Efter att jag skrivit inlägget igår så var jag helt färdig. La mig i sängen och kände hur tårarna börja komma. Antagligen för att jag är så himla trött... precis så började Alicia hosta mycket och blev ledsen. Robin hämtade henne och hon fick komma till oss. Dock fortsatte hon hosta tills hon kräkte. Så tagen var hon och jag tyckte så synd om henne! Wilma vaknade så hon och Robin sov på soffan tillsammans inatt så kunde jag och Alicia sova i sängen. I morse var hon ganska pigg och målade och lekte lite med lera. Kände att det skulle bli en mycket bättre dag idag! Sen hittade jag Alicia sittandes i soffan och bara tittade ut och såg jättetrött ut. Tempade henne och visst var febern tillbaka, 39.8. Där fick jag nog! Ringde vårdcentralen och fick en tid kl 15. Orkar inte gå och oroa mig utan att någon lyssnat på henne. Vill bara få utesluta lunginflammation och annat. Det var tack och lov bara virusinfektion men jag skulle ha koll så hon inte blev sämre. Hon fick hostmedicin så den har jag gett nu till natten så hoppas hon (och vi) får sova nu. 

Vi fick ju äntligen veta att Alicia är färdigbehandlad. Ni är så många som har hejat på henne och stöttat oss i denna resa! Vet inte hur jag ska kunna tacka er alla. Både nära och folk som inte alls är så nära har hört av sig och det värmer verkligen. Nu ska vi försöka smälta detta och låta känslorna sjunka in. Jag trodde att jag skulle känna en helt enorm glädje den dag jag fick detta beskedet. Den glädjen kände jag när vi var nere i Lund för sista behandlingen. Då var jag så glad och lättad. Tyvärr infinner inte sig den känslan riktigt än. Det är den jäkla oron som tar över igen. Den tar över allt ibland. Det tar tid att tränga undan den och när jag väl lyckats göra det så kommer oro för något annat. Nu kan jag inte släppa att tumören i höften inte har förändrats på dessa senaste fem månaderna. Varför?? Trots behandling så ändrades den inte. Hur ska den kunna läka nu utan behandling... dom säger att nu har den fått en kick och att kroppen kommer självläka nu. Men samtidigt så svarar dom aldrig på frågor jag har som inte är positiva. Då får man enbart som svar att det tar vi då i så fall. Och ja jag förstår dom men det är frustrerande. Vet inte hur jag ska kunna kontrollera känslorna nu till nästa röntgen. Ha varit väldigt lugn och räknat med att så länge hon är under behandling så minskar den i alla fall lite. 

Så fick jag tag på läkaren och fick röntgensvaret. Förändringen i skallbenet hade läkt bra och var nästan helt borta. Skönt! Förändringen som Alicia har i höften var dock oförändrad sedan september. Vi hade ju såklart räknat med att den skulle ha läkt lite mer dessa fem månader men nu får vi hoppas att den självläker till nästa röntgen! Läkarna skulle ha en tumörkonferans där dom skulle ta upp hur vi gör med uppföljningen nu. Tanken var att vi ska göra en vanlig slätröntgen var tredje månad tills allt är borta men nu fick de fundera om det behöver ändras på något sätt. 

Läkaren ringde aldrig idag så har inte fått.några svar än. Ska ringa upp i morgon och kolla, går ju på helspänn hela tiden. Är ett väldigt avgörande samtal vi väntar på.. 

Ja det blev värre under natten. Kände att hon var jättevarm och hon vaknade jätteofta och hostade rejält. Fick dricka vatten några gånger men hon hade så ont i halsen. Hörde hur det rosslade och hur ansträngd andningen var. Det var så jobbigt att ligga och höra detta och jag sov väldigt dåligt. Hade det varit för några dagar sedan så hade vi fått åka in direkt. Nu ska jag samla mig och ha is i magen. Grejen är inte att jag är orolig för att hon är sjuk, det är barn titt som tätt. Jag blir orolig för att det var bara några timmar efter vi fått höra att vi inte behöver åka in om hon får feber. Hur vet man var gränsen går? Hon är ju fortfarande nedsatt i sitt immunförsvar och känsligare. Oroar mig för lunginflammation och sådant, att värdena är sämre utan att jag har koll på det. Jag måste släppa på min kontroll, men hur gör man det när man har haft sådan bra hjälp under ett års tid. Minsta lilla har vi bara kunnat åka in, få eget rum direkt, träffat läkaren snabbt och få svar och komma hem igen. Då kan jag slappna av för jag vet att hon blinvit undersökt och att värdena var okej. Nu har jag ingen aning. Och jag vet inte ens om hon borde bli kollad när hon är så rosslig. 

För ett par dagar sedan så sa Alicia att hon hade ont i ryggen. Reagerade såklart men försökte finna en förklaring till det. Hon hade inte slagit sig och såg inget märke men tänkte att det var nog bara tillfälligt. I morse när hon åt frukost så klagade hon igen på smärta i ryggen och har gjort några gånger nu på morgonen. Jag ser fortfarande inget märke och nu är det svårt att inte vara orolig. Har klämt och känt igenom henne men känner inget konstigt tack och lov. Men jag vet inte.. logiskt så borde det inte vara något. Cellgifterna verkar ju än och det ska inte komma på några andra ställen då. Hon kanske bara har fått för sig att hon har ont? Åh jag blir knäpp! Ska jag ringa Lund, vi ska ju ner på röntgen på måndag och då hade dom lika bra kunnat röntga ryggen också bara för att vara på säkra sidan. Men jag känner mig faktiskt som en riktigt nojig mamma om jag ringer och be dom röntga ryggen för att hon sagt att hon haft ont några gånger. Ska ha lite is i magen under dagen och se hur vi gör. Hon är ju pigg och rör sig som vanligt i alla fall. 

På måndag har vi fått tid till röntgen. Har inte reflekterat så mycket över det men nu kommer känslorna och tankarna ikapp lite. Jag antar och hoppas så mycket att det ska läka som man förväntar sig... men tänk om det inte är så! Det är ju ingen självklarhet. Och även om allt ser bra ut så gör det mig nervös. I nästa vecka kan vi få samtalet där någon säger att det ser bra ut och behandlingen sätts ut. Det bästa man kan få höra verkligen, men sen då? Sen ska hon följas upp var tredje månad med röntgen men annars ingenting. Annars kan vi leva på som vanligt igen och behöver inte oroa oss för de saker som vi gör nu. Men vårt liv kommer aldrig bli som vanligt igen! Vi har gått igenom detta nu och det har satt sina spår i oss alla på olika sätt. Jag måste lära mig att leva med ständig oro.. jag är ständigt orolig nu och jag kan bara tänka mig hur det kommer vara sen när hon inte får behandling och det inte finns något som hämmar cellerna att dela sig fel! Det kan ju dyka upp varsomhelst, närsomhelst. Eller aldrig. Jag vet.. jag ska leva i nuet, ta varje dag som den kommer, njuta medan barnen mår bra, inte tänka framåt. Jag försöker verkligen men jag är ingen robot som kan styra sina känslor och tankar. Jag är JÄTTEOROLIG och kommer för alltid att vara det! Jag kommer aldrig mer vara en person som tänker "det händer inte mig".. för jag har nu upplevt att det gör det. Alicia var en av tio ca som drabbades det året av denna ovanliga sjukdom! Så allt kan hända. 

Förhoppningsvis var vi för sista gången och tog stick i fingret idag för att kolla hennes värden. Även om det faktiskt för det mesta går väldigt bra så ska det bli skönt att varje vecka behöva stressa ner innan eller efter förskolan. 

Robin hade inbokat en röglematch med firman idag med lite skoj innan matchen. Så jag kände också för att göra något skoj. Så jag och Alicia åkte ner till stan och åt lunch med Johan och sedan kollade vi på bio. Riktig mysdag! Var första gången Alicia var på bio så visste inte riktigt om hon skulle ha ro i kroppen att sitta still men jo då. Vi såg Alvin och gänget och det var kanske egentligen för lite äldre barn. Hon fastnade nog inte så mycket för filmen egentligen men med lite popcorn och en klubba så satt hon still i alla fall. Något jag absolut kommer göra fler gånger. Så kul att få lite egentid med henne också. Kände att wilma var lite liten än så hon fick tillbringa några timmar hos mamma och pappa vilket hon nog inte hade något emot. 

Både igår och idag har jag varit enormt trött. Fastnar i soffan så fort jag får tillfälle och det är svårt att komma upp. I morse vaknade jag med förkylning och det bättrar väll bara på tröttheten! Så nu när Alicia varit på förskola och wilma sover så har jag bara chillat och tittat serier. Vädret hjälper inte heller till men vi får ha ett par trötta och lugna dagar helt enkelt och hoppas på att lite energi hittar hit till oss snart!