åhhh

Publicerat 2014-12-30 15:53:43 i Allmänt
skrev ett inlägg om inte publicerades.. sen publicerades ett tomt inlägg. Nu fåret va så tills ja orkar skriva igen. ville bara skriva av mig om hur mycket jag hatar hela denna situationen. Loppan är sövd och gör skelettet scint och vi hoppas på att få åka hem ikväll igen.
Direktlänk, 0 Kommentarer

Dec. 30, 2014

Publicerat 2014-12-30 15:51:45 i Allmänt
Direktlänk, 0 Kommentarer

väntan

Publicerat 2014-12-30 12:31:29 i Allmänt
denna väntan är så dryg. väntan innan vi riktigt vet vad som är fel med vår lilla tös. vi har fått svar på några prover. men det är inte tillräckligt många för att dom ska kunna fastställa exakt vad det är och det gör att vi egentligen inte vet så mycket mer. Vi har fått en diagnos som de misstänker att det är men vi vet inget till 100 procent än så jag väntar med att skriva ut här vad det är tills vi själva säkert vet. Idag ska hon göra en skelett skint och sövas igen. sen får vi nog komma hem ikväll och va hemma över nyår. sen är det bara tills att vänta tills alla prover är klara och alla bilderna är analyserade. det är så jobbigt att leva i denna ovissheten.. vi har ingen aning om vad framtiden har planerat för oss. Man har absolut ingen kontroll på någonting och det hatar jag! Jag vill bara kunna bestämma att detta blir bra, och helst nu! Alicia mår i alla fall bra och hon är så pigg. Hon haltar fortfarande lite men hon har fått upp farten igen när hon går/springer, hon klättrar nästan obehindrat och viljan att leka är tillbaka. Detta njuter vi av varje sekund för det är så skönt att se henne så glad.
Vi var hon öronläkaren på sjukhuset innan idag och de va en bit bort så vi fick åka transportvagn bort och så kul hon tyckte det var. glädjen i hennes ögon där värmde hela min kropp. sen skulle vi bort till en annan avdelning där de skulle spruta in ett ämne i slangen hon har till sin porta cat. Hon traskar fint in i rummet, hoppar upp i stolen, visar upp sin slang, låter som spruta in detta ämnet och under tiden sitter hon så fint och plockar i en liten låda med saker. Hon hade armband, klämmor i håret och ringar. saker som hon i vanliga fall vägrar ha på sig. Jag stod helt chockad och så himla stolt vid sidan om. Så himla duktig tjej vi har alltså!:) hon brukar va ganska rädd för alla vitklädda personer som ska göra något!

nu sover båda tjejerna gott och vi ska försöka få i oss lite mat. Alicia fastar ju innan hon ska sövas så man vill ju inte äta eller dricka när hon är vaken och ser. sen ska det bli så skönt att få komma hem igen!:)
Direktlänk, 1 Kommentarer

dikt

Publicerat 2014-12-28 18:48:09 i Allmänt
Älskade dotter, en septemberdag du kom. Du kom och tog din mor och far med storm från allra första stund.
Vi låg och såg på dig så kär, så liten och oskyldigt söt. Har vi skapat något så perfekt en gång till?
Vi hem dig tog, till storasyster så stolt. Hon såg dig och pladask hon föll.
Från den stund hennes favorit du varit och många pussar du får.
Aldrig ifred du får vara från varken syster, mor eller far.
Vi tittar på dig och du ler, ett leende som värmer hela vår själ. Så glad och go du är, nästan aldrig sur eller tvär.
Vårt liv du har förgyllt och vi älskar dig så. Allt vi kan ska vi göra för att beskydda dig från all fara.
en resa vi nu tillsammans har börjat, en oväntad start den fick.
Men tillsammans är vi starka och vi finner kraft hos våra barn. Ni glädje och styrka oss ger så att vi orkar kämpa mer. Älskade tjejer vad vi är glada för er, att få se er växa upp tillsammans en stor glädje för oss är.
Tacksamhet är vad vi känner för dessa gåvor som vi fått, vi älskar er i vått och torrt!

Direktlänk, 2 Kommentarer

dop

Publicerat 2014-12-28 18:33:29 i Allmänt
så är vår lilla Wilma Ida Isabella döpt. det blev ett jättefint och känslosamt dop. jag va nära till gråt många gånger och när malin sjöng så fint så rann tårarna! jag lyckades läsa några ord som jag hade skrivit. mitt i allt så trillade dock alicia och slog sig så det blev lite kaos men men! ett stort tack till alla som kom och för alla fina presenter! så mycket fina saker wilma fick och även alicia fick lite saker!;)

nu är denna veckan slut och i morgon ska vi ner till Lund igen. Då ska det tar blodprov för att kolla njurfunktionen om jag inte minns fel och på tisdag är det skelettet röntgen typ. Sen får vi se om vi får komma hem eller om vi får några mer besked. men jag ska njuta av vår säng inatt och sista timmarna här hemma. vilka bra dagar vi har haft i alla fall och de avslutades på bästa sätt med ett fint dop!
för er som inte kunde komma eller som inte hörde vad jag läste så lägger jag det i ett eget inlägg då jag inte fattar hur man kopierar här och jag säkert lyckas radera det lilla jag skrivit nu!:)



Direktlänk, 0 Kommentarer

Tack!

Publicerat 2014-12-26 21:18:49 i Allmänt
Jag blir så himla rörd när jag läser alla fina ord som ni skriver till oss! Vi läser varenda ett med glädje och och kärlek. att ni är så många som bryr er och visar det betyder så mycket för oss. Jag förstår att ni också har massa funderingar och frågor och jag ska försöka svara på allt men det är svårt när vi själva knappt vet något. Men va inte rädda för att fortsätta fråga:)

juldagarna har verkligen varit helt fantastiskt bra även om känslorna och tankarna inte alltid varit under kontroll men vi har njutit så mycket av att vara hemma i lugn och ro och fått fira med våra nära. Alicia har varit så pigg och glad och verkar knappt ha haft ont. Hon går bättre och allt verkar allmänt bättre med henne men jag vågar verkligen inte hoppas att det betyder något. Men som jag håller tummarna för att hon ska chocka läkarna och bevisa att det är ofarligt och lättåtgärdat! jag hoppas så mycket så det gör ont. om det bara fanns något jag kunde göra för att få bra besked!

tomten kom till oss både på julafton och juldagen och gissa om det va populärt bland stora tjejen:) hon pratar bara om tomten nu och knackar det på dörren så säger hon hohoho... tjejerna fick så enormt fina saker och även vi fick saker vi uppskattar.

på söndag har vi dop för lilla wilma. vi har varit oroliga för att vi måste skjuta upp det men nu är vi så glada för att vi är hemma och kan ha det. sen att det får bli som det blir är en annan sak. Jag kommer säkert att gråta mig igenom det haha. har börjat att baka lite men självklart blir det totalt misslyckat och döbakat men det spelar inte så stor roll... det är ju baka bakelser! sådant har jag inte så mycket lust att lägga energi på nu även om det såklart hade varit roligare om det blivit bra. men jag har mer saker att baka i morgon så håll tummarna att det blir bättre då!:):)
Direktlänk, 1 Kommentarer

julafton

Publicerat 2014-12-24 13:15:41 i Allmänt
God jul önskar hela familjen örnhag/Kurtsson! vi myser för fullt med varandra och har en riktigt bra jul med tanke på omständigheterna. Alicia är glad och pigg och längtar till tomten. paketen under granen är såklart spännande. familjen kommer hit till oss och har fixat allt. ingenting har vi behövt tänka på. Dom hade även städat och putsat fönsterna åt oss när vi va inne på sjukhuset! vad skulle jag gjort utan er!
ta hand om varandra och visa kärlek till de ni älskar!






Direktlänk, 1 Kommentarer

lillejulafton

Publicerat 2014-12-23 22:00:28 i Allmänt
Vi har nu äntligen fått komma hem för att fira lite jul. vi har inte fått några mer svar utan de håller fortfarande på med utredningen på vad detta är för något. Denna utredning är sjukt jobbig med en massa undersökningar. på mindre än en vecka har hon sövts 3 gånger. I går gjorde hon allt det jag skrev om och det gick bra. Dock är det jobbigt att få tillbaka en tjej med nya slangar och omslag men det måste göras. Idag sövdes hon igen för att göra en undersökning där man ser om det finns fler tumörer i kroppen. Idag va hon dock väldigt pigg och glad direkt efter narkosen vilket var skönt. på kvällen hade barncancerfonden ordnat en jättefin fika som vi åt av innan vi åkte hem.

Det har varit jobbiga dagar att tillbringa på denna avdelning i lund där det bara är cancersjuka barn. Jag som aldrig sett ett barn med cancer heller blev väldigt tagen av det. tanken på att det kanske är alicia som ser ut så om några månader är hemsk men inte för utseendet skull utan för att det blir så konkret att barnen verkligen är sjuka när det syns så tydligt på utsidan. dock såg jag många barn i korridoren som leker och cyklar omkring och är pigga och glada. barn är verkligen riktiga hjältar och kämpar som tar sig igenom det. Har alltid undrat hur man som förälder tar sig igenom och orkar när ens barn är så sjuk men nu har jag insett att man bara orkar. man får energin från sina barn och det räcker med ett leende eller en härlig kommentar så fylls energin på igen och man gör allt man kan! man stänger av sina egna behov totalt! skulle kunna va utan mat och sömn bara barnen har det bra. Dock ammar jag wilma så jag måste verkligen försöka att äta... och sömnen behöver man för att orka va en bra mamma i längden. Därför är det så skönt att vara hemma för inatt ska vi bädda ner oss med alicia mellan oss och njuta av en god natts sömn!

Ha en riktigt bra jul! njut av era familjer och nära och kära. njut av att bara få va tillsammans och skit i julstress och annat onödigt utan bara ta vara på tiden vi har tillsammans!
Direktlänk, 3 Kommentarer

resan börjar!

Publicerat 2014-12-21 19:07:37 i Allmänt
Så har vi kommit ner till Lund och fått vårt rum som vi ska bo i. känns så sjukt när man tänker på att vi nog har ett antal nätter, dagar och kanske månader som vi ska vara här. Hoppas inte det handlar om år! Men personalen är bra och alicia har kul sålänge det inte är någon undersökning eller liknande som ska göras.

Jag ska nog ta det lite från början för er som inte riktigt hängt med. Det hela började för 1.5 månad sedan ungefär när kusinerna va hemma hos oss. Alicia och phoenix lekte och han knuffade till henne och hon blev jätteledsen vilket alicia inte brukar bli. va ledsen hela kvällen och va vaken till tre på natten. dagen efter haltade hon och hade jätteont. tänkte att hon nog bara stukade foten i fallet för det va inte så farligt hårt han puttade. dagarna gick och om började få mer ont o halta mer. kollade de hos läkaren men de ville hon skulle komma tillbaka om en vecka. De gjorde vi och blev skickade på röntgen då hon haltade fortfarande. började misstänka att hon fått en spricka i benet eller höften. röntgen visar inget och läkaren säger att hon kan ha det så här ett tag nu. att barn kan halta ett tag och att det nog inte är något.

Men jag känner på mig att det visst är något fel. Hon hade ju som sagt jätteont så jag åkte in till Helsingborg och satte mig på akuten. blev skickad på röntgen igen och den visade inget igen. dagen efter blir vi skickade på ultraljud på höften för att utesluta höftsnuva. visar inget heller och får en ny tid nästa vecka för återkontroll.
kommer dit och då har hon börjar få mer ont och haltar mer. Inte sprungit något alls sen hon började halta så hon la in henne för observation i helsingborg. dagen efter görs ett ultraljud till men hittar inget denna gång heller.
man beställer en tid för MR undersökning och den tiden får vi torsdagen den 18 december. Jag börjar bli orolig men de säger att jag inte ska vara det utan att nu misstänker de en infektion i höften. åker in till Helsingborg med mamma och hon skickas ner på MR och sövs. kan ta upp mot en timme säger de innan det är klart. Vi väntar och väntar... o väntar.. tror det går 2.5 timme innan de kommer och säger att hon snart är klar och att jag ska få prata med läkaren så länge. mamma följer med in i rummet och dörren stängs... och där förändrades mitt liv på några sekunder. ordet tumör näms och jag slutar lyssna. vad fan säger hon? sitter hon och skämtar med mig?? jag gråter och gråter. vill bara ringa Robin men jag vet att jag måste samla mig och försöka få in den lilla information de har. Dom hade skickat vidare henne på en CT och därför tog de sådan tid.
får ringa Robin och vi får ett eget rum. Det var det värsta samtalet jag någonsin behövt ringa. att behöva säga det i telefon till honom va hemskt. han kom in snabbt han och Denise. Alicia var färdig och jag fick komma ner och träffa henne äntligen.
som jag kramade henne och hon va så ledsen och hade inte vaknat riktigt än.. minuterna går och tankarna bara snurrar! man är i total chock och samtidigt vill man vara där för alicia och vara stark för henne. Vi får komma upp till avdelningen igen när hon vaknat till och fått smärtlindring. Många jobbiga samtal hade jag att ringa till våra närmsta och alla va lika jobbiga!
vi valde att åka hem då det ändå inte skulle ske så mycket mer nu. De skulle skicka bilderna till läkarna i lund och sen skulle vi få komma ner på måndag och gå vidare med utredningen och där är vi nu.
dessa två dagarna vi har varit hemma har varit riktigt långa. som vi har gråtit, pratat, stöttat varandra och njutit av tiden hemma. Alicia har varit väldigt pigg och glad och vi har haft mycket besök så hon har haft kul. Idag är det söndag och vi är i lund och har varit här i 6 timmar nu... I morgon är det biopsi, sätta in porta cat och ta prov på benmärgen som gäller. för detta ska hon sövas igen vilket bara det tycker jag är jobbigt men jag får nog vänja mig vid det.. lixom allt annat!
vi vet inte så mycket än och det lilla vi vet eller som dom spekulerar skriver jag inte ut här förrens vi vet med säkerhet. nu ska vi börja med att se om den är godartad eller inte så snälla håll tummarna att den faktiskt är det!
Direktlänk, 5 Kommentarer

Lilla loppa - snälla bli bra!!

Publicerat 2014-12-15 22:06:38 i Allmänt
Åh det gör så jäkla ont i mig att varje dag se min lilla älskade Alicia ha så ont i sitt ben. vi vet fortfarande inte vad som är fel men det blir bara värre och värre... Hon har inte ens gjort ett försök till att springa på snart 1,5 månad. Hon blir ledsen när vi ska byta blöja, bära henne, rör benet, tar på skor, sitter i bilstolen.. ja i alla vardagsmoment nästan. Hon sitter gärna och myser eller har stillasittande lekar. ska vi leka på lekplatsen sätter hon sig gärna på kanten vid sanden och pratar istället för att springa omkring. vi ger smärtlindring men det tar inte bort det som gör ont. Hon vaknar på nätterna och är ledsen. ibland kan vi inte ens lyfta över henne till hennes säng utan att det gör för ont utan hon får sova i vår famn.

två röntgen och två ultraljud har dom gjort utan att hitta henne. Detta har varit hemska undersökningar för henne och hon gallskriker och jag vill bara ta upp henne. Nu räcker det att hon ser sjukhuset eller personalen närma sig så blir hon ledsen. vi är inlagda på barnavdelningen i helsingborg men får vara hemma på permission. Hon åkte ju dessutom på magsjuka (även ja o Robin fick ju det) vilket inte gjorde saken bättre. Nu på torsdag ska hon genomgå en MR undersökning så jag har allt mitt hopp på att dom hittar vad som är fel denna gången och att det inte är något allvarligt. annars vet jag inte vad jag ska ta mig till för jag måste få svar nu. Detta tar så mycket på mig att inte veta! att som mamma och pappa se sitt barn ha så ont hela tiden är så sjukt jobbigt. Jag känner mig som världens sämsta mamma som inte kan få bort det onda. Denna jäkla väntetid inom vården suger! När det gäller barn borde de få gå före allt! man ska inte va ens två år och ha så ont så länge! Men nu ligger vi på.. jag ska inte ge mig..!

detta skriver jag för att jag håller dag efter dag på att bryta ihop. Ofta är det dock när alicia är ledsen och då kan jag inte visa mig ledsen för henne så jag kämpar på och kämpar på. Jag måste få skriva av mig och det kan va bra att ni vet hur jag mår just nu. Mina tankar är åt alla håll och jag ser det värsta framför mig efter varje undersökning som de inte hittar något på. Men innerst inne så vet jag att hon snart kommer bli bra igen och springa i från mig.. det bara är så det ska vara och så det kommer bli och jag önskar jag kunde spola fram tiden till den stund jag får se henne springa igen!!




Direktlänk, 1 Kommentarer

RSS 2.0