Utmaning
Publicerat 2017-01-25 18:23:08 i
Allmänt
Här har vi det relativt bra hemma. Tjejerna är lite förkylda och Wilma har varit hemma från förskolan ett par dagar. Mest för att jag har möjlighet att hålla henne hemma fast hon bara är lite snorig o hängig. Inte mycket men tillräckligt för att ja tycker hon ska få vara hemma med mig. Alicias värden är bättre och leverproverna såg bättre ut i måndags. Ska hålla koll på det men skönt att det gick åt rätt håll nu.
Vi håller på att förbereda inför helgen. Lisan fyller fyra på lördag och det blir såklart kalas i helgen.. tre st faktiskt. Får bli uppdelat när det blir så många. Så släkt för sig, våra vänner för sig och hennes förskolekompisar för sig. Vi är lyckligt lottade som har så många nära omkring oss och som vill komma och fira henne.
Nästa vecka har jag lite annat att fixa med. På fredagen ska jag och Robin åka upp till Göteborg. På lördagen ska vi på en föreläsning som barncancerfonden håller i. Är en inspirationsföreläsning för alla som har/ska arrangera insamlingar för barncancerfonden. Vi har ju hållt i walk of Hope här i Ängelholm. Fick en förfrågan om jag kunde tänka mig att berätta lite på denna föreläsningen. Tänkte att det är ju inga problem. Har insett att det snarare är en föreläsning på 45 min och gärna med powerpoint och sådant jag ska hålla. Normalt sett hade detta gjort mig jättenervös men jag könner mig inte så nervös faktiskt. Det är ju ett ämne jag kan prata länge om. De vill att ja ska berätta om vår resa. Från början och vad jag tycker kan vara intressant att dela med mig av. Sen även om vårt walk of hope och hur vi gjorde för att det skulle bli så lyckat. Ser det som en stor ära att bli tillfrågad och kul att dom tyckte insamlingen blev så bra att jag ska dela med mig av tips och liknande.
Men som ni säkert vet är jag ingen person som brukar prata framför folk,aldrig hållt föredrag och powerpoint kan jag inte alls. För mig blir detta en stor utmaning då det inte alls är något som jag är van vid eller har erfarenhet av. Men det ska bli kul att utmana sig själv lite. Även om det har med Alicias sjukdom att göra så är det ändå något jag gör för min skull och andras. Att få dela med sig och hoppas på att kunna hjälpa eller inspirera någon känns bra.
Men nu ska ja först fokusera på födelsedagskalas och sedan det andra!:)
Hemma!
Publicerat 2017-01-21 15:49:34 i
Allmänt
Vi fick lov att komma hem igår, så skönt. Febern höll sig nere, dock var hennes värden inte så bra. Hon hade blivit neutropen ( väldigt låg immunförsvar) och leverproverna var förhöjda. Eftersom hon inte hade feber fick vi ändå åka hem men på permission. Får hon feber nu så är det in och få antibiotika men vi hoppas på att kunna undvika det. Vad leverproverna innebär får vi se mer på måndag. Då ska det tas nya prover och är de fortfarande inte bra så får vi se vad dom ska göra då eller om de bara avvaktar och följer upp de regelbundet. Just nu är vi glada över att vara hemma och få massa tid tillsammans. Vi passar på att röja igenom barnen leksaker och sortera bort de som vi inte ska ha kvar.
För ett år sedan la jag ut denna på facebook. Jag minns dagen så väl. Vi hade nedräkning och hade längtar ett år efter denna dagen! Det var svårt att greppa när man väl var där att det faktiskt var sista behandlingen. Men det var så otroligt skönt att kunna se slutet på allt det där, allt det jobbiga hon gått igenom.
Det är tur att man inte vet vad som väntar i framtiden. Här sitter vi ett år senare isolerade hemma med barnen för att Alicia har dåliga värden och inte mår bra pga ny cytostatikabehandling. Det är jag glad över att jag inte visste då. Nu har vi en ny nedräkning och en ny dag att längta till. Vi vet inte när den dagen kommer men den kommer komma. Och då ska vi fira och vara glada trots att oron alltid kommer finnas där om det blir ytterligare behandlingar i framtiden.
Har ni en vardag ni trivs med så njut av det! Trivs ni inte med den så gör något åt det, se till att trivas med er vardag för det är den som utgör större delen av vårt liv. Går ni igenom en tuff period, försök ha hoppet! Man måste ha ett hopp om att det blir bättre för oftast blir det de. Detta är något vi verkligen lärt oss på denna resa, att uppskatta vad man har idag. Men allt för ofta glömmer folk bort det och uppskattar inte vardagen och sakerna omkring en. Ta er en tankeställare om hur ni har det och om något behövs ändras för att ni ska vara nöjda.
Så flummigt men hjärnan är helt seg alltid efter sjukhusbesöken, så tack för du orka läsa;)
Fredag-sjukhus
Publicerat 2017-01-20 11:11:30 i
Allmänt
Har ju behandlingsvecka nu igen. Vi sänkte dosen kortison då läkarna ville undvika så höga doser. Det hon har fått nu var ändå hög dos så dom hoppades att det skulle räcka och hålla febern borta. Men icke. Mitt i natten fick hon feber men vi valde att avvakta till morgonen med att åka in då den inte var superhög (38.7). Slumrade bredvid henne och hoppades att den skulle försvinna. Vid fyra kunde ja inte somna om så då valde ja att packa ihop sakerna och sen åkte vi in vid fem tiden. Hon fick ta prover och även ultraljud då hon hade lite ont i magen. Fick ett rum och har varit inlagda till idag. Nu väntar vi på dagens provsvar och hoppas på att få komma hem. Febern är borta och hon mår bättre. Dom skulle även kolla om levern var påverkad av cellgifterna då läkaren misstänkte det. Vet inte alls vad det skulle inneböra ifall att det är så men det lär visa sig. Nu kan vi bara vänta och hålla tummarna igen!
