Sista veckan har bara sprungit iväg så har inte hunnit uppdatera här riktigt. Alicia kom hem på måndagen igen och fick va hemma även om värdena va låga. Vi isolerade oss hemma istället och tog nya prover på fredagen och då såg det bättre ut. Neutrofila uppe på 1.3, leukocyter 6 något så det var skönt och hb på 105. Vi vågade oss ut lite och alicia bar lite piggare. Fortfarande tröttare än vanligt såklart men nu orkar hon mer. Igår fick hon bara lite på förskolan men hon var väldigt trött när jag hämtade henne. Ska testa idag igen fast ännu kortare tid.

I helgen var jag och Robin iväg med hans firma. Var i Helsingör och sedan åt vi julbord i Helsingborg och sov på hotell. Dagen efter var det dax för julbord igen och då med barncancerfonden. Barnen fick träffa tomten och Wilma var inte rädd i år. Förra året var hon jätterädd.

Idag får vi se om Alicias läkare ringer upp. Vi måste göra upp en plan för hur vi ska undvika att hon blir lika dålig denna gången. Om vi ska sätta in kortison eller något annat. På måndag har vi behandling igen och denna gången känns det ganska jobbigt faktiskt. Denna veckan vill man göra allt medan man kan. Men samtidigt kan man inte boka in för mycket för det orkar Alicia inte. Gäller att njuta av denna veckan men jag blir ganska stressad också. Den går ju så fort och sedan är det snart måndag igen. Hade varit skönt med lite längre tid mellan behandlingarna ibland!

Till idag hade värdena gått ner mer. Nu har hon nästan inget immunförsvar kvar. Att komma hem i morgon känns inte jätterimligt längre. Vi måste få svar på odlingen och se om där är något. Men en dag i taget!

Det är fredag och jag är hemma med Wilma. Vi har fått en kväll för oss själva och det har varit riktigt mysigt. Varit pp sjukhuset i tre dagar nu så det var skönt med en paus. Alicia är fortfarande inlagt och kommer vara inne över helgen. Ev får hon komma hem söndag em. Hon hade ett par dagar med feber uppe på 40 grader trots alvedon och antibiotika iv. Tillslut gav den med sig och ligger på 37.7 oftast nu utan alvedon så det är skönt. Hon har ju haft låga värden men de hade stigit till igår och vi trodde de skulle fortsätta stiga till idag. Men de hade sjunkit igen. Hennes crp har varit förhöjt också så dom vet inte var febern kom ifrån. Troligen en biverkan på cellgifterna men kan även va en infektion. Har inte fått svar på odlingarna om där är bakterier men inget visar på det i alla fall. Hon skickades även på lungröntgen där allt såg bra ut.

Min lilla tjej, hon får gå igenom så mycket. Hon är så tapper och jag beundrar henne så. Att man kan va så liten men så stark redan, riktig kämpe.

För att göra allt lite roligare för oss just nu så visade det sig att det va en vattenläcka i badrummet. Läckte från taket, ner i väggen i barnens rum som sedan rinner ner i väggen i badrummet där nere och lite ut i taket i badrummet. Så nu får vi se när det kommer någon som fixar detta. Vet inte hur omfattande det är riktigt än och vad det innebär. Men att det innebär avfuktare i badrummet så vi inte kan använda de det förstår jag. Hoppas vi slipper sätta en i tjejernas rum för då vet jag inte var vi ska sova längre. Kommer ju såklart även innebära byggare här hemma och allt sådant. Just nu har jag inte ork till detta.. men jag har inte riktigt ork att bey mig heller så det är ju bra. Bara inte försäkringsbolaget krånglar nu så ska vi väll fixa detta också. Men väldigt dålig tajming får jag säga att det är! Just de badrummet vi gjort vid nyligen också.. kunde väll varit de där uppe i alla fall som behövs göras vid!

Vill tacka er alla som kommit och besökt alicia på sjukhuset, skickat hälsningar, presenter och allt annat. Det betyder mycket! Det gör det lite lättare för oss alla att vara där.
Många undrar vad detta innebär för henne. I snabba drag så är hon mer infektionskänslig nu. Hon har legat ganska bra i värdena innan så har inte varit så oroliga. Men nu vill vi verkligen undvika alla smittor och infektioner. Hon behöver inte få mer nu. Så därför ber vi er att tänka till om ni är helt friska. Ni fär gärna hälsa på men tänk på handhygienen. Har ni barn så fixa gärna barnvakt och kom utan dom just nu. Alicia älskar att pussa på sina kompisar och dagisbarn har såklart större risk att bära på något. Det är detta ni behöver tänka på. Vi far inte omkring nu utan vill hålla oss hemma när vi har möjlighet till att få vara hemma.
Men förhoppningsvis är hon piggare snart och hon orkar mer. Men tänk även alltid på om ni bär på något. Ha som vana att tvätta och sprita händerna när ni träffar oss. Det uppskattar vi mycket!!♡

Vad det är svårt att räcka till åt båda barnen just nu. Man vill kunna ge båda lika mycket tid men det går inte. Jag måste ha kontrollen på sjukhuset och har väldigt svårt för att va hemma när Alicia är där. Men idag bättra jag på samvetet och spenderar tid med Wilma, och oj vad många pussar och kramar jag fått. Men även protester och jag märker på henne att hon blir påverkad av allt som händer. Det är ju inte konstigt men det kan vara ganska krävande.

Just det, alicia har ju fått någon allergisk reaktion också. Vi vet inte om det är cellgifterna eller antibiotikan men tror cellgifter. Får se hur dom lägger upp det inför nästa behandling för att vi ska slippa allt detta!

I går va det dax för en ny behandlingsvecka. Va i Lund och det blev en ganska jobbig stund när nålen skulle på plats. Mycket protester, skrik och tårar blir det. Hatar verkligen att behöva hålla fast henne och trösta samtidigt. Men sen gick det bra och hon fick visa farmor som var med lite roliga saker också. Idag åkte till helsingborg och fick behandling. Gick bra och vi kom hem och åt. Alicia var väldigt trött så vi satte på en film. Satt en stund i soffan och jag kände hur hon blev varmare och varmare. Tog temp och 38.7. Bara att packa väskan och åka in. Prover, odlingar och sådant togs och antibiotika intravenöst sattes in direkt. Febern steg till 39.5 och hon mådde inte bra. Fick alvedon och blev lite piggare. Tog dock inte lång tid förrens hon blev trött och började frossa igen och tempen visade 39.6 trots ytterligare alvedon. Väntar nu på att dom ska få tag på en läkare så dom kan få klartecken att ge ipren också så dom kan få ner febern. Nu sover hon gott i alla fall. En lungröngten har hon också hunnit med. Sen lyckades dom inte ta prover från hennes portacath så dom fick sticka i armen. Allt sådan blir ju extra jobbigt för henne när hon faktiskt har porten för att slippa bli stucken.
Så nu får vi se hur länge vi ska vara inlagda men får nog räkna med ett par dagar. Planen är att hon ska kunna få behandling i morgon och torsdag ändå så får hoppas att det går.

Nu får ja försöka att sova för om npgra timmar kommer dom in och ger antibiotika igen.

Hela dagen blev förrensten bättre av att vi misstänker att vi har vattenläcka i badrummet där hemma. Anticimex kommer i morgon och ska mäta så får vi se hur det verkar se ut. Håll nu tummarna för att där inte är något!!!
Tur att en väldigt stor händelse skedde idag så jag har kunnat få massa glädje via den nyheten om en vän!!♡

Fredag igen och denna veckan har varit ganska bra. Alicia har kunnat va på förskolan en liten stund varje dag denna veckan. oftast hon varit ganska trött när jag hämtat henne och jag märker att det tagit på henne även om det bara är några timmar. Har dock varit skönt att hon orkat vara där för att hon äter där. Dom kan få i henne två portioner mat utan problem vissa dagar.. ibland blir det bara något litet men ändå mer än vad vi får i henne här hemma känns det som. Varje måltid är en kamp. Vi har sagt att vi inte ska tjata och påminna henne. Vi ska servera maten och sedan får hon äta det som går ner och hoppas hon ska äta bra. Men det slutar oftast med att hon bara sitter och pratar och låter maten vara. Vi kanske försöker mata lite diskret men hon märker de direkt och lägger undan gafflen. Men vi är glada om hon får i några tuggor så får vi servera något annat lite senare. Och så håller det på. För tre veckor sedan åt hon jättebra och gick upp bra i vikt. Men bra för oss är normalt för ett annat barn. Det innebar för oss att hon åt upp ibland och kunde faktiskt även be om en macka eller liknande ibland. Vi märkte att hon fick aptit och tyckte det va gott. Va inget trams med maten. Nu har det bara svängt om helt sen vi slutade med kortisonet. Aptiten är helt borta. Det är så snabba svängar och svårt att hänga med. Hon rasade nästan ett kilo i vikt på några dagar. Vi har lyckats bromsa det med näringsdrycker, förskolans hjälp men blir även en hel del onyttigheter då det är det enda som går ner ibland. Och då är det bättre än inget. Att bara äta onyttigt på lördagar finns inte här. Hör kan man få gräddglass mitt i veckan om man inte ätit sin mat. Så skulle jag aldrig göra med mitt barn tänkte jag förr. Men det va innan hela denna resa med sjukdomar började och vi har blivit tvungna att tänka om, släppa på våra regler och hur normerna brukar vara. Vi har det inte som alla andra och är tvungna att hitta nya sätt. Men de tar kraft att oroa sig för varje måltid. Fast att ja kanske inte behöver göra det så gör man det automatiskt. Men nog om det.. hon har varit på förskolan och haft kul i veckan. Idag somna hon direkt ja hämtade henne så blir nog bra med helg så hon får ta det lite lugnare. Va ett barn som hade kräkt på alicias avdelning när jag skulle hämta henne. Bara att hålla tummarna att hon klarar sig nu då! Är ju en chansning vi gör när vi lämnar henne där men man får väga fördelar och nackdelar. Så länge ingen på förskolan visar tendenser till att vara dåliga så får hon va där. Pedagogerna är superbra på båda tjejernas avdelningar och meddelar oss så fort det är något. Det känns tryggt.

I helgen ska jag iväg. Jag ska på mammaspa med barncancerfonden i Hässleholm. Va på det förra året också och det va otroligt mysigt och välbehövligt. Dock va jag inte förbered på att bli så knäckt av alla jobbiga känslor som kom upp. Nu är jag beredd på det och antar att jag kommer va helt utmattad när jag kommer hem men i längden så är det nog väldigt bra. Att få träffa andra i liknande situationer och få ventilera med någon som förstår.

Ibland sitter jag och skriver men så tar det bara slut när jag skriver. Mitt i allt så slutat hjärnan att fungera. Så va det nu så det får bli stopp här. Ha en bra helg på er vänner!

Godmorgon!
Ligger kvar i sängen och drar mig så länge som möjligt. Alicia ligger bredvid och sover o robin har gått upp med wilma. Igår va förskolan stängd så jag va själv med tjejerna. Vi åkte ner till järnvägsmuseet och lekte lite. Va lite orolig för o va själv där med dom men det gick hur bra som helst. Inget bråk och dom va lugna o gick o tittade och lekte i lekrummen. Så kul när de stunderna kommer. Dom har inte funkat ihop så värst bra sedan alicia började med behandlingen. Dels så blir ju alicia trött och får humörsvängningar av kortisonet och wilma testar vad alicia orkar och var gränsen går. Har lugnat sig lite nu när kortisonet är slut så jag hoppas det håller i sig.
Dock har ju hennes aptit försvunnit i samband med att kortisonet minskades och togs nu bort igår. Ätit dåligt några dagar och gått ner nästan ett kg igen. Hoppas verkligen jag får i henne näringsdryckerna nu så hon inte dalar ner mer.

Annars inte så mycket nytt som händer här hemma. Idag ska jag och alicia ha en dag tillsammans så det ska bli mysigt!