på den dagen hon kom till oss. Det gick ju ganska snabbt med alicia och från att va öppen 3 cm till 10 cm på bara ett par timmar utan att jag visste det och sen va hon ute. barnmorskan trodde inte mig när jag sa att det känns som det är dax och mycket riktigt där var huvudet helt plötsligt. är glad att jag klarade det utan smärtlindring men hade velat ha mer kontroll! det fick jag med wilma och hela upplevelsen kändes bättre. fast lite ondare gjorde det nog allt. Skulle lätt vilja vara med om en förlossning till faktiskt men en graviditet till klarar jag mig utan. får se om det blir en sladdis om några år när jag är färdigutbildad och allt men nu blir det i alla fall ingen mer bebis på länge!!:)
nu ska jag krypa till sängs och i morgon ska vi bara njuta av att få vara hemma med våra tjejer, jag va så säker på att vi skulle behöva spendera hennes födelsedag på sjukhuset men icke!!!:):)

Direktlänk, 1 Kommentarer

helgen

Publicerat 2015-01-25 22:25:35 i Allmänt

helgen har ändå varit ganska bra. Vi har haft två kalas.. ett för familjen och ett för kompisarna för alicia. blev bara små enkla kalas men det var hon nöjd med!;) natten till lördagen vaknade hon vid två tiden och var ganska ledsen och orolig. Efter ett par timmar somnade hon sen om några timmar igen men jag tror det va pga behandlingen och kanske upplevelsen som gjorde att hon vaknade. men kunde ju få lite ont i benen och käken och det kan ju varit det som krånglade. natten till idag sov hon dock mycket bättre och sov i sin säng till sju. skönt för både henne och oss då jag var väldigt trött! humöret i lördags va inte på topp så att säga men kan ju ha varit att hon var trött efter natten också. Idag har hon varit lite piggare och gladare framför allt. varit ute i snön både igår och idag och åkt pulka och byggt en snögubbe. jag tyckte det va jättekul att vara ute i snön och leka och det var jag som aldrig ville gå in:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

nu kör vi

Publicerat 2015-01-23 22:17:34 i Allmänt

Så va första behandlingen avklarad. Gick ändå ganska bra men jobbigt var det. Först fick vi pratat med läkaren i en timme tror jag. Vi fick veta att hon även har en förändring på skallbenet. Vet inte hur man ska ta detta.. läkaren verkade inte så oroad över det men det är jag. låter ju inget kul alls måste jag säga men vi får hoppas att det försvinner nu. Sen va hennes blodvärde på gränsen till för lågt sist de tog så nu hoppas vi verkligen att de har ökat. Tänkte nog ringa på måndag och få svar på det om jag nu inte kan hålla mig till nästa fredag då vi ska dit.

Sedan va det dax att få cytostatika droppet. Hon va ledsen i början men när väl slangen och droppet var på plats så gick det bra. Hon fick köra med sina cyklar och bilar och vi åt lite frukt. Sen hade den timmen gått och vi fick åka hem igen. När jag satt själv i ett rum och matade wilma så kom alla känslorna ikapp lite. Men bara att låta några tårar få rinna och sen samla krafterna för barnens skull. Det går så mycket lättare när man har så glada och goa tjejer.

Nu är denna dagen gjord och vi går och lägger oss kl 22. Helt slut hela högen!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

Vill inte

Publicerat 2015-01-22 22:14:01 i Allmänt

Idag har det varit ganska jobbigt känslomässigt. Både jag och Robin har varit trötta och oroliga. I morgon är det dax för första behandlingen. Vi ska alltså åka ner och låta dem spruta in en riktig stark medicin...typ gift i henne. Detta låter vi dom göra. Mediciner som har massa biverkningar och skit. Men jag måste tänka att det är en behandling som ska få det onda att försvinna. Den ska hjälpa alicia att bli frisk och att vi aldrig mer behöver ha med detta att göra igen!

Jag var och hämtade ut kortison tabletterna idag på apoteket och under tiden så blev allt så påtagligt. Jag började nästan gråta när jag satt och väntade. Efter det så har jag varit nere hela dagen och allt känns bara jobbigt. Hon ska ta tabletter 3 ggr om dagen. Hela tiden måste man ha koll på vad klockan är och när det är dax för medicinen. Hon som hatar att ta medicin men vi får väll komma på något knep som passar oss i längden och hon kommer kanske att vänja sig. Man har så mycket tankar och funderingar på hur detta kommer att bli men det är inte lönt att försöka klura ut för det kan ingen veta. Det är bara att vänta och se. Jag hoppas så att hon svarar bra på denna behandling och att hon inte kommer bli så påverkad och orkar leka och busa ändå!

Nu ska jag sova och samla lite energi inför i morgon för det kommer att behövas!

Direktlänk, 2 Kommentarer

Så börjar det

Publicerat 2015-01-21 19:35:29 i Allmänt

Dagen spenderades i lund och alicia gjorde en del undersökningar. Först va det ekg och ultraljudet på hjärtat vilket inte va så populärt men hon va duktig ändå:) sen käkkirurgen och sedan va det helkroppsröntgen på skelettet. Jag har fasat lite för hur det skulle gå eftersom hon inte skulle sövas men så duktig hon va! Hon grät men hon låg faktiskt stilla. Vi behövde bara hålla handen och prata med henne! Så stolt man blir. 25 bilder tog de och hon fixade det så bra.

Sen fick vi pratat med läkaren och vi fick veta lite mer om behandlingen. På fredag får hon sin första behandling med cellgifter och kortison. Sen ska hon ha cellgifter en dag i veckan i sex veckor. Efter sex veckor gör dom en röntgen på tumören för att se om den svarat på behandlingen. Har den gjort det så blir det cytostatika var tredje vecka framöver i ett halvår/ ett år. Har den inte gjort det så gör man om denna sex veckors behandlingen. Själva cellgifterna kommer hon nog inte få så mycket biverkningar på för det är en ganska låg dos. Hon kommer nog inte tappa håret och tror inte hon kommer lida av illamående. Dock ger kortison en del biverkningar och humörsvängningar och trötthet verkar vara något som vi kan räkna med. Aptiten ökar och man blir lite svullen i ansiktet. Sen finns det massa annat som kan dyka upp men jag orkar inte tänka på allt som kan hända utan det få vi ta då. Alla reagerar ju olika så lika bra att ta det som de kommer. Infektionskänslig kommer hon ju att bli efter en behandling så vi ber er att verkligen känna efter hur ni mår innan ni träffar oss. Känner ni er krassliga så va noga med att berätta detta! Jag kommer nog tjata detta om och om igen men vi hoppas ni förstår det och respekterar det.

För övrigt känns det ganska "bra". Man har sett patienter nere i lund som är där varje gång vi kommer och får skapa sig en vardag där nere. Vi kommer att kunna vara hemma och bara åka ner över dagen. Visst att det kommer bli väldigt tufft men vi får i alla fall vara hemma. Snart har vi kommit in i detta nya livet och hittat en vardag som funkar för oss.

På fredag ska vi ner och få ännu mer information om själva sjukdomen och behandlingen. Blev väldigt mycket att ta in efter en så lång dag där nere och barnen va trötta.

I morgon ska jag klippa mig och ska ladda om batterierna inför denna resan! Även tusentals andra saker ska göras som bla att köpa en ny bilstol. Snart dax att byta ut wilmas så vi passar på nu när den var på rea:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

noll energi

Publicerat 2015-01-20 21:54:25 i Allmänt

Jag vet inte om det är för att man mår dåligt eller något men herregud så trött jag är. Idag har jag inte orkat något känns det som och så fort man påbörjar något så tar energin slut direkt och jag vill bara gå och lägga mig. Jag lyckades slumra till en liten stund när tjejerna sov middag idag men jag var ändå trött hela eftermiddagen. all motivation till att göra något är borta och det är så tråkigt. Jag kan sitta kvällen innan och tänka att jag ska göra något dagen efter.. men dagen går och jag bara skjuter upp det. Får tvinga mig att hitta på något fast att jag inte orkar. Det är tur vi båda är hemma men det är också svårt att hitta en vardag tillsammans mitt i allt. I morgon ska vi till lund och beroende på vad de säger så hade jag tänkt köpa gymkort så jag kan komma iväg och träna lite. Är ju perfekt för nu kan man kanske komma iväg på morgonen när Robin är hemma. Men blir det då behandling nu snart så vet jag ju inte hur lätt det är att komma iväg på något... åh vad det suger att inte kunna planera sitt liv! ingenting kan man boka in mer än sjukhussaker:/

nu har vi varit hos lina och lämnat av mogge som ska vara där i morgon. Det blir så tomt hemma direkt när inte han är här. Han fyller 3 år idag min lilla kille! ♡
och för två år sedan så var alicia beräknad... men hon tittade ut 8 väldigt långa dagar senare!

Direktlänk, 0 Kommentarer

bilden

Publicerat 2015-01-19 23:07:55 i Allmänt

snurrig som jag är glömde jag lägga in bilden jag skrev om. Denna ska förövrigt alicia få på en tröja så hon kan bära den!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

histio warrior

Publicerat 2015-01-19 23:02:48 i Allmänt

Vi hittade denna bilden på nätet som jag gillar! Alicia är en riktig warrior och denna striden ska hon komma ur som en riktig vinnare! Hon är en sådan kämpe min lilla tös men det gör ont i mig att hon ska behöva gå igenom allt detta. På onsdag ska vi ner till Lund igen och det kommer bli en intensiv dag. Mer undersökningar väntar och vi ska få träffa en kurator och läkare hoppas jag. Får se om de är klara med hur behandlingen kommer att se ut eller om vi får vänta ännu mer. Igår grät jag för första gången på ett tag... Känslorna kommer och går och det är så få tillfällen man har att känna efter och tänka. Alicia är uppe länge på kvällarna ofta och det går inte att få henne att somna tidigt så egentiden på kvällen får man knappt. Alicia mår ganska bra och leker mycket. Munnen har börjat gå i ett och hon har så mycket att berätta om dagarna!;)

Wilma och jag var iväg på mammagrupp i förmiddags och sedan handlade vi med lite lunch hem. Jag kan inte förstå att vi fått två så fina tjejer. Jag tyckte att alicia var så glad och lugn när hon var bebis men det är inget jämfört med wilma. Är wilma ledsen utan att det är mat som gäller eller att hon är trött så blir jag chockad. Det är så få gånger detta händer! Dom ger oss så mycket glädje så ibland glömmer man nästan bort att allt inte är helt bra.

Direktlänk, 0 Kommentarer

älskade familjer

Publicerat 2015-01-18 22:01:27 i Allmänt

Idag har vi varit på kalas hos Alicias farfar och sedan hos mina föräldrar. från båda ställena gick vi därifrån med händerna fulla av saker vi fått till barnen. Robins mamma och Janne har varit i Skottland och handlat massor av fina saker till tjejerna. vi måste åka dit någongång. de har så fina barnkläder och billigt. är kul när man kan klä dom i något som inte alla andra har också.
pappa hade varit på ullared och köpt en hel del till oss. sparar såklart en del till Alicias födelsedag som är snaaart! men så otroligt tacksamma vi är för allt vi får. Det är till så stor hjälp ekonomiskt så det är inte sant. just klädväg har vi fått jättemycket från att alicia va i magen och vi har egentligen mest behövt köpa basplagg eller sådant som jag inte kunnat låta bli själv. Så ett enormt Tack till våra familjer men även våra vänner som vi får otroligt mycket av! men jag kan förstå er för jäklar vad kul det är att köpa barnkläder:):)

nu är kl 22 och jag har nattat wilma för en stund sedan. försökte sen med alicia och jag va så nära men så bara studsar hon upp och får energi igen och vill inte alls sova. Så nu är hon och robin på hennes rum och gör av med den sista energin! själv skulle jag kunna somna närsom! men jag ska hoppa in i duschen först. I morgon väntar mammagrupp sen har vi inget mer planerat:)

Direktlänk, 1 Kommentarer

skolan

Publicerat 2015-01-16 21:24:00 i Allmänt

Om jag hade fortsatt mina studier utan att ta en paus så hade jag tagit examen idag. Är så otroligt glad för alla som jag lärde känna som nu äntligen är klara. jag skulle ljuga om det inte tar emot lite och att jag är lite avundsjuk. men jag har ju fått två helt fantastiska tjejer under denna tid och det skulle jag inte vilja byta mot något.
Får se hur gammal jag är när jag blir klar med mina studier men tanken är ju att gå tillbaka men det kommer att bli tufft. planen har varit att börja i januari nästa år men vi får se vad som händer. Jag har lärt mig att det inte är lönt att försöka planera sitt liv för mycket, det är alltid något som kommer emellan och ändrar planerna.
men ett stort grattis till er alla som tar er examen idag!!!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

lite mer svar

Publicerat 2015-01-15 22:38:27 i Allmänt

i morse ringde jag till lund och bad en läkare att ringa upp mig under dagen. Nu kunde jag inte vänta mer utan att få prata med någon. svaren på biopsin på hårbotten och blöjkanten har kommit och det var också LCH dom vi trodde. Detta innebär att hon har det både i form av en tumör i skelettet och på huden. från början har de sagt att om det är på mer än ett ställe så kommer det bli behandling så nu är det de som väntar. läkarna håller på att ringa runt och sätta ihop en behandlingsplan för henne som jag förstod det som. behandlingen kommer antagligen vara i form av cytostatika och kortison men vi har inte fått veta helt säkert än hur detta ser ut eller hur ofta det kommer behövas. de säger dock att det brukar vara i mildare form än vid cancer och att patienter med LCH inte brukar tappa håret. kan kanske bli tunnare men lite kanske kommer finnas kvar i alla fall (inte för att det spelar jättestor roll egentligen).
på onsdag ska vi ner igen och göra sista undersökningarna. ska göra helkroppsröntgen, till öronläkaren och till käkkirurgen. allt blev så påtaglig igen när man får höra allt detta och känslorna kommer tillbaka lite. Man har på något sätt stängt av lite dessa dagarna man bara går hemma och väntar. men nu vet vi i alla fall att det blir behandling och en tuff tid väntar såklart men det är nödvändigt för att detta ska bli bra och försvinna för gott! för det ska det göra!!!

vi kollade på ett program som hette "rakt in i hjärtat" ikväll lite. Detta är inspelat nere i lund med patienter som är hjärtsjuka. jag hatar att jag kände igen miljön, rummen, vägen till operation..orden som föräldrarna sa... men samtidigt är jag tacksam för att det kunde varit mycket värre. min tjej mår i dag relativt bra och har bra hjälp och många läkare som ska göra allt för att detta ska försvinna. vi ska gå starka ur det här tillsammans!

Direktlänk, 2 Kommentarer

ensamt!

Publicerat 2015-01-13 23:29:03 i Allmänt

Det har nu gått en vecka sedan vi fick veta att det var LCH alicia har. Vi åkte ner till Lund och pratade med läkaren och fick denna diagnos. Fick inte svar på allt och här sitter vi en vecka senare och det har inte hänt något. Ingen läkare har ringt, har inte fått fler svar, inte fått tiden för röntgen hon ska göra... det känns lite som att man bara blev hemskickad och ska klara sig själv. Tusen olika tankar snurrar i huvudet hela tiden men ingen kan svara på mina frågor, inte ens läkarna. Det är tur jag har så många nära omkring mig för detta är tufft. Det känns som denna veckan har varat i en evighet och att jag kan allt om LCH fast att jag egentligen inte kan någonting om den. All information vill de vänta med att ge tills att de fått alla svar. Och jag förstår det men för oss är denna väntan hemsk. Närsom kan telefonen ringa och jag vågar inte lägga ifrån mig den. Vi kan inte planera något för vilken dag somhelst ska vi ner igen och ev behandling påbörjas. Detta med att leva i nuet är så svårt speciellt när omvärlden är så beroende av att man ska planera saker.

På fredag ska vi få prata med vår BB - SKÖTERSKA! Tack för att du snappade upp att jag behövde det Lena! Man glömmer sig själv så snabbt!

Jag är otroligt tacksam för att ni är så många som läser min blogg och följer oss här. Det underlättar verkligen för oss att ni är lite uppdaterade och att vi slipper berätta all basfakta och var vi befinner oss nu om och om igen. Som sagt så pratar vi väldigt gärna om både detta men självklart om annat också! Lämna gärna en kommentar när ni läst, det värmer så! ♡

Vår dag har varit bra fast att vi varit lite uppdelade Idag. Började dagen med att jag och wilma åkte på mammaträff! Sista gången nästa gång och jag måste säga att det är ett härligt gäng, mammor jag gärna lär känna mer!

Jag och syrran åkte ut på en liten shoppingrunda och robin va hemma med båda barnen en sväng. Sen åkte jag och wilma till Felicia som ska ut på långresa!:) sen möttes vi alla upp hos mina föräldrar där vi bjöds på middag:)

Nu kallar sängen så nattinatti!

Direktlänk, 6 Kommentarer

bildbomb

Publicerat 2015-01-13 20:28:05 i Allmänt

Då syrran tyckte det va alldeles för lite bilder så kommer det lite bilder här som får tala för sig själva! :)

Direktlänk, 0 Kommentarer

egentligen...

Publicerat 2015-01-12 22:42:50 i Allmänt

Ikväll skulle jag egentligen ha suttit och varit lite nervös inför morgondagen. I morgon skulle alicia ha börjat på förskola. Nu blir det ju inte riktigt så.. inte än i alla fall. Den dagen kommer förhoppningsvis fortare än vad jag vågar tro på! Hon har varit hemma med mig nu i snart två år och jag är så glad för att jag har kunnat vara hemma med henne. Lite har jag jobbat men då har Robin varit hemma med henne eller så har hon varit hos min familj. Det har varit så skönt att inte behöva skola in henne för tidigt på förskolan utan kunna vänta ut tills hon känns redo. Den senaste tiden har jag verkligen tyckt hon varit redo och att hon skulle kunna behöva det. Nu kommer hon att få vara hemma ett tag till men som sagt så hoppas jag att hon snart kan busa av sig där och lära känna lite nya kompisar.

Dagen efter att vi fick veta att de hittat en tumör i höften så knackade det på dörren. Jag var ganska söndergråten när jag öppnade dörren och där står 5 barn och ler. Två vuxna är med dom och säger att de bara ville hälsa oss välkomna till deras avdelning på förskolan. Alltså hur gulligt va inte det egentligen? Självklart började jag gråta och barnen bara kollar på mig i några sekunder.. sen hittade de lite saker att leka med medan fröknarna kramade om mig. Detta va människor jag aldrig träffat förr men ändå kramade de mig och de fick själva tårar i ögonen. Detta välkomnande gör verkligen att det känns bra den dagen det är dax att börja!

Idag har vi varit på Ikea en sväng. Hittade lite smått o gott och lite saker vi ska köpa sen;) åkte hem och fixade en myshörna i barnrummet och alicia gillade den direkt. Ville ligga och mysa och syftet var uppfyllt!:) blev bara fixat snabbt med det vi hade hemma nu men får styla till det sen:) har börjat få lite motivation till att fixa om här hemma. Eller rättare sagt få gjort det vi skulle gjort för längesedan och bli klara med saker. Vi är grymma på att bara nästan göra klart ett rum. Den där sista touchen blir aldrig av och det är så synd för det är oftast det som gör att det ser mysigt och färdigt ut! Hoppas denna motivation håller i sig några dagar nu när vi ändå är hemma. Både igår och idag har jag varit lite piggare men jag börjar märka att jag nog inte mår så bra ändå. Mitt humör är riktigt dåligt. Känner mig irriterad nästan hela tiden. Är jag glad så är det riktigt små och löjliga saker som kan göra att jag tappar humöret och är sur direkt. Robin kan inte ha det lätt med mig nu men jag försöker vara tyst och inte visa det allt för mycket. Men han har garanterat märkt att jag inte är en solstråle just nu haha!:)

I morgon är det föräldrargrupp igen och jag känner att jag verkligen behöver komma ut på dessa saker. Att bara få vara med wilma en stund och träffa lite andra människor som jag inte känner så mycket. Men sen är det så skönt att komma hem med ny energi och känna att man orkar ett tag till. Och mina barn ger mig energi hela tiden!:) även om de tar av den också haha!::)

Direktlänk, 0 Kommentarer

familjedag

Publicerat 2015-01-11 21:27:21 i Allmänt

Idag har pyjamasbyxorna varit på hela dagen och jag har inte gått utanför dörrens ens. hela familjen har varit hemma och myst en massa. vi har lekt med lera, lekt på Alicias rum, myst i soffan till pippi, ritat, lekt med ännu mera lera (poppis just nu), badat/duschat tillsammans, wilma har fått babymassage, städat bland kläderna och röjt undan lite.. ja bara varit helt enkelt! jag behövde verkligen en sådan här dag! kvällen avslutades med att vi bjöd mamma, pappa och bror på middag. blev en god gryta:) nu sover barnen och jag ska försöka läsa lite i vi föräldrar tidningen. har bara hunnit öppna för att sedan stänga igen förra månadens tidning så nu har jag två st att läsa ikapp... får se om jag får läsa något blad ikväll kanske;)

Direktlänk, 0 Kommentarer

lördag

Publicerat 2015-01-10 22:43:44 i Allmänt

Jag har egentligen noll koll på vad det är för dag numera. När båda är lediga så blir det ju verkligen lördag hela veckan och det är svårt att försöka få till en vardag faktiskt. Nästa vecka får vi bli bättre på det. Nu äter man gott och har det bra varje dag typ. Har noll motivation till att äta nyttigt och att röra på mig. Som sagt så är inte orken där. Den lilla energi jag har lägger jag på barnen. Men samtidigt så får man ju mer energi av att röra sig och äta bra så snart ska jag ta tag i detta lite mer på allvar. . Snart. ..!

Idag har vi varit hos farmor och firat min farbror som fyllde år och ikväll var vi ute hos lina och Andreas och åt paj och kollade nya beck. Dock ville alicia inte somna någongång så vi packade ihop oss innan filmen va slut.

Direktlänk, 0 Kommentarer

lite sämre dag

Publicerat 2015-01-09 21:32:33 i Allmänt

Alicia har varit lite febrig senaste dagarna som sagt och nu har hennes eksem i hårbotten blossat upp rätt mycket igen. Det har varit gnälligt och en del ajaj men hon har ändå varit pigg och glad emellanåt. Men det är små saker då och då som gör att det inte känts så bra de senaste dagarna men ja hoppas hon bara varit trött o gnällig pga febern och att den inte har med sjukdomen att göra. Hon satt precis bredvid mig i soffan och skulle bara varva ner lite innan pyjamasen skulle på så sitter hon o somnar. Helt slut va hon visst då hon bara sov 20 min innan idag. Kan inte förstå att hon blir två år snart!

Lilla wilma har varit så go och glad idag också! Hon är så duktigt min lilla tjej. Nöjer sig ofta bra med att bara hänga med och studera vad vi och framför allt alicia gör! Är så bra nu när Robin är hemma för då får båda barnen närhet och uppmärksamhet mycket mer än vad man har möjlighet att ge när jag är själv med båda!:)

Nu ska vi hålla fredagskväll och njuta av lite egentid och lugn o ro!:)

Direktlänk, 2 Kommentarer

stolt!

Publicerat 2015-01-08 23:22:00 i Allmänt

Idag satt wilma helt själv för första gången. man blir ju så himla stolt så fort ens barn lär sig något nytt! vi har knappt testat innan utan hon bara kunde när jag satte henne på skötbordet:) mig spelar det ingen roll om hon lär sig det nu eller när hon är 8 månader utan det handlar om att se sitt barn utvecklas. ofta ska barn kunna allt så snabbt nu för tiden och det bryr jag mig inte om. Många föräldrar pushar sina barn till att lära sig gå väldigt snabbt och allt annat. Jag försöker låta det ta den tid det tar och hjälpa dom lagom mycket. Detta är jättesvårt såklart och jag har en annan syn på det nu med andra barnen än med första. med alicia ville ja att allt skulle hända snabbt och jag blev väldigt påverkad om omgivningen där många tycker att barn ska kunna det och det vid en viss ålder. inte för att man sim förälder kan styra det så värst mycket ändå. Nu med andra barnet försöker jag känna efter lite mer vad hon är redo för och testa det lite sakta i taget. Jag har inte så mycket fokus på om hon vänder sig eller inte utan lägger henne på magen eller ryggen med leksakerna så får hon göra som hon vill och när det kommer så blir man så glad såklart. känns som detta blev rörigt skrivet och bara massa blablabla men jag är så fruktansvärt trött så det är inte sant. ammat klart wilma nu precis så nu dra jag krypa tillsängs. Alicia sover i sin säng och det gör wilma också fram till första amningen så jag har kanske en liten stund att sträcka ut mig i sängen innan jag har båda barnen vid min sida;) ikväll har varit känslomässigt jobbig känner jag. Jag har varit lite ur balans. trött och irriterad som bara den! nära till gråt och tålamod noll. Alicia hade 38.5 i temp idag och tror hon hade feber i går också men är förövrigt pigg. tror faktiskt bara febern varade ett litet tag. läste någonstans att det kunde va så med denna sjukdomen. men direkt hon fick feber så blev man orolig och undrade vad dom var fel. har det med sjukdomen att göra eller är det bara helt vanlig feber. Jag antar att detta bara är början på hur jag kommer känna med alllllllt som hon kommer drabbas av med åren. att inte veta vad det beror på men jag lär mig väll... eller inte. I vilket fall som helt så måste jag acceptera att så här är läget nu! (och det suger om jag får säga som så!) godnatt!♡

Direktlänk, 0 Kommentarer

fattar inte...

Publicerat 2015-01-08 07:59:00 i Allmänt

Både jag och Robin tar ut VAB nu under dessa dagarna.. fast det är inte VAB utan vård av allvarligt! sjukt barn...det är så sjukt svårt att förstå att vår dotter är allvarligt sjuk? ja menar hon är ju hur pigg som helst just nu. och ändå lider hon av denna dumma sjukdom. de dagar vi inte är nere i lund är vi båda två hemma med barnen. Det är så skönt att kunna gå igenom detta tillsammans och när den ena bryter ihop eller bara behöver samla sig så finna den andra där och stöttar och kan ta över för en stund. man vill ju vara stark för barnen och när båda är hemma funkar det. läkaren sa igår att vi båda bör va hemma under utredningen för att vi går igenom en stor kris just nu. En kris? ja fattar det inte. Man känner sig ganska samlad för det mesta. man gör allt man ska göra och livet rullar på. Men ändå är allt så olikt sig. ibland känner jag hur kroppen lägger av. kan sitta med wilma i soffan och så behöver hon en ny blöja el något. Att då resa mig för att byta denna blöja kan vara så fruktansvärt jobbigt ibland. Jag orkar inte helt enkelt. de stunderna inser ja att man nog är helt slut egentligen. Jag märker på Robin att han inte är riktigt okej. ta inte illa upp älskling nu men han har blivit så sjukt glömsk. han har noll koll på var han lagt saker och kan säga att han inte alls har sett en sak men sen visar det sig att han själv flyttat den. hänt massor av gånger se senaste dygnet bara. Jag tittar mig i spegeln och känner knappt igen mig själv, jag ser så sjukt sliten ut hela tiden! och bättre kommer det nog inte bli på ett tag. Nu börjar en ny dag och vi ska upp och hoppa och njuta av en dag hemma med våra barn!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

langerhans cell- histiocytos

Publicerat 2015-01-07 16:39:00 i Allmänt

Nu har vi varit nere i lund och fått bekräftat att det var den sjukdomen de misstänkte. langerhangs cell - histiocytos heter den och det är en väldigt ovanlig sjukdom som endast ett fåtal får varje år. Det räknas inte som cancer säger dom men den behandlas som cancer ibland. Det kan vara så olika hur personer med denna sjukdom blir drabbade. aningen får man den en gång och det läker ut av sig själv eller så kan den komma i skov under hela livet. ibland kan den sätta sig på organ så man blir allvarligt sjuk men där hoppas vi inte alicia kommer att vara någonsin utan nu håller vi tummarna att hon har en mild variant och att vi aldrig mer ser röken av denna sjukdom. vi har inte fått svar på alla undersökningar och biopsier än så vi har inte all fakta än. Hon ska göra en röntgen till snart. Sen väntar vi på biopsisvar som de tagit från hennes eksem i hårbotten då denna sjukdom kan sätta sig i huden också. Skulle det bli aktuellt med behandling (vilket jag räknar med kommer behövas) så är det cytostatika och kortison som vid cancer fast i mildare dos. det kan vara så att man åker ner var tredje vecka och får en dos och sen får man komma hem igen. Men detta vet vi inte exakt än utan de får se hur just hennes sjukdom är. Att ha gått från att ha trott att hon har skelettcancer till detta har varit omtumlande. vi var så inställda på cancer ett tag och man har varit helt knäckt. Därför kom detta på ett sätt som en lättnad då prognosen är bättre för denna sjukdom. Men hade någon berättat detta för mig för tre veckor sedan så hade jag blivit knäckt då. Det är ju klart att det inte är roligt alls detta.. det är ingen rolig sjukdom och jag önskar så att jag hade kunnat ta den själv istället för henne men nu går inte det och vi måste försöka acceptera detta. att leva i nuet är något vi kommer få lära oss att bli bra på. vet inte riktigt vad mer jag ska skriva men jag kommer behöva skriva av mig om alla tusen olika känslor och tankar man har inom sig. Nu vet ni ungefär lika mycket som vi vet och nu får vi vänta på de sista provsvaren igen då.

Direktlänk, 3 Kommentarer

till wilma

Publicerat 2015-01-05 21:06:59 i Allmänt

Lilla wilma fick denna fina ryggsäck i julklapp av Johan och denise:) alicia har ju fått en fin fjällräven av Malin och jag har sedan wilma låg i magen gått och suktat efter denna väska! så nu har hon den och jag längtar så tills mina tjejer går med sina väskor på ryggen tillsammans!:)

jag älskar verkligen detta märket, elodie details:) har åkpåsen till wilma också och den är så go och mysig. haklappen har vi till alicia och den har varit suverän. ska beställa en till wilma också:) så saker från detta märke går alltid hem hos mig!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

en bra söndag

Publicerat 2015-01-04 19:55:48 i Allmänt

en så bra dag vi har haft. åkte ner till hembygdsparken och gick omkring lite. Alicia va inte så rörlig med sitt ben men är inte lätt med overall och vinterskor o allt hon ska ha på sig för att inte frysa! Sedan åkte vi till barnens farmor och farfar och nu har vi bara haft en lugn kväll hemma. Har varit så himla trött de senaste dagarna. ibland orkar jag inte ens resa mig från soffan. Men det hör kanske till, allt detta tar ju så mycket på krafterna.

I morgon är det mammagrupp igen! längtar faktiskt. Det ska bli så skönt att få komma iväg och ha lite egentid med wilma! ♡ hon ska även vägas o mätas så det ska bli spännande att se hur stor hon är nu!:) jag tycker ju själv hon är ganska så rund och go min lilla tös!:) hon blir för övrigt 4 månader idag! för 4 månader sedan så låg jag med en 1 timmars gammal bebis på bröstet och nu ligger hon hos mig och är något större!:)

Direktlänk, 0 Kommentarer

lek:)

Publicerat 2015-01-03 13:22:33 i Allmänt

Halv tre inatt vaknade jag av en väldigt pigg tjej som kallar från sitt rum "mamma, mamma, mammaaaaaa". hörde direkt att hon lät jättepigg och glad och det stämde bra. men efter en och en halv timme ca så somnade hon om och vi började morgonen vid 8 tiden så hoppas vi har vänt rätt på hennes sömn nu.
hela familjen klädde på sig och gick ut i friska luften. Alicia har inte lekt ute på länge så det va jätteskönt att bara va ute lite. Vi tog en promenad med mogge och sedan gick vi till lekplatsen. äntligen lekte hon igen! sist vi var där så satt hon bara still och ville inte göra någonting. nu gungade vi, lekte i sanden, åkte rutschbana och hon ville inte gå hem. så himla härligt! vi va nere stan igår och köpte en overall till henne och den testade vi idag, passade perfekt!:)

idag vill jag säga stort grattis till min fina vän benson som fyller år!! älskar dig gumman!

Direktlänk, 0 Kommentarer

oro

Publicerat 2015-01-02 22:20:01 i Allmänt

När ja blev gravid med alicia så var det många som sa "välkomna till ett liv med ständig oro"...jaja tänkte ja man är väll inte så orolig.. men jo då precis så är det. från den stund du blir gravid så är det något man oroar sig för.. lever barnet? växer det som det ska? kommer han/hon vara frisk? födas förtidigt? kommer förlossningen gå bra? och sen börjar den ständiga oron utanför magen... andas hon? är hon mätt? hungrig? ont? ja allt oroar man sig för.. men hittills har vi bara behövt oroa oss för sådant som alla andra oroar sig för.. att dom ska trilla o slå sig och allt det där. aldrig trodde jag att jag skulle sitta här och oroa mig för döden... för om jag kommer ha båda mina tjejer vid liv om några år framöver. ja det är hemskt att tänka och det tar emot att skriva men så är det. Tankarna är där.. jag är så orolig så ni kan inte ana. jag tror faktiskt att detta kommer gå bra, jag vet att jag har en envis unge som kommer kämpa som bara den. Men jag är orolig! tiden går så sakta så sakta! känns som jag levt i denna mardröm så länge nu. Kan inte någon bara väcka mig??
det va skönt att alicia somnade tidigt ikväll men det gjorde att ja fick lite egentid... och det innebär tid till att tänka och känna efter. tror nog att jag går och lägger mig snart så jag kanske kan drömma om något annat även om detta brukar följa med mig i drömmarna också.

Direktlänk, 1 Kommentarer

telefonsamtal med läkaren

Publicerat 2015-01-02 20:20:12 i Allmänt

läkaren från onkologen i lund ringde idag och svar från skelett scinten hade kommit nu och de hittade inget på den Tack och lov!! Dock kunde de inte se den tumören hon har i höften heller på denna undersökning vad nu det innebär. även läkaren tyckte det var lite konstigt men vi får fråga mer om detta på onsdag när vi ska dit. Men än så länge va detta bra besked men mer svar än så hade hon inte fått. nu är vi väldigt glada för detta och varje bra besked är en sådan lättnad. tyvärr går man och oroar sig konstant och när man ser att det ringer dolt nummer så slår hjärtat så himla fort.

ikväll har vi en lugn o skön kväll tillsammans. Vi försöker vända tillbaka dygnet för alicia så det blivit helt fel när hon har sövts så många gånger och inte somnat förrens 10-11 på kvällen. Nu somnade hon vid 8 idag så hoppas på en lugn natt för hennes skull!

Direktlänk, 3 Kommentarer

Nytt år

Publicerat 2015-01-02 09:43:01 i Allmänt

Nu börjar vi ett nytt år och jag hoppas så att det innebär att vi får en bra början med bra besked. på onsdag ska vi ner till Lund igen och förhoppningsvis få mer svar och hoppas att dom har kunnat sammanställa allt från alla undersökningar. det tar sådan jäkla tid hela tiden. Men nu försöker vi njuta av dessa dagarna hemma och vi ska hålla ett betydligt lugnare tempo än vad vi gjort senaste veckorna. Alicia är fortfarande pigg och glad och får ingen smärtlindring längre. Hon har faktiskt börja springa lite även om vänster ben inte hänger med riktigt men det är så skönt att se att hon vill springa och leka.
Idag ska vi kanske ner till hembygdsparken om det inte blir för blåsigt ute. annars kanske vi åker ner på stan en sväng. Alicia fick 500 kr på hm på avdelningen som ett företag hade skänkt till alla barn. Det finns så otroligt fina människor som gör sånt. Så hon ska få gå in på hm och det hon gillar det ska hon få!:):)
jag vill återigen tacka alla er som på något sätt visar att ni finns där! Det räcker med ett litet sms eller vad som. Jag vet att många inte vad vad dom ska säga eller sådär och det vet vi inte heller. det jag just nu tycker är jobbigast det är när man träffar folk och ingen vågar fråga.. när man kan ses i flera timmar och det inte ens kommer på tal. Jag måste få prata om detta.. Detta är hela mitt liv just nu. Det känns så konstigt när folk låtsas som ingenting så snälla våga fråga. Jag svarar gärna på det lilla jag vet.
Nu ska jag försöka väcka lilla loppan som fortfarande sover och klockan är snart kvart i tio:)

Direktlänk, 0 Kommentarer