Kräksjuka och cytostatika
Publicerat 2017-02-28 08:21:32 i
Allmänt
Wilma kom över till oss i natt. Kröp in till robin och somnade om. Vaknade av att hon hostade rejält och börjar ulka. Robin hinner precis få upp henne innan hon kräker. Robin fick ta hand om henne och jag fick inta soffan istället. Idag har Alicia behandling så vi ska ner till Lund snart. Sämsta tajmingen alltså för kräksjuka så vi fick dela upp oss. Eftersom Robin var med henne från början fick han fortsätta att ta hand om henne så inte vi båda blir smittade. När Alicia vaknade packade vi väskorna och åkte till mormor och morfar så nu får vi bo hos dom tills det är smittfritt där hemma.
Så jobbig denna natten var. Att inte kunna ta hand om Wilma när hon är sjuk och bara kallar på mig. Jag la mig i soffan och grät.. första gången på länge kunde jag gråta lite över vår situation. Allt kom över mig och jag blev så ledsen över att det ska behöva vara såhär. Robin missar hela Alicias behandlingsvecka och kan inte ara med henne. Vet hur gärna han är med men nu går det ju inte. Är väldigt glad att jag har mina föräldrar vi kan åka till!! Skulle nu Alicia få magsjuka så blir vi inlagda och hon får ha dropp och dom.måste ha koll på hennes vätskebalans. Hennes diabetes insipidus gör ju att det blir jättesvårt att ha koll på det och där känner jag att jag inte har koll och kunskap längre. Så håll nu tummarna att inte fler får det!
Att glömma bort sig själv
Publicerat 2017-02-21 08:22:22 i
Allmänt
I början när Alicia blev sjuk så släppte jag allt annat runt omkring. Fanns inte tid eller ork till något annat än barnens behov. Så höll det på i flera månader och först när Alicia hade fått behandling i ca 6 månader började jag tänka lite på mig själv. Jag höll på och förfalla och hade gått upp 15 kg på väldigt kort tid. Jag tog tag i detta och gick ner över 15 kg och det kändes jättebra! Började äntligen trivas lite bättre med mig själv och var på rätt väg. Sen blev Alicia färdigbehandlad och det firade vi! Vi gjorde massa utflykter/ resor som vi inte kunde när Alicia varit sjuk. Jag gick upp ett par kg igen men det kändes okej. När vi var i grekland i maj så började jag misstänka att det var något fel med Alicia. Strax därefter började undersökningar och i augusti drog det igång mer och mer. Något var fel och jag stängde av alla mina behov igen. Nu gällde bara barnen. Visst att jag har tränat och inte ätit jätteonyttigt men jag har nu lärt mig att min kropp stänger av. Jag går upp massa i vikt när jag hamnar i en krissituation. Kroppen blir jättestressad, jag är ständigt på vakt och kan aldrig slappna av. Nu står ja här med en viktuppgång på 20 kg istället.
Egentligen är jag väldigt ledsen och mår så dåligt över det men det sitter så långt inne. Jag vill bara gråta och låta känslorna få komma fram med allt men det går inte..det tar stopp. Ända sen vi fick veta att Alicia drabbats av återfall har min kropp stängt av allt igen. Det blir så tydligt. Men nu måste jag göra något åt det.. oavsett hur tungt och hur nere jag känner mig emellanåt så ska jag fixa detta nu.
Jag ska ge mig ett år att börja må bättre på. Jag har satt olika mål både inom träning och vikt. Stora mål samt delmål. Mitt stora viktmål är att gå ner 35 kilo. Som ni förstår har jag att jobba på. Och jag kommer att behöva stöd av min familj och vänner. Att prata om vikt är väldigt känslosamt och jobbigt för mig och igår va första gången Robin fick veta vad jag väger nu. Ev att jag senare kommer att skriva startvikten men just nu måste jag få komma igång och ner några kilo.
Jag börjar med en kickstart denna vecka och helt sockerfritt ett par veckor. Mer krav än så har jag inte än för att inte ha för hårda krav. Det är egentligen inga problem till vardags att sköta det. Det är vid alla de sociala tillfällena det är svårt. När någon kommer på fika, man ska på middag eller kalas. Men jag ska få kontroll på det också.
Robin är fantastisk och stöttar mig i detta. Även han är duktig nu och har kommit igång med träningen igen. Så nu hoppas jag att vi ska få ihop det så vi kan träna lite tillsammans ibland. Vi har skaffat ett privat instagramkonto där vi tillsammans kan få inspiration. Vi kommer lägga ut bilder, mått och framsteg för att själva kunna ha det samlat på ett ställe. Det är en sak jag är glad över att vi tillsammans kan göra. Vi kommer inte ha några följare utan detta är endast för oss själva men tänkte tipsa andra om det om ni tillsammans också vill se resultat.
Nu är min stora rädsla att vi ska få ett besked vi inte räknat med som gör att jag faller ner igen och stänger av. Men får ta det som det kommer och hoppas på att det kommer flyta på lite nu.
Jag ville skriva ut detta så ni vet om det. Det är så jobbigt att göra detta utan stöd och förståelse från omgivningen
Dag 4✔
Publicerat 2017-02-10 23:16:02 i
Allmänt
Fjärde dagen på behandlingsveckan är avklarad och febern höll sig borta! Hon hade bra värden idag (utom leverproverna) så det känns som att vi hittat en lagom dos kortison som håller uppe hennes värden och håller febern borta. Sen får vi stå ut med alla biverkningar som medföljer. Nu ska vi njuta av en oplanerad och lugn helg hemma tillsammans!♡
Två år
Publicerat 2017-02-08 18:59:42 i
Allmänt
Onsdag och det är återigen behandlingsvecka. Var i Lund igår och Helsingborg idag. Gått bra båda dagarna..proverna visade fel igår så fick ta nya idag vilket var lite kämpigt men tillslut gick det.ökat kortisonet nu igen så nu går vi och hoppas på att slippa febern. Var tredje vecka i några månader har vi blivit inlagda så hade varit väldigt skönt att få slippa åka in denna gången. Hoppas så att hon ska få må lite bra nu.
I torsdags ringde läkaren och vi skulle planera lite inför denna behandlingen. Fick även då veta att man planerar att Alicia ska ha cellgifter i två års tid från att hon börja. Så i oktober 2018 kan vi först hoppas på att hon ska bli färdigbehandlad. Hur man ska lägga upp det i dessa två år är inte klart än. Om hon ska ha denna typen av behandling hon har nu i 6 månader eller 12 avgörs av MR som hon ska göra i början på mars.
Därefter ska hon gå över på underhållsbehandling och hur den ser ut är inte heller klart.
I början av behandlingen så var det inte tal om underhållsbehandlingen så det kom lite oväntat för oss. Hade ju räknat med att vara klara i oktober senast men nu läggs det på ett år till. Har nog inte riktigt hunnit ta in det och vad det innebär. Hade jag fått veta det i början hade jag varit mer beredd på det. Men bara att acceptera det och hantera det därefter.
Jag faller dock snabbt ner i min depression och jag märker att de senaste dagarna har jag varit nere och ingen motivation alls. Ska försöka att inte låta mig själv bli för nere denna gången utan vara observant och nu har jag kopplat ihop signalerna så det kanske kan gå.
Men tänk att hon nästan kommer vara 6 år när hon är färdig. Då kommer hon att ha gått på cellgifter halva sitt liv.
En dag i taget och idag är jag tacksam för att febern hållt sig borta!
