Tredje dagen-feberfritt!!

Nu har Alicia fått kortison i fem dagar och cytostatika i tre. Inget illamående och ingen feber!! Så otroligt skönt och det är så kul att se henne så pigg jämfört med förra omgången. Hon får vara hemma och slippa vara inlagd. Nu hoppas vi verkligen detta håller i sig framöver! I morgon är det dax för Lund igen och så är sista dosen cellgifter klara för detta året!

Julen

Nu är julen förbi och vi har haft en jättebra jul tillsammans. Vi höll oss friska och fick vara hemma. Vi åt god mat och hade trevligt. Jag hade alltså mycket att bara tackasam för och det var så kul att se glädjen i tjejernas ögon. 

Igår var vi helt slut allihop och hade en ganska lugn dag med med middag med vänner på kvällen. Robin är ledig ett par veckor till så hoppas vi hinner få fler dagar med lugn och ro. 
Idag är det ju dax för behandling igen. Alicia har fått kortison ett par dagar nu så vi hoppas detta ska göra så hon slipper få så hög feber.. ja helst ingen feber alls så hon slipper bli inlagd. Vill verkligen inte alls idag. Vill bara behålla henne här hemma och låta henne få va pigg som hon är nu och få bli ännu piggare. Nu ska vi köra ner henne till Lund så hon mår dåligt igen och blir trött. Men det är ju ända sättet att få henne att bli bättre så det är bara tills att göra det! Håll tummarna nu!

Alla kusinerna samlade med tomten när vi firade jul med Robins familj den 25:e:) 

2 år tillbaka i tiden

Den 18:e december var det två år sedan Alicia gjorde en MR röntgen efter att ha haltat ett tag. Hon hade så ont, fick knappt röra henne och hon gick nästan inte mer. Allt gjorde ont och hur jag än gjorde så skrek hon i smärta. Det var fruktansvärt och magkänslan var inte bra. Tillslut fick vi tid till denna MR undersökning.. jag och mamma satt i två timmar och väntade innan läkaren kallade in oss på ett rum. Alicia var på väg att vakna. Där och då meddelade hon att dom hittat en ganska stor tumör i höften på Alicia. Hon hade skickats på CT också. Där hade vi suttit helt ovetandes och väntat medan dom visste. Min värld rasade när ordet tumör kom ut från hennes mun. Kändes som att jag föll långt under marken och inget hindrade mig från att fortsätta falla. Vi fick tillslut träffa henne när hon vaknat på uppvaket. Den känslan att krama om henne där kommer jag aldrig glömma. Jag kunde inte förstå och jag bara grät. Tror jag ringde robin innan vi träffat alicia och det var fruktansvärt att ringa det samtalet till honom. Jag ville verkligen inte och det gjorde riktigt ont i magen. Ville typ kräka och bara springa därifrån. Att få det samtalet kan inte heller vara så roligt... 

Robin kom in och vi fick information om att vi skulle till onkologen i Lund efter helgen. Vi fick åka hem med Alicia och några morfinsprutor. De dagarna var riktigt jobbiga. Att behöva ringa och meddela alla om vad som hänt när rösten brast hela tiden. Folk kom hem till oss men jag ville bara få sitta själv och gråta.
Vi kom till Lund och fick ett rum och blev inskrivna. Allt hände på en gång. Npl skulle sättas, förberedas för operation, tusn olika röntgen och undersökningar. Hon sövdes så mycket där i början. Öika jobbigt varje gång och svaret på varje undersökning var jag orolig för. Var innebär allt detta? Var har hon?? Finns det på fler ställen? Vad kommer hända nu? 
Vi fick komma hem sent den 23:e på kvällen. Tror vi var hemma vid halv 11 eller något sådant. Vi kunde få "fira" jul hemma i alla fall. Min familj hade städat huset och putsat fönsterna och förberett allt till julafton. Allt för att vi skulle få en så bra jul som möjligt. Och den blev bra. Alicia hade mindre ont och vi fick bara tillsammans. många tårar och mycket känslor men vi var tillsammams. Tillbaka efter nyår för mer undersökningar och tillslut en diagnos och behandlingen påbörjades. 

Förra julen så fick vi också vara hemma. Då hade Alicia gått på cellgifter ett år nästan och vi kunde njuta av att allt snart var över. Vi firade in det nya året och tänkte att det kan inte bli sämre än förra. Nu skulle allt bli bra och vi skulle få återgå till en normal vardag. 

Nu två år senare sitter vi här.. första året med cytostatika tog slut. Hon avslutade sin behandling och allt var bra tills sommaren kom och en dålig magkänla infann sig hos mig utan att ha npgot att grunda det på. Konstiga symtom dök upp och tillslut kunde jag konstatera att hon fått diabetes insipidus. Tog ett tag innan läkarna kunde bekräfta detta och alla undersökningar var gjorda. Sen fick vi som ni vet påböja cellgifterna igen. Har hållt på sedan 3 oktober och vi ska räkna med ett år. Många tror att vi snart är färdiga men det är jobbigt att inse att det är mpnga månader kvar. 
Denna julen hoppas jag att vi får vara hemma också men jag tar det inte för givet. Vi kan lika bra få fira på sjukhuset. Vi är bara lite feber därifrån. Men vi gör allt vi kan för att få en bra jul. Svprt att få till en julkänsla när hela december bestått av influensa, feber, behandlingar och inlagd på sjukhuset. Men nu har vi två dagar kvar. Robin har tagit ledigt så vi alla ska få lite lugn och ro tillsammans. Jag ska fixa det sista idag så vi bara kan få mysa i morgon och ta det lugnt. 

Det blev lite tillbakablickar så här på morgonen. Men jag har börjat känna mig väldigt nere och deppig sista tiden igen. Kom på att det kan ju vara för att det är just denna tiden. Julen är förknippad med så många saker för oss nu. Många minnen kommer tillbaka och olika datum får en att tänka på olika jobbiga saker. Men just idag mår båda tjejerna bra. Wilmas feber försvann snabbt igen så Alicia fick komma hem. Just nu undersöker Alicia Wilma med sina doktorssaker som hon gör ofta. Leker väldigt mycket doktor och det är väldigt bra för henne. Så just idag är en bra dag än så länge, det väljer jag att vara tacksam för!

God jul❤

Inte igen...!

Efter att ha varit inlagda i flera dagar och sedan åka på influensan så har ingen julkänsla infunnit sig. Det skulle vi jobba på idag. Skulle julbaka och lyssna på musik och fixa dona. La wilma för att vila middag och tänkte att jag och alicia kunde börja med bakandet. Hann bara förbereda och sätta på musiken innan Wilma kommer ner, tar upp henne och hon känns varm. Tempar och har 39 graders feber. NEJ!! Ber Alicia hålla avstånd och ringer mamma och pappa som kommer och hämtar Alicia. Så nu får vi dela upp oss igen tills febern är borta. Wilma åt knappt sin mat innan hon somna så Alicia fick hennes rester då hon va mer hungrig. Hon drack även upp Wilmas vatten. Brukar undvika att dom ska dela glas och mat men fick gå för denna gång. Ni kan ju själva gissa hur orolig jag är nu... 

Förhoppningsvis är wilma piggare och smittfri till julafton. Nu gäller det bara att Alicia inte blivit smittad av detta.. då är det nog en jul på sjukhuset som gäller. 
Nu ber jag och håller mina tummar att hon klarar sig och att Wilma inte behöver bli så dålig. 
Livet fortsätter att leka och julkänslan blir nog svår att få fram just nu!:/

Piggare

Äntligen har det vänt. Jag mår bättre och tjejerna får vara hemma igen. Idag kunde Robin börja jobba igen. Jag och tjejerna tar en lugn dag hemma tror jag. Kan nog va en utmaning att orka ta mig igenom dagen själv idag. Även om jag mår bättre så är jag rätt trött. Mest fysiskt.. kroppen orkar inte så mycket. Speciellt inte styrkan.. musklerna är extremt trötta. Så kör en mysdag! 


Igår missade tjejerna luciafirandet på förskolan. Väldigt tråkigt för dom hade såklart sett fram emot det. Men vi vågar inte riskera att Alicia ska bli sjuk nu igen. Dom fick lussa för mormor/morfar/ farmor och min farmor istället och det var dom nöjda med. 

Influensan

Så har jag förstått att det är influensa som jag har fått. Mått ganska dåligt några dagar men idag har jag varit feberfri än så länge. Nu hoppas jag att det håller i sig. Är så typiskt för jag tänkte vaccinera mig idag just för att undvika detta och riskera att smitta Alicia och Wilma. Det är ju det värsta med allt detta, att veta att hon kan ha riskerats att smittats och behöva bli inlagd igen.. och att inte få träffa tjejerna. Wilma saknar jag enormt mycket. Alicia också såklart men jag har fått så mycket tid till henne men Wilma har jag knappt träffat. 

Dom har fått vara hos mamma och pappa nu i några dagar och vet inte när jag ska våga låta dom komma hem. Robin är också där så jag är själv hemma. Riktigt tråkigt faktiskt. 

Dessutom går det kräksjuka på förskolan nu så vågar inte ha tjejerna där heller. Är Lucia i morgon och det kommer ju jag missa. Antagligen vågar vi nog inte ens skicka dit tjejerna heller så dom också missar det. Får hålla ett eget luciatåg kanske. 

Jag måste ju erkänna att denna veckan varit väldigt tuff.. suger rent ut sagt!! Jag ber verkligen för att tjejerna klarar sig i alla fall och att detta är över nu snart. Jag har inte varit ute på över en vecka mer än när vi åkte från sjukhuset. 


Några söta tomtenissar var i alla fall här och knackade på i helgen.. nu är det ju så att jag inte vet vem det är ifrån. Ingen erkänner och jag vågar ju inte fråga runt till alla haha. Vill ju få veta vem som varit så gullig och gjort detta för oss. Allt sådant värmer otroligt mycket och sprider lite glädje i allt det jobbiga. Så tack till er som tänkte på oss!♡ 

Sjuk

Så blev jag dålig. Hosta, feber och värk i kroppen. Jag klarar mig och vet att jag snart blir bra igen. Men vi hade precis kommit hem från sjukhuset när jag började känna mig dålig. Nu måste jag hålla avstånd till barnen. Har vi tur räcker det att jag håller mig i sovrummet. Accepterar barnen inte det får jag nog va hos mamma o pappa ett par dagar. Vill verkligen inte att barnen ska bli sjuka. Men är svårt att hålla avstånd när dom vill gosa. Har ju knappt träffat Wilma på hela veckan och har längtat så efter att få krama henne. Nu får jag backa igen och det är inte svårt för henne att förstå. Det är så sjukt jobbigt det här men vill ju inte att alicia ska behöva vara inlagd mer nu och må dåligt... 


Ibland är livet verkligen på topp!

Omgång 4 - inlagda

Påbörjade fjärde behandlingsomgången i måndags i Lund. Gick bra där men i bilen hem så vaknade Alicia och kräktes. Vi hade bestämt oss för att prova utan illamåendemedicin då de flesta med den dosen inte behöver det sa dom. Kändes ju onödigt att ge medicin som hon inte behöver och hon behövde aldrig det under förra året med cellgifter. Men en ny sort och nya biverkningar. Så hon fick en tablett hemma och mådde bättre igen. Vaknade tidigt nästa morgon av att hon kändes varm. Tempade och 39.2. Bara att packa väskan för veckan och åka in. Så nu har vi varit inlagda sedan tisdag men hoppas på att få komma hem i morgon. Febern har gått ner. Hon har fått antibiotika, illamåndemedicin, alvedon, kortison och cellgifterna. Kommer att behöva få kortison nu till varje behandling vilket vi hade hoppats kunna undvika. Bara hon mår bättre till nästa gång. Men kortison har många biverkningar som inte är så roliga. ökad aptit är dock en av dom och det gör ju inget om hon får. Kämpar dock fortfarande med maten här men hoppas det vänder snart.
Nu ska jag passa på att sova innan dom kommer in och ska ge nästa antibiotikados.

Vad är jag?

Dagarna går och denna vecka innan nästa behandling mår Alicia bättre. Det är då jag får lite tid för mig själv, tid att tänka mina egna tankar i lugn och go en liten stund. Tid att göra saker och vara effektiv. Allt sådant jag inte hinner annars. Men vad händer? I fyra dagar har jag hamnat i soffan några timmar..lyckas knappt ta mig upp för att göra något. Tänker att det hade varit skönt att få städat men energin finns aldrig där för att orka ta tag i det. Idag är kroppen väldigt tung, huvudet värker och lite smått illamående när jag är uppe. Fryser så vill bara ligga under filten och sova i hundra år typ. Vet inte om det är något på g eller om det bara är en sådan dag. Såg ett inslag på tvn om depression och tecken på det. Kände igen mig i allt för många punkter. Men hur ska man själv veta om man är deprimerad, bara lite nere och hängig eller utmattad. Jag känner mig inte som förut. Inte alls lika glad och pigg. Men så har jag ju två små barn. Bara det är ju tufft. Sedan en som är sjuk.. det hade varit konstigt om jag inte varit trött. Men det hjälper mig inte så mycket. Lika trött ändå och får inte gjort något. Jag har såklart bra dagar men oftast när jag gör något så längtar jag efter att få lägga mig i soffan. Även om jag kommit iväg på lite roliga saker nu så inser jag att jag är för trött för det. Vid sju sitter jag och gäspar och kollar klockan resten av kvällen. När det känns okej tidsmässigt så smiter jag iväg och tackar för mig. Är sedan helt färdig i dagar efter. Och ändå har jag längtat efter att komma iväg.

Jag vet vad jag borde göra för att må bättre men det är svårt när man inte orkar. Behöver träna och vara aktiv. Vill inte vara så här tjock, vantrivs med mig själv varje dag men orkar inte bry mig. Jag gör allt för barnen, finns där för dom och det tar så mycket energi just nu. Att jag har några kilos övervikt gör mig inte till en sämre mamma.. men jag mår själv sämre. Sen är det ju sämsta månaden att sätta igång på. December är ju full med mysfika, bak och mat.
Min tanke är att sätta igång efter julen som så många andra. Men jag måste hålla igång det denna gången. Får inte falla så här långt ner... mår jag dåligt så tröstäter jag vilket såklart sätter sina spår..

Men jag tror inte att enbart träning hjälper heller. Jag har nog en del att jobba med och ta tag i. Som att gå till någon att prata igen. Men det tar ju energi att hitta någon som känns bra att öppna sig för. Någon som vågar öppna mig. Inte bara ställa de ytliga frågorna så jag kan säga alla inövade repliker.

Behövde få skriva av mig. Brukar hjälpa ibland. Ibland bättre än att prata med npgon för här är det enbart jag som skriver vad jag tänker på. Men så tar det stopp för jag börjar tänka på att ni läser ju detta. Men lite är bättre än inget.

RSS 2.0