känslorna väller fram
Efter en dag med behandling så är man extra känslig. Jag blir helt utmattad av att vara på sjukhuset även fast det är ganska roligt trots allt. Men känslorna kommer och man blir helt slut.
Alicia somnade i min famn ikväll och jag satt länge och höll om henne hårt! Att se min söta lilla tjej ligga och sova så gott och så vet man att cellgifterna jobbar på för fullt och ja undrar så om de blir några biverkningar denna gång. Man vet ju aldrig från gång till gång hur hon kommer att må. Än så länge har vi haft tur!
Men herregud vad hon är duktig där nere. Tar för sig, leker, sitter själv när läkaren kollar igenom henne, när de tar bort nålen och droppet. Hon behöver inte vara så duktig men man ser att hon blir stolt själv och tycker det är spännande. Hon blir så glad när hon ser läkare eller sköterskor som hon känner igen. Dom har gjort ett väldigt bra jobb som lyckats få henne att tycka det är så kul och jag vill gärna tro att vi också deltagit i det.
Wilma är nu dubbelt så gammal som när alicia blev sjuk. Halva hennes liv har vi levt med detta. Jag har redan börjat glömma hur det var innan.. att inte leva med denna ständiga oro (förutom den man alltid har för sina barn). Vi stötte på tre olika läkare. En som vi hade den dagen vi först kom ner till onkologen. En vi hade när vi fick denna diagnos och som informerade oss lite om behandlingen. Och en som vi haft från början av behandlingen. Alla tre tyckte hon såg pigg ut, att hon hade utvecklats och var mer framåt och alert nu. Så skönt att få höra!! Har sagt det innan men det kan inte sägas för ofta! Hon ska kicka skiten ur denna jäkla sjukdom och sen vill vi aldrig mer se den!!!!
Suddiga bilder men de får duga.
Vår lilla tjej har varit pippi hela dagen och vägrat ta av sig västen!:) men det blev populärt på sjukhuset!
dax för behandling
Igår ringde telefonen vid fyra tiden. Vi skulle komma ner idag redan för att få behandlingen. Skönt att den inte skjuts upp mer nu!var okej att hon fick den trots att hon går på antibiotika. Så vid två ska vi vara i Lund. Perfekt för då kan Robin i alla fall jobba fram till lunch:)
Jag har tänkt på en sak. Jag ser ju på min statistik här på bloggen att ni faktiskt är en del som följer oss vilket jag tycker är jätteroligt! Jag märker snabbt i min omgivning vilka som läser och är uppdaterade och ibland är det skönt att slippa berätta om allt som hänt sista tiden!
Men jag kan ju inte se vilka ni är som läser och kommentarerna strömmar ju inte in direkt haha! Så hade varit jättekul om ni vill lämna någon kommentar eller något. Oavsett om ni känner oss eller inte!;)
Och en sak till jag tänkt på. Jag får många förfrågningar på instagram om folk som vill följa mig. Jag har dock valt att ha min Facebook och instagram privat. Väljer att öppna upp mig en del här i bloggen och här får gärna vem som följa oss. Så har jag nekat er så är det inget personligt utan mest att jag vill skydda mina barn lite från att bilderna sprids och ja vill veta vilka det är som följer mig.
Puss till er och ja uppskattar verkligen att ni tittar in här♡
Wilma har blivit stor tjej och traskar nu med gåvagnen själv!:)
måndag
Sitter i soffan med båda tjejerna vid min sida. Wilma bara somnade och sover nu gott. Alicia tittar på barnkanalen och lutar sig mot mig. Om en timme ska jag ner på banken och jag är långt ifrån färdig. Borde egentligen göra mig klar men jag kan inte slita mig från soffan. Det är så mysigt att sitta och känna wilmas lugna andning när hon sover. Alicia pillar på bh-bandet som vanlig och är så mysig. Dessa stunder är så underbara!
Men snart ska jag lämna alicia hos Denise så kan dom busa medan jag o wilma går till banken. Ska sätta in pengarna vi fick som engångs belopp åt alicia på ett annat konto. De ska få ligga o växa till sig ännu mer hoppas jag!
Är faktiskt ganska nöjd att vi så snabbt lyckades spara ihop pengar till en bil. Vi var precis helt bankrutt nästan men det lönade sig att snåla för vi hade båda kunnat lägga undan en del av de pengar vi fick igen sedan innan. Så nu ska vi börja spara upp igen men det ska nog gå bra!:)
Alicia mår förresten bättre igen. Febern försvann snabbt och har inte tittat fram igen. Men håller nog henne hemma från förskolan denna vecka så hon kan få sin behandling nu snart!vill ju inte att den ska skjutas upp mycket mer!
Bild från när vi var på kosläpp igår!:)
sjukhus
Alicia vaknade vid två tiden inatt och när hon kom till mig vad hon kokhet. 39 graders feber så bara att ringa till onkologen i Lund som skickade oss till Helsingborg direkt. Denna gången fick vi hjälp direkt och läkaren kom snabbt. Prover togs och de såg ganska bra ut. Lite förhöjda vita och lite förhöjt crp men inte så farligt. Jag tror själv det är öroninflammation igen och de trodde dom också. Så blev hemskickade med antibiotika! Två timmar tror jag att det tog, snabbt och smidigt!
Nu mår hon bättre och vi har varit och hämtat vår nya bil:):) nu är jag så trött så jag vet knappt var jag ska ta vägen... 3 timmars sömn är inte mycket men tur de är söndag i morgon o båda är lediga!
uppskjuten behandling
Åkte ner till Lund idag med ett stort tvivel på om de skulle våga ge henne behandling när hon inte är riktigt frisk. Haft lite svag feber och jobbig hosta. Lyssnade på henne och hörde lite pipljud på lungorna så hon ville inte chansa och starta en behandling idag. Får skjuta upp det till nästa vecka. Tråkigt men man vill ju inte riskera något. Pratade även med en forskningssköterska när vi var där nere som ville att vi skulle vara med i en studie. Handlar om att kolla om det är genetiskt eller ej och jag tycker det är jätteviktigt att vara med för jag vill ju själv få svar. Nu hoppas jag att Robin ställer upp på ett blodprov. Han är ju så sjukt nålrädd.
Lilla hjärtat fick sitta med mig i solen en stund och mysa!:)
På vägen hem så åkte vi inom och kollade på en bil. Vi behöver köpa en ny. Vår är alldeles för trång och vi sitter inte bra alls. Så på lördag ska vi köra ner och hämta den!:) bilder kommer säkert att komma! Länge velat ha ny bil och äntligen är det dax!:):)
Lilla hjärtat fick sitta med mig i solen en stund och mysa!:) håll tummarna
Alicia hade i morse 38 graders feber. Över 38.5 måste vi åka in så jag var en aning nervös över hur det skulle bli under dagen men den höll sig där och under em så sjönk den och legat vid 37.5 nu så nu hoppas jag den stannar nere. Har behandling i morgon så då får hon ju inte vara sjuk!
Wilma är fri från febern igen i alla fall och det är jag så glad för!!
Blev ett snabbt inlägg:)
nöjd:)
feber
Wilma hade feber. 39 grader i gårkväll. Varit pigg idag än så länge men febern är kvar. Robin åkte till jobbet men vi kände båda två ganska snabbt att vad sysslar vi med. Vi måste göra allt vi kan för att skydda alicia nu dagarna innan behandlingen. Alla jobbar eller är bortresta så jag visste ingen som kunde ha alicia hela dagen. Robin fick helt enkelt komma hem så vi kan hålla isär dom. Det är omöjligt när man är själv och det räcker att jag vänder ryggen till så är ju Alicia på och pussar på Wilma.
Är så jobbigt att behöva vara så rädd för att Alicia ska bli sjuk. Lite feber är ju inte så farligt annars men nu blir det en så stor grej av allt och känns löjligt att Robin måste vara hemma från jobb för att det ska fungera. Men ännu en gång måste vi acceptera att det är så det är nu.. och ett tag framöver!
Nu håller jag tummarna att lilla Wilma blir bra snabbt, hatar att se mina barn sjuka!
trollsäng
Sedan jag fick barn och börja kolla barnsängar så har jag fastnat för en speciell säng. Varit lite som en dröm att få ha den till barnen:) 
Idag var vi iväg och skulle kolla in en ny barnbutik som öppnat här. Kommer till sängavdelningen och alicia hoppar upp i sängen direkt, kryper ner under täcket och myser. Säger att det är hennes och ser så nöjd ut. Tror det tog en kvart innan vi fick henne därifrån:) frågade vad den kostade och sedan sa jag inte så mycket mer. Några minuter senare så ser Robin på mig o säger att han tycker den va fin. Jag skrattar lite för trodde aldrig han skulle gå med på det. Jag brukar få tjata mig till det mesta haha. Även om jag själv betalar det:)
Åker hem och han börjar mäta och kolla rummet. Så bestämmer vi oss för att köpa den åt henne. Vi vill kunna ge henne något fint nu när allt är som det är så det fick bli den. Jag har fått ihop den men inte hunnit bädda så det får jag fixa med i morgon. Ska även möblera om på deras rum så jag har lite att pyssla med!:)
Wilma sover gott hos mig nu men hon va så ledsen i fem min innan hon somna. Nu känns hon varm så håll tummarna att det inte är någon feber som spökar här!!
typiskt
Jag försöker alltid förbereda alicia när vi ska iväg till sjukhus eller något liknande. Idag skulle vi ner till vårdcentralen för stick i fingret för att kolla hur hennes värden ligger. Hon tycker som vanligt att sådant är ganska kul (fram tills att det väl är dax att sticka). Så frågade ja henne innan om hon skulle sitta själv eller i mammas knä. Sitta själv blev svaret och tänkte att det går ju bra när det bara är ett stick. Tyvärr så kom det inte tillräckligt med blod. Hon satt nog i fem minuter snällt med fingret medan undersköterskan försöker att få fram lite blod.. blod över allt annars men inget i röret. Sticker om och hon börjar nu bli gnällig men inte så ledsen än. Sitter jättefint och är så duktig min lilla tjej. Gick inte riktigt ändå så en annan fick komma och ta över efter ca tio min o då gick det direkt. Hon va ganska ledsen då men satt snällt kvar själv.
Bamsen skulle såklart vara med :)
Alltså min lilla,lilla kämpe! Du är så duktig!! Hade det bara gått på första försöket så hade det varit perfekt och en lätt match. Nu blev även detta lilla stick en jobbig upplevelse för dig!! Åh vad jag hatar detta!!
Bamsen skulle såklart vara med :)ekonomi
Jag minns faktiskt knappt hur mycket jag skrivit om detta ämne innan. Vet bara att jag delade med mig om när vi hade det fattigt och inte fick pengar från försäkringskassan och att jag sen gjorde ett inlägg när vi väl fick pengarna!
Var hos farmor och hälsade på idag och min lilla kusin kom. Alicia blir så glad när Eric kommer och hur söta är de inte tillsammans?:)
Vill ju inte bara ha gnällt här om det ekonomiska utan nu är det även lite positiv och det vill jag dela med mig av:) fick ju beviljat vård av allvarligt sjukt barn vilket gör att vi sparar våra föräldradagar och jag kan nu ta ut dessa dagarna 7 dagar i veckan. Innan har jag tagit 3-4 dagar och snålat mycket för att spara våra dagar. Nu blir det mer pengar i månaden och dagarna är kvar vilket är en lyx mitt i allt det här.
Jag har haft så svårt att glädjas åt dessa pengar som vi får. De kommer inte av en rolig anledning alls men nu är läget som det är och jag måste acceptera det och försöka glädja mig åt det man kan.
Vi ansökte även om vård bidrag. Det är ett bidrag man kan få för sådana kostnader som tillkommer extra nu. Så som tvätt, mat på sjukhus, apoteksvaror, parkering.. ja det blir en del. Så nu blev vi beviljade det bidraget också så vi får ut 2300 kr mer i månaden. Kommer få 9000 för denna period som varit. Äntligen kan vi börja få ihop lite på sparkontot igen...det har ju bara gått minus i några månader nu.
Sedan fick vi dessutom ett engångsbelopp från försäkringsbolaget. Lite som ett skadestånd och en lite större summa pengar. Detta ska vi föra över på något konto och förvalta sålänge tills vi vet hur vi gör med dom. Alicia får de kanske när hon är tillräckligt mogen för det. En resa tillsammans ska vi i alla fall göra när behandlingarna är över och hon kan!
Så äntligen känner jag mig inte jätte fattig längre. Jag kan unna mig att köpa saker till tjejerna som de inte behöver egentligen och det är så skönt, och kul!;) men jag måste fortsätta spara för man vet aldrig vad som händer nu och jag vet hur viktigt det är att ha lite extra pengar nu.
Är glad att vi har trygg hansa som försäkringsbolag åt barnen. Det var bland de första läkarna frågade när vi kom till onkologen i lund och de sa att trygg hansa brukade vara bäst så det är ju bra!
I morgon ska jag ner på banken och kolla vad som är bästa sättet att förvara pengarna på och sen ska jag ta en runda på stan:) ska även till vårdcentralen för de prover alicia måste ta varje vecka. Sen måste det städas och Robins mormor kommer på fika när Robin slutat jobbet:) törs man hoppas på att hinna baka något? Jaja vi får se hur mycket på den listan jag lyckas bocka av haha!
Var hos farmor och hälsade på idag och min lilla kusin kom. Alicia blir så glad när Eric kommer och hur söta är de inte tillsammans?:)tisdag
Dagarna springer förbi och jag har haft dåligt med tid till bloggen men hoppas det vänder snart:)
Små kusinerna:)
Jag och barnen har åkt på en förkylning nu igen. Blev ju precis friska från förra så åker vi dit igen. Hade varit skönt med lite mer uppehåll men men. Är snorigt och lite hostigt men inte värre än så.
I går natt fick jag feber. Just samma natt bestämmer sig alicia för att vakna halv tolv och sen inte somna om förrens över halv fyra. Det var 4 långa och jobbiga timmar när man själv inte mådde bra och bara ville sova. Självklart vaknade wilma till vid 04 och ville äta. Och sedan vid sex för att vara pigg och ville gå upp. Alicia sov till nio:)
Tog två panodil och sen mådde jag bättre så vi åkte ner till bvc för det var dax för vägning av wilma. Upp 200 g och 3 cm på en månad.
Idag var vi på förskolan. Alicia fick vara själv en halvtimme och det gick jättebra. I morgon ska hon nog få va själv under middagen så får vi se hur det går :)
Läkaren ringde idag. Vi ska få en tid till sövning. Hon har problem med öronen och med denna sjukdom så är det vanligt att vax samlas mer än vanligt. Har försökt rensa tre gånger men det är så plågsamt för henne så nu får dom göra det ordentligt under lätt narkos. Tar emot och det är alltid jättejobbigt med sövning tycker jag men det behövs ju. Så nu får jag ladda för det... ska till dietist nästa vecka också. I perioder så äter lilla damen inte alls mycket så kan vara bra att få tips och råd hur vi ska få i henne så mycket som möjligt.
Små kusinerna:)fullt upp
Senaste dagarna har bara sprungit förbi. Inskolningen går bra. Hon trivs och är inte så blyg. Nästa vecka ska jag börja lämna henne lite själv men tror det kommer gå jättebra.
Efteråt är hon ganska trött och efter 2-2.5 timmars vila får jag väcka henne. Den är det nya krafter och full rulle igen. I förrgår åkte vi ner till hembygdsparken efter hon varit och lämnat blodprov.
Busade massa i det fina vädret och sedan satt vi och åt en glass. Tänk att hon är så stor nu att hon kan välja själv och sitta och äta glass och prata med en:) riktigt mysigt var det och det va bara vi tre:) wilma satt snällt i sin vagn och tyckte det va spännande saker att titta på.
Robin var iväg med jobbet igår så vi fick klara oss själva här hemma. Mamma och Johan kom på kvällen och hjälpte med mat och allt sådant. När wilma somnat så kröp jag och alicia upp i vår säng, tog hennes täcke och kudde och bäddade ner oss och läste bok. Sen somnade vi så gott tillsammans♡
Idag är jag så trött. Robin tog tjejerna och gick upp men jag får så dåligt samvete om jag somnar om. Skulle jag dessutom få somna om i en säng för mig själv kan jag nog sova i evigheter. Så lika bra att hålla sig sysselsatt för att snart påbörja dagen. Skönt att bara få ligga och dra sig i lugn och ro i alla fall;)
Ikväll ska vi ut och äta och kolla bio med Andreas och klara:) ska bli så kul!;)
Nu hörs en liten röst där nere som försiktigt ropar "mamma". Dax och gå upp!
inskolning
Tanken var att alicia skulle börjat förskolan i januari. Bara några veckor innan kastades livet omkull och jag trodde knappt att denna dagen skulle komma.
Snabbare än vad jag kunde drömma om så står vi nu här. Ska snart ta på oss ytterkläderna för att traska bort till förskolan och Alicias första dag på dagis:) vi ska bara börja med att vara med ute och leka idag men det känns stort. Jag är så glad för att jag har kunnat vara hemma så mycket med henne och jag tror det har gjort att hon är så trygg som hon är. Nu är hon redo;)
Men jag är rädd! Rädd för att det inte kommer att fungera, rädd för att hon ska bli sjuk. Men då får vi ta det då. Läkarna säger att det bästa är om hon kan leva som vanligt och vi får vara noga med handhygienen och hoppas på att de att dra föräldrarna respekterar våra önskemål om att tänka till en gång extra när de lämnar sina barn. Pedagogerna är jättebra och de ska ringa mig så fort det är något eller något annat barn verkar hängig. Men det är ändå en risk men det är det ju med allt man gör. Vi kan ju inte isolera henne helt. Så nu kör vi och jag har en väldigt glad tjej som tjatar efter dagis!!;)
dop
Idag är det dax för dubbeldop. Barnens "kusiner" från Skottland ska döpas:) en liten Lance och en Mila;) alicia får dock vara hos mina föräldrar då jag inte vill ha henne i en så stor folksamling dagarna efter behandling. Så nu ska jag skynda mig att göra mig i ordning!
glad påsk!
Klockan är tjugo över tio och alicia somnade precis bredvid mig. Har varit pigg idag och inte velat sova förrens nu. Varit hos barnens farmor och farfar idag och ikväll. Fikat, lekt på lekplatsen, ätit och busat. I förmiddags planterade vi blåbärs buskar och hallon buskar. Lugn och skön dag med våra härliga tjejer.
Så här mysigt har vi det just nu:)
Inatt gick det bra med amningen med wilma men under dagen har hon inte velat alls igen.. ville inte ta flaskan heller så vi får försöka hitta något knep nu snart om det ska fortsätta såhär!hon har ju varit lite upp och ner i sin vikt så detta vill jag inte behöva oroa mig för också:/ är i alla fall glad för att hon nu äter den vanliga maten och gröt bra!:)
Så här mysigt har vi det just nu:)behandling nr 8
Igår fick Alicia sin åttonde behandling nere i Lund. Var en ny sköterska och läkare och Alicia reagerar mer och blir mer ledsen när det inte är samma som hon brukar ha. Man märkte för första gången av lite stress och personalbrist. Tog längre tid än vanligt och kändes lite rörigt.
Robins mamma var med oss ner igår och det tyckte Alicia var jättekul.
Vi fick ett års gratis medlemskap i barncancerfonden igår. Där får man följa med på utflykter, billigare boenden och andra förmåner. Alicia fick en stor ryggsäck full med saker som lera, pennor, gosedjur, pysselbok, massageboll, termometer och en massa annat. Vi skulle även få biobiljetter och sedan fick vi ett presentkort på ICA.. på 2000 kr!! Alltså jag vet att jag sagt det innan men barncancerfonden är för bra! Dom gör att man får lite lyx mitt i allt helvete. Även om det bara är pengar så är det till stor hjälp just nu!:) men inte trodde jag att vi någonsin skulle vara medlemmar där och jag önskar så att det inte var så! Här hemma ser jag saker dagligen där det stå barncancerfonden på. Saker som alicia fått. Och varje gång så blir jag påmind om allt...
Idag har loppan varit pigg och glad. Inte märkt något alls faktiskt på att hon fick cytostatika igår och det är jag så glad för! Vi har varit på brunch hos Malin och Linus som är nere från Stockholm! Vad jag önskar att ni flyttar ner snart!!sen åkte vi till min farmor en sväng. Var så längesen vi var där nu och det var kul att träffa henne igen:) pigg och härlig gumma det där!:)
Wilma har inte varit sig själv senaste dygnet riktigt. Vaknade vid tre inatt och ville inte amma. Kom aldrig tillro hos mig så Robin fick ta henne. Dom hade somnat i soffan:) på hela dagen har wilma inte velat amma. Bara stöter bort mig och blir ledsen. Maten går bra och vi fick till och med i henne välling nu ikväll. Hon har inte tagit flaskan så bra senaste tiden så hoppas i alla fall hon fortsätter att ta den för då gör det inget om hon nu inte vill amma mer. Undrar om det är en tand som spökar eller vad det är med henne.
Nu blir det snart sängen då jag som vanligt på kvällen är helt slut!
onsdag...
Dax för behandling i morgon. Det blev inte så mycket paus från mediciner, sjukhus och sjukdom under dessa tre veckor sedan förra behandlingen som jag önskat men nu hoppas vi att det vänder. Hoppas på att alicia mår bra efter i morgon och sedan får njuta av att vara ifrån allt för en stund fram till nästa behandling igen om tre veckor.
Nu sover alla i huset och så ska även jag göra. Dock är det alltid lite extra mycket känslor och tankar dagen innan man ska ner till Lund. Jag vet att all energi går ur mig när vi kommer hem så jag behöver verkligen vila upp mig nu. Snälla håll tummarna att hon mår bra efter denna omgången också!:)
